En dag i mitt liv med fibromyalgi
För att ge dig en inblick i vad det innebär att anpassa ditt liv till fibromyalgi, har jag skrivit om vad min typiska dag är. Mina livsstilsförändringar gjordes för att hantera mina specifika symptom och situationer. De är inte rätt anpassningar för alla, men de kan ge dig en uppfattning om vilka typer av förändringar du kan göra.
Så här kom jag igenom en typisk februaridag.
En dag i livet: Hantering av fibromyalgi
Mitt larm går av klockan 7:45. Jag stänger av det, är stolt över mig själv för att inte slå på snooze-knappen och sedan stänga av CPAP (kontinuerlig positiv luftvägstryck) maskin som jag behöver för obstruktiv sömnapné. Jag tar sedan bort min CPAP-mask och spalten jag bär på tänderna på natten så jag inte mala dem och förvärra min TMJ (temporomandibulär leddfunktion).Min vänstra höft och min nacke skriker med smärta. Innan jag går ut ur sängen gör jag en mental bedömning av resten av min kropp. Mina händer är styva men inte för ont för en förändring. Axlar och knän verkar okej. Fötter? Puffy och styv, och fortfarande öm från att gå i går. De första stegen kommer att skada.
Jag ligger fortfarande och sträcker mig för mina höfter, nacke och armar. Jag sitter sedan långsamt så jag gör mig inte yr och gör några mer sträckor. Dessa är en kombination av yoga, fysioterapi och saker som jag har kollat över genom åren som hjälper mig att lossna.
Jag ser ner bredvid sängen för att se om jag kom ihåg att lägga mina tofflor där. Jag vet att mina fötter blir lyckligare om mina första steg är kudde i stället för höger på golvet, men tyvärr, jag lade inte dem där jag borde ha. Jag står långsamt, mina höfter stöter och knullar och tar två smärtsamma steg till garderoben. Mattan känns som sandpapper och trycket på golvet gör mina fötter ont. Jag får mina tofflor och lägger dem på. Det är lite bättre.
Jag vaknar mina barn för att bli redo för skolan. Sedan bunter jag upp i varma kläder och dö på och av på soffan tills det är dags att köra dem där. Lyckligtvis bor vi nära skolan och det är bara en femton minuters rundresa. Hemma skurar jag de extra skikten och gnuggar händerna ihop och försöker värma dem. De blir alltid kylda, oavsett vad jag gör.
Eftersom jag har hemsk sömnlöshet och jag har hittat effektiva behandlingar för det, har jag bara haft cirka fyra timmars sömn. Jag sköljer min TMJ-splint och lägger den in igen, fäster CPAP-masken på plats och går tillbaka till sömn. Eller åtminstone försöker jag. Jag gör oftast mycket kasta och vrida.
Klockan på middag stiger jag upp och går igenom självkontrollen och sträckningsprocessen igen. Jag är glad att se att mina fötter känner sig ganska bättre. Ändå är det lite kallt, så jag lägger på tofflorna igen, tillsammans med min supermjuka terrydukklädsel. Det glider upp framsidan eftersom jag inte kan tolerera ett slips runt mitt midja.
Jag tvättar min TMJ-splint och CPAP-mask och lägger dem åt sidan för att lufttorka så att de är redo för ikväll. Jag gör sedan mitt morgonte. Jag har gett upp kaffe eftersom det stör min mage och gör min tremor värre. Jag är tacksam att koffein i te inte har någon negativ inverkan på mina fibromyalgi symptom. (Jag har experimenterat i längden för att se till!)
Jag öppnar min piller sorterare och dumpar ut 20-några piller, de flesta av dem kompletterar. Jag delar dem i fyra grupper och tvättar dem med tranbärsjuice. (Jag föredrar en starkt smaksatt juice som hjälper till att täcka upp smaken av dem. Annars sitter jag fast med fisk och rötter. Bleh.) Sedan använder jag en saltvatten näspray, lägger mina sublinguella B-vitaminer under min tunga och äter min gummy probiotika.
Min mage är lite oupplösad idag, så jag har en helkorns bagel och gräddost till frukost.
Nu är det dags för arbete. Detta är den största livsstilsförändringen jag har gjort på grund av sjukdomar: Jag brukade vara en TV-nyhetsproducent, som arbetar om en 50-timmarsvecka i en hög stress, bullriga, kaotisk miljö. Nu jobbar jag hemifrån, i mitt tysta kontor och planerar min arbetstid runt mitt liv och mina symptom. (Jag använder termen "schema" löst. Jag arbetar när jag är vaken och inte i för mycket smärta.)
Jag slår på värmen så att jag inte får en chill och sätter mig ner i min ergonomiskt korrekta stol framför min ergonomiskt utformade datorarbetsstation. Jag öppnar min bärbara dator och börjar.
Efter ungefär två och en halv timme kommer min man hem och jag inser att jag har satt i en position för länge. Jag sträcker mina händer och armar och står sedan upp långsamt! -Och ursäkta till min nedre rygg. Trots mina ansträngningar har jag blivit ganska kall.
Jag måste hämta mina barn från skolan snart, så jag kör ett bad och häll i några Epsom-salter. Jag suger i hett vatten så länge jag kan och kommer ut att känna toasty varm. Mina muskler har också lossnat lite.
När jag klär mig, inser jag att jag över gjorde det på värmen. Mitt panna kommer inte sluta svettas. Eftersom jag snart kommer ut i kylan kommer den extra värmen att vara värt det.
Hemma med barnen är det dags att börja laga mat. Jag börjar skära upp lite kvarstående kyckling och mina händer protesterar, så fråga min man att göra det för mig. Jag satt ihop en enkel kyckling sallad medan barnen satte bordet.
Efter middagen, medan barnen städar köket, gör jag ett par massor av tvätt, med min mans hjälp. Sedan, när vi alla tittar på en show tillsammans, är det dags för alla, men jag går och lägger mig.
Med huset tyst igen är det dags att göra lite mer arbete. Skrivbordsstolen känner sig inte bekväm, så jag sitter i en soffa och använder en lap skrivbord och kuddar bakom min rygg för att göra det så ergonomiskt som möjligt. Jag lägger min TENS-enhet på mina höfter, sedan flytta den till min nacke, sedan mina axlar, sedan mitt vänstra ben innan du äntligen sätter bort det.
Omkring midnatt sätter jag ihop mitt jobb, slår sedan på TV: n och spenderar tid på att kontrollera e-post och sociala medier. Min hjärna är lite dimmig, så jag måste spolla showen några gånger eftersom jag saknade vad som hände medan jag blev distraherad av datorn.
Efter en resa till köket för att ta min nattpiller och göra ett lugnande urtete lägger jag mig på soffan och börjar en annan show, hoppas jag snart kommer att vara trött nog att sova. Jag slår av på soffan runt 3:45 a.m.
När min man går upp till jobbet en timme senare vaknar han mig. Jag tar min CPAP-mask och TMJ-splint och lägger mig i sängen, sträcker mina höfter lite och ser till att mitt larm är inställt för 7:45. På mindre än tre timmar börjar det igen.
