Varför det kan ta år att lära dig att ha hög fungerande autism

Hög fungerande autism (HFA), ibland kallad mild autism eller - till 2013 - Asperger syndrom, diagnostiseras ofta när individer är tonåringar eller vuxna. Men för att kvalificera sig för en autismdiagnos måste symtom vara närvarande från tidig barndom. Det betyder att den person som diagnostiseras som en vuxen har alltid haft symtom på autism, men på något sätt flög dessa symptom under radarn i flera år.

Varför Autism kan vara svår att diagnostisera

Hög fungerande autism kan vara svårt att diagnostisera hos ett mycket ungt barn. Det finns ett antal svar på den frågan. Till exempel:

1. Högre intelligens och språkkunskaper kan ha maskerat vissa symtom. Förmågan att lyckas i skolan, kommunicera effektivt och klara ett IQ-test med flygfärger är alla imponerande - och kan skicka föräldrar och lärare ner på fel väg när man letar efter orsaker till ett barns ovanliga problem eller beteende. Till och med allmänläkare barnläkare kan sakna tecken på autism när ett barn kan kommunicera intelligent med hjälp av talat språk. I vissa fall bär barnens styrkor dem genom tidig grundskola med bara mindre problem, men blir allvarliga bekymmer när skolarbetet blir mer abstrakt, krävande och verbalt - och när sociala interaktioner blir mer komplexa. 
2. Individen kan ha fått ett antal andra relaterade diagnoser medan den underliggande autismen gick oupptäckt. Många personer med autism har också diagnoser av ADHD, OCD, social ångestsyndrom och andra utvecklings- eller psykiska störningar. Ett barn med en annan diagnos kan inte utvärderas korrekt för autism tills senare i barndomen eller till och med i vuxen ålder.

1. Individen kan ha fötts innan diagnosen Asperger syndrom eller hög fungerande autism inkluderades i den diagnostiska litteraturen. Det fanns gott om barn med symtom som överensstämde med HFA före 1988 när Asperger syndrom sattes till diagnoshandboken tillsammans med andra "mildare" former av autism. Dessa individer kan eller inte ha fått diagnosen något annat än autism (autism skulle ha varit alldeles för extremt en diagnos för en hög fungerande individ) - och de kan aldrig ha tänkt på att söka en ny diagnos som vuxen.
2. Individen kan ha utvecklat medel för att dölja, hantera eller övervinna hans eller hennes symptom. Personer med hög fungerande autism är per definition av genomsnittlig eller över genomsnittlig intelligens. Om de blir tillsagda ofta för att få ögonkontakt, sluta rocka, flapping eller prata om samma saker om och om igen - de kan ofta antingen gömma, kontrollera eller faktiskt övervinna behovet av att presentera öppna symptom. När det händer är de uppenbara yttre tecknen på autism inte närvarande, vilket gör diagnosen väldigt knepigt.

1. En del undersökningar tyder på att kvinnor och tjejer är diagnostiserade med autism. Medan fyra gånger så många pojkar och män diagnostiseras med autism än kvinnor och tjejer är orsakerna inte tydliga. Är tjejer verkligen mindre benägna att vara autistiska? Eller är deras beteenden (uppenbar skamhet, obehag med allmänhetens talande, svårigheter med motorisk samordning, förvirring över social kommunikation i situationer som lagsporter) betraktas som "feminin" snarare än problematisk? Eller beter sig flickor med hög fungerande autism i själva verket annorlunda än pojkar med autism, tenderar att vara mindre aggressiva, mer imitativa och mer benägna att arbeta hårt för att "passa in"? Medan anledningarna inte är väl förstådda verkar det tydligt att det är en kvinnlig på spektrumet som gör att du är mindre benägen att få diagnosen.
2. Personer med fattigare och / eller minoritetsbakgrunder är underdiagnostiserade med autism. Det verkar finnas två stora orsaker till denna skillnad. Det första och mest uppenbara är att personer med mindre pengar har mindre tillgång till beteendomshälsovård - och det är mindre troligt att de kan få tillgång till tjänster, särskilt för ett barn som inte självklart är autistic. Den andra orsaken tycks relatera till kulturella skillnader: i vissa samhällen anses inte "oddnesses" som är associerade med hög fungerande autism vara särskilt problematiska. Och för nyanlända invandrare är det naturligtvis inte förvånande att höra att deras barn inte passar perfekt med amerikanska eller "första världens" kulturella normer!

Det är viktigt att komma ihåg att personer som diagnostiseras som vuxna kan ha haft många utmaningar under hela livet. Faktum är att många som diagnostiserats med autism som vuxna har kämpat för att hitta acceptans hela sina liv. Medan en diagnos inte nödvändigtvis förändrar autismens gång kan den öppna dörrarna för förståelse, terapier och stöd som annars inte skulle vara tillgängliga.