Säkerhet och integritet i Online Cancer Communities

Att dela med dig av personliga cancerinformationer i online-supportgrupper eller via sociala medier kan ha många fördelar, men det är viktigt att överväga säkerhetsproblem och hur du skyddar din integritet innan du börjar skriva. Om du bara väljer privata grupper eller vänner på sociala medier är det viktigt att du inte längre går vidare. Om du i stället inte använder sekretessinställningar är det viktigt att överväga vem som kan titta på din information från många vinklar.
Vi tar en titt på riskerna och fördelarna med att dela, hur du väljer din publik (och behåll dem som du inte vill lyssna) och sedan utse exakt hur mycket och var du vill dela.
1

Dela din cancerresa på sociala medier

Det finns många anledningar att personer med cancer kanske vill dela sin personliga information online. Vissa människor delar information om deras diagnos så att andra kan erbjuda åsikter om läkare att se, behandlingar att överväga och ge ytterligare information. För många människor erbjuder sociala medier emotionellt stöd under cancerresan. Men andra människor hoppas att de kan erbjuda andra som står inför cancer genom att erbjuda sin egen information.
Folk vill dela men oroa sig precis En 2014-undersökning fann att 94 procent av människor skulle vara villiga att dela med sig av sin personliga hälsoinformation för att hjälpa andra. Samtidigt var 74 procent av dessa människor oroliga för att hälsoinformationen de delar skulle kunna användas på skadliga sätt.
Hur kan du dela din information för att få bästa möjliga stöd och information för dig själv och hjälpa andra, samtidigt som du skyddar din integritet samtidigt?
2

Fördelar och risker för delning av personlig information om hälsa

Det första steget innan du delar personlig information av något slag på nätet är att väga fördelarna mot riskerna.
Möjliga fördelar Många överlevande hävdar att dela information om sin cancerresan online har inte bara tagit stöd, utan introducerade dem till en helt ny familj. några fördelar är:

• Tillgång till information eller åsikter Det skulle inte vara möjligt om du inte delar din information. Om du till exempel har ALK-positiv lungcancer (en typ av lungadenokarcinom som finns i ungefär 3 procent till 5 procent av personer med lungcancer) och dela den informationen på nätet kanske du bättre kan ansluta till andra personer med denna typ av mutation, och lära sig mer om godkända behandlingar såväl som kliniska prövningar.
• Känslostöd. Vi har till exempel hört från många människor i lungcancerfamiljen att en av deras största stödkällor har varit de "vänner" de har online, människor som "får det" eftersom de på liknande sätt klarar av lungcancer.

Möjliga risker Det finns också risker för att lägga personuppgifter "där ute". några av dessa inkluderar:

• Sysselsättningsrisk. Det finns risk för att information du delar online kan ses av potentiella arbetsgivare och användas för att göra ett "beslut" för eller emot att anställa dig i framtiden. Medan din diagnos inte ensam kan användas för att diskriminera dig på det här sättet vet vi alla att det finns en subjektiv komponent att anställa och vara medveten om att framtida arbetsgivare får tillgång till denna information bör beaktas. Även om du tar bort information som du tidigare delat, påminner den ideella organisationen Cancer och karriär människor om att information ofta kan återställas. Med andra ord, "Facebook är för alltid."
• Personlig risk. För att få en uppfattning om den personliga risken som är förknippad med att dela personlig information online, bild som kanske läser din information och vad de kan göra med vad de lär sig. Om du skriver om din vistelse på sjukhuset, annonserar det i huvudsak att du inte är hemma. Detsamma är sant om du lägger upp en bild när du deltar i en konferens ut ur staden eller på semester.
• Försäkringsrisk. Tänk på att potentiella försäkringsbolag i din framtid kan ha tillgång till din information. Även om existerande förhållanden är mindre av ett problem nu än tidigare, det finns andra frågor att överväga. Innan du skriver om alternativa behandlingar du använder, och speciellt om du väljer att gå mot medicinsk rådgivning på något sätt, tänk på vem som helst kan läsa den information du tillhandahåller.

