Lorenzo Odones liv och sjukdom

Lorenzo Odone föddes den 29 maj 1978 till Michaela och Augusto Odone. När han kom till skolåldern började han visa symtom på problem med nervsystemet. Vid åldern 6 år 1984 diagnostiserades han med den barndoms cerebrala formen av adrenoleukodystrofi (ALD), en progressiv degenerativ myelin störning, vilket innebär att myelin, "isoleringen" runt nerverna bryts ner över tiden. I Lorenzos fall förstördes nerverna i hjärnan gradvis. Vanligtvis blir pojkar med denna sjukdom helt funktionshindrade på 6 månader till 2 år och dör någon gång efter.

Sök efter botemedel

Michaela och Augusto, förstörd av Lorenzo diagnos, bestämde sig för att undersöka ALD trots att ingen av dem hade någon vetenskaplig eller medicinsk bakgrund. De lärde sig så småningom att ALD lämnar kroppen oförmögen att bryta ner stora fettmolekyler, antingen molekyler som kroppen gör sig själv eller de som tränger in i kroppen genom mat. Efter mycket hårt arbete hjälpte de till att utveckla en olja gjord av olivolja och rapsfrön, som de kallade "Lorenzo's Oil". Oljan, om den började tidigt hos pojkar med ALD men inga symptom, är nu känd för att ha någon fördel för att förhindra den form av ALD som Lorenzo hade.

Film baserat på Odones

1992 regissören George Miller gjorde historien om Odones och deras kamp för att finna botemedel mot ALD i filmen, "Lorenzo's Oil" med Susan Sarandon och Nick Nolte. Sarandon fick en Oscar nominering till bästa skådespelerskan för sin roll som Michaela Odone.

Lorenzo's liv och sjukdom

Tyvärr blev Lorenzo bedridden och kunde inte kommunicera när han var 7 år gammal. Sjuksköterskor och hans föräldrar bryr sig om honom 24 timmar om dygnet. Han behandlades med Lorenzo's Oil trots att hans sjukdom redan hade utvecklats. Han överlevde långt sin prognos, överlevde i åldern 30. Han dog den 30 maj 2008, en dag efter sin 30-årsdag. Både hans far Augusto och hans livslånga vän Oumouri Hassane var vid hans sida när han gick bort. (Hans mamma dog av lungcancer år 2002.)