6 Anledningar till att föräldrar måste bli sina egna autismexperter

Autism är komplicerad. Det finns en zillion autism behandlingar, program, skolor, supportgrupper, aktiviteter och, beroende på var du bor, det kan också finnas minst en gazillion enskilda terapeuter som är angelägna om att ge sitt speciella varumärke av autism behandling för ditt barn.
Lägg till här många lagar, försäkringsriktlinjer, byråer och byråkrati du kommer nog att uppleva när du arbetar genom skolår, sommarprogram och bortom. Och vad sägs om planering för vuxna behov, levnadsituationer, jobb och stöd?.
Vem kan leda dig genom möjligheter, blinda gränder och möjligheter?

Varför föräldrar måste bli deras egna autismexperter

Ja, det finns individer som kan vägleda dig genom vissa aspekter av ditt barns livs speciella behov förespråkare, läkare, enskilda terapeuter osv. Och det finns "autism liv tränare" som hjälper och stöder vuxna i spektret med dagliga utmaningar.
Men verkligheten är att du inte bara är ditt barns bästa förespråkare men också den person (eller personer) som behöver lära sig om, analysera, välja, finansiera, övervaka och hantera ditt barns alternativ.
Varför är det här? Här är några av anledningarna till att föräldrarna slutar ta sina egna unika vägar genom autismens skog:

1. Autism är annorlunda för varje person

Om ditt barn diagnostiserades med ett medicinskt tillstånd med känd orsak, förutsägbara symtom och en etablerad behandling kan du rimligen förvänta sig experter att vägleda dig på lämpligt sätt. Men autism är en sjukdom med få kända orsaker, idiosynkratiska och vilt divergerande symtom och en rad behandlingar som kanske inte är lämpliga eller hjälpsamma för ditt barn.
Lägg till därmed verkligheten att olika barn svarar annorlunda på olika terapier vid olika tider i sitt liv. Dessa skolprogram är radikalt olika från varandra i tillvägagångssätt och resultat ... och du kan se varför det verkligen inte finns någon där ute med bredden av kunskap som krävs för att styra din väg från diagnos genom vuxen ålder.

2. Alternativ och finansiering varierar från plats till plats

New Jersey är rik på utvecklingsprogram och skolor för barn med autism. Florida har några bra beteendeprogram. Kalifornien har MIND Institute, som erbjuder en rad tjänster och program, medan New York är en hot spot för vuxna tjänster och supportorganisationer. På skolor är SCERTS stor i Rhode Island, medan TEACCH-program är populära i North Carolina.
Vissa stater, provinser och länder erbjuder generös finansiering för ett brett utbud av terapier, medan andra stramar sina handväskor.
Ingen kan berätta exakt vilka tjänster och program som erbjuds var, till vilket pris, genom vilka terapeuter, under vilka omständigheter. Och även om de kunde - skulle de inte kunna berätta om dessa tjänster skulle vara det rätta valet för ditt barn eller din familj. Det är upp till dig att göra forskningen och göra de bästa valen för dina specifika behov.

3. Det finns inga "bästa" autismterapier

Med risken att bjuda på lite kritik tror jag att jag är korrekt med att säga att det inte finns någon "guldstandard" för autismsterapi som passar alla barn.
Ja, vissa människor kommer att berätta att beteendeterapi (även kallad ABA) är "guldstandarden" för behandling av autism. Men det är viktigt att känna igen att medan ABA är den mest fullständigt forskade terapin (förmodligen för att dess resultat lätt kan mätas) är det inte nödvändigtvis det mest effektiva (eller lämpliga) för ett givet barn.
Och även om du tror att ABA är en bra satsning för ditt barn, finns det många olika "smaker" av ABA, var och en utvecklad av en annan forskare eller grupp. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioral Intervention" och flera andra tekniker använder alla beteendemetoder på någon nivå, men på väldigt olika sätt. Vilken är den bästa? Det beror ofta på tillgänglighet, kostnad och förmåga hos en enskild terapeut att effektivt ansluta sig till ditt individuella barn!
Inställning åt sidan ABA finns det många andra väletablerade terapier som kanske eller inte är tillgängliga, lämpliga eller effektiva för ditt barn. Visst bör ditt barn ha arbetsterapi, men hur är det med sensorisk integrationsterapi (en gren av arbetsterapi som ofta är till hjälp för autistiska barn)? Skulle ditt barn dra nytta av konsterbaserade terapier? Spela terapi? Hippoterapi (ridning)? Fritidsbehandling? Det kommer att vara upp till dig att identifiera alternativen och bestämma om de är värda att utforska.
Då finns det många utvecklingsbehandlingar som blir alltmer populära och välrenommerade. Floortime, RDI, TEACCH och SCERTS är bara några av de alternativ som kan vara tillgängliga antingen privat eller via din skola.
När du väl har undersökt de icke-biologiska, icke-medicinska interventionerna för autism, kommer du förmodligen också att undersöka ytterligare möjligheter. Kan ditt barn dra nytta av mediciner som anti-ångestdroger eller mediciner som minskar hyperaktiviteten? Vad sägs om näringsinterventioner? Det finns läkare och nutritionister som är professionella inom dessa områden - men de är naturligtvis specialister och kan inte berätta mycket om, bland annat blanda medicin och dramatbehandling!
Bottom line, alla terapier och interventioner som anges ovan (och några fler) kan vara till hjälp, och alla kan vara ett bra val. Men ingen, men du kan fatta det slutliga beslutet om vilket som är bäst för ditt barn vid någon given punkt i hans eller hennes liv.