3

Använd sekretessinställningar för att välja din målgrupp

Innan du delar din personliga hälsoinformation på sociala medier, försiktigt kolla in dina sekretessinställningar. Vem vill du ha din information? Finns det människor som inte bör se denna information (tänk framtida arbetsgivare, till exempel)? Sekretessfrågor varierar mellan olika sociala medier, och det är viktigt att läsa böter.
På webbplatser som Facebook kan du välja olika sekretessinställningar för olika inlägg, så att endast vissa personer eller vissa vänner kan läsa dem. Det finns också olika nivåer av integritet som är associerade med Facebook-grupper.
Vissa grupper tillåter någon att läsa något av inläggen eller kommentarerna. Vem som helst kan läsa allt du delar eller kommenterar, och kommentarer du gör kan dyka upp i flöden av personer du har som vänner.
Vissa grupper är stängda så att dina kommentarer är säkra från ögon som inte bör se dem, men kan ändå tillåta "utomstående" att se vilka som tillhör gruppen. För att gå med i dessa grupper frågar en administratör ofta frågor om att du är en bra passform. Som sagt kan vem som helst skriva vad som helst som de önskar som svar, och överlevande som inte är cancerberoende, som ibland har blivit oavsiktligt accepterade för sådana grupper.
Privata grupper erbjuder mest privatliv, och eftersom de bara kan förenas med inbjudan, är vanligtvis osynlig för människor utanför gruppen.
Det är viktigt att notera att även om en grupp är privat, och även om du känner varje medlem, gäller HIPAA-regler inte när du delar din information. Ta en stund att överväga eventuella problem om en annan medlem upprepar din historia till någon utanför gruppen.
4

Bestäm före tid hur mycket du ska dela

Innan du skriver ett ord, överväga vilken information du är bekväm att dela på sociala medier. Det kan hjälpa till att bryta ner det i tre kategorier.
Din kliniska information Det kan innehålla information om dina symtom, diagnos, dina behandlingar, biverkningar, onkologer och andra vårdgivare som du ser och mer.
Ditt dagliga liv Tänk på hur mycket information du är bekväm att dela om dig dagliga aktiviteter och relationer med andra människor.
Din identitet Detta inkluderar information som ditt namn, din ort, din e-postadress, ditt telefonnummer, foton du har tagit eller andra har tagit av dig och mer. I allmänhet bör kontaktinformation som telefonnummer och e-postadresser inte anges, och kan senare skickas privata till en viss person om du vill. Många använder sitt riktiga namn, men om det finns några problem med sysselsättningsproblem (eller mer) relaterade till att ha en online-närvaro, har vissa använt alias när de delar cancerinformation.
5

Välj var du ska dela information

Nästa val är att bestämma var du ska dela med dig av informationen. Några ställen människor delar sina cancerresor inkluderar:

• Facebook
• Twitter
• Personliga bloggar
• Bloggar skrivna som en del av en av cancerorganisationerna
• Personliga webbplatser
• Youtube.com
• Instagram
• Linkedin
• snapchat
• Reddit

Ett annat (och kanske mer privat) alternativ är en av cancergrupperna. Dessa kräver vanligtvis att du har ett gratis medlemskap. Återigen är det viktigt att förstå sekretesspolicyen eftersom platserna kan skilja sig från varandra.

• Inspirera
• Cancer Support Community
• Navigera cancer

För att dela med familj och vänner väljer många människor att använda en personlig sida som Caring Bridge. Även med webbplatser som detta har du dock möjlighet att bestämma vem som kommer att se din webbplats. Ett e-postmeddelande krävs för att besöka en webbplats, men det här säkerställer inte ens säkerhet, eftersom någon med dåliga intentioner enkelt kan anta ett gratis (och oåtkomligt) e-postmeddelande för att bara observera någons inlägg. Beroende på vilken nivå av integritet du vill ha är tre tre nivåer av integritet du kan välja, inklusive det endast genom inbjudan.
Ett ord från Verywell Dela din cancerresa i cancerstödsgemenskaper och via sociala medier kan vara ett bra sätt att ansluta till andra som står inför liknande utmaningar, få stöd och garnerinformation. Det finns också risker i samband med att du placerar din personliga information i cyberspace. Lär dig om integritetsinställningar och gör noga och medvetna val om vad du tänker dela och var du ska dela det kan hjälpa dig att få fördelarna med att minimera riskerna.