4. Familjekonomi och prioriteringar Variera

Din läkare, rådgivare eller terapeut kan rekommendera konstterapi, RDI eller annan behandling som låter (och förmodligen är) underbar. Stödgrupper kan föreslå privata skolor som kan vara "livsbyte" för ditt barn.
Men om varken din skola eller ditt försäkringsbolag kommer att finansiera den särskilda behandlingen eller skolan (som ofta är fallet), borde du gräva in i dina besparingar för att betala för det?
Det finns familjer som har möjlighet att starta hela skolan bara för att göra en viss typ av terapi tillgänglig för sitt barn. Det finns familjer som spenderar sina sparande och pensionsfonder att betala för terapier och specialskolor. Och då finns det familjer som väljer och väljer mellan alternativ noggrant för att undvika att löpa i ekonomiska problem eftersom de tillhandahåller deras autistiska barns behov.
Ingen kan berätta hur mycket en terapi, terapeut, skola eller möjlighet till utbildning eller program är värd för dig eller ditt barn. Vad som är ännu mer betydelsefullt är den verklighet som ingen kan berätta "om du betalar ur fickan till X, behöver ditt barn inte Y på tio år."
Visst, den dyra skolan skulle kunna göra hela skillnaden för ditt barn - men då igen kanske det inte kommer. Och sannolikheten är väldigt mycket stark att ditt barn kommer att vara autistiskt under hela sitt liv. Det betyder att du kan sluta spendera så mycket på tidiga insatser som du inte kommer att ha de medel du behöver för att stödja ditt autistiska barn som vuxen - än mindre skicka hans eller hennes syskon till college och har fortfarande pengar för pensionering!
Var ska du sätta dina pengar? Du kan få råd, men i längden är det ett personligt beslut.

5. Idéer om utbildning och uppfostran Vary

Vad är bäst för ditt barn?

En privat skola som specialiserar sig på att betjäna barns behov med autism?
Fullständig inkludering i allmänna klassrum i lokalskolan?
Delvis inkludering i allmän utbildning utöver specialiserade program och terapier?
Ett ABA-klassrum? Ett SCERTS klassrum? Ett TEACCH klassrum?

Var och en av alternativen ovan kan vara bäst för ditt barn - eller inte. Och det finns inget enkelt sätt att veta i förväg, vilket är troligt att det är mest effektivt. Beslutet är därför ofta baserat på tillgänglighet och föräldraval.
Ska ditt autistiska barn ingå i typiska rekreationsprogram, kyrkans tjänster och sociala evenemang? Borde han eller hon istället delta i adaptiva eller specialiserade program? I vissa fall kommer beslutet att göras för dig på grundval av ditt barns beteende och förmågor. Men förutsatt att ett val är möjligt blir det ditt. Det finns ingen absolut rätt eller fel när det gäller integrering.

6. Tro på Autism Variera

Vad är exakt autism? Är det ett handikapp eller en styrka? Är det ett alternativt sätt att tänka på och uppfatta världen - eller är det en tanke och uppfattning? Svaret på dessa frågor beror delvis på svårighetsgraden av autistiska symptom och den autistiska individens och deras familjs filosofi.
Baserat på dina känslor - och naturligtvis ditt barns känslor - kan du vara benägen att rensa bort vissa terapier eller välja andra. Du kan välja vissa typer av skolor baserat på din filosofi. Du kanske bestämmer dig för att spendera dina pengar inte på beteendeterapi utan snarare på musikinstrument, schacklektioner eller campingutrustning för att stödja ditt barns intressen och styrkor snarare än att "behandla" sina utmaningar och skillnader.

Sök råd och gör sedan dina egna beslut

Läkare, lärare, terapeuter, vägledare och andra föräldrar kan alla ge värdefull insikt och vägledning om autism. Böcker, videor och föreläsningar är också värdefulla.
I slutet kommer dock varje väg att vara unik. Det kommer att styras av föräldrar och autistiska individer vars övertygelser, intressen, preferenser, talanger och önskemål kommer att spela en roll i beslutsfattandet. Och det är okej. Eftersom varje liv är unikt.