Autistiska vuxna som föräldrar
Hög fungerande autism och föräldraskap
1994, den Diagnostisk och Statisiskt Manual av Mentalsjukdomar (DSM) ändrades för att inkludera en ny form av autism. Kallat Asperger syndrom, det inkluderade människor som aldrig tidigare hade ansetts vara autistiska. Tillägget av Asperger syndrom till DSM förändrade hur människor tänkte på autism.Personer med denna högfunktionsform av autism var smarta, kapabla och ofta framgångsrika. Medan de kan ha haft betydande problem med sensoriska problem och social kommunikation, kunde de (åtminstone en del av tiden) maskera, övervinna eller undvika dessa utmaningar. Många personer med Asperger syndrom blev gift eller hittade partners, och ett fåtal hade barn.
Eftersom Asperger syndrom inte fanns förrän 1994 fick mycket få av de människor som växte upp före den tiden fått något som en autismspektrumdiagnos - åtminstone tills de hade barn själva. Därefter upptäckte föräldrarna i vissa fall att de också var diagnoserbara vid autismspektrumets höga ände när de försökte diagnostisera sina barn..
Under tiden växte barn upp som hade fått Asperger syndrom diagnoser som små. Dessa barn växte upp med en autismspektrumdiagnos och fick behandlingar för att hjälpa dem att hantera sina utmaningar. För vissa människor stod autism och dess utmaningar i vägen för föräldraskap. För många andra gjorde det emellertid inte. Och såklart vill många människor med autism helt enkelt vad många av deras typiska kamrater vill ha: en familj.
År 2013 avlägsnades Asperger syndrom som en diagnostisk kategori från DSM. Idag har personer med de högfungerande symtomen som en gång heter Asperger syndrom nu en diagnos av "autismspektrum". Detta hade givetvis ingen särskild inverkan på individenes vilja att bli (eller inte bli) en förälder.
Myter om autistiska föräldrar
Det finns många myter som omger autism. Dessa myter kan göra det svårt att förstå hur en autistisk person kan vara en bra förälder. Lyckligtvis är myter per definition osannolika! Här är bara några sådana missförstånd om autism:- Personer med autism känner inte för normala känslor. Även om personer med autism kan ha lite olika reaktioner på vissa situationer eller erfarenheter än några av sina typiska kamrater, känner de verkligen glädje, ilska, nyfikenhet, frustration, glädje, kärlek och alla andra känslor.
- Personer med autism kan inte älska. Som nämnts ovan är detta helt ogilt.
- Personer med autism kan inte empati med andra. I vissa fall kan det vara svårt för autistiska människor att sätta sig i skolan av någon annan som vill, känner eller reagerar på sätt som ligger utanför egen erfarenhet. Men det är självklart det som gäller alla människor: det är svårt att empati, till exempel med ett barn som vill göra saker som du ogillar eller tycker om saker du älskar.
- Personer med autism kan inte kommunicera bra. Personer med hög fungerande autism använder talat språk såväl som (eller bättre än) typiska kamrater. De kan dock ha svårt med "social kommunikation", vilket innebär att de kan behöva arbeta hårdare än de flesta för att känna sig för kroppsspråk eller subtila kommunikationsformer.
Reflektioner om föräldraskap med autism
Jessica Benz of Dalhousie i New Brunswick, Kanada, är mamma till fem barn. Hon fick sin autismdiagnos som ett resultat av att söka svar på sina barns utmaningar. Här är hennes reflektioner och tips om föräldraskap som vuxen på autismspektrumet.Vad ledde dig att upptäcka din egen autismdiagnos? Rekommenderar du att söka diagnos om du tror att du kan vara diagnostiserbar?
Min egen diagnos kom fram som vuxen efter att två av mina barn hade diagnostiserats och vi började diskutera familjehistoria med en av de psykologer vi arbetade med. När jag nämnde vissa erfarenheter som barn som klarade sig med vad jag såg i mina egna barn, gick en glödlampa av. Jag förföljde ytterligare screening och bedömning därifrån om jag bara förstår mig själv som en person och som förälder.
Jag tror att mer information alltid är bättre, särskilt om oss själva. Om någon känner att autism kan vara en del av tapetet som utgör egna liv, är det värt att fråga om det och fråga om en bedömning. Precis som vi kontrollerar tvättetiketter för vårdinstruktioner, desto bättre förstår vi vad som gör oss själva och själva, desto bättre kan vi se till att vi använder rätt inställningar när det gäller självomsorg och interaktion med andra människor.
Har du lärde dig att du är autistisk påverkar ditt beslut att ha (fler) barn? och i så fall hur gjorde du beslutet?
Självklart vet jag att jag är autistisk påverkat mina beslut, men när jag blev diagnostiserad hade vi tre barn (vi har nu fem). Så det gjorde oss inte rädda för att ha fler barn, det innebar helt enkelt att vi hade en riktigt underbar förståelse för de barn vi har. Att ha en bättre förståelse för hur jag kände mig ibland, varför jag trodde att saker var så mycket lättare för andra människor än vad de var för mig och kände att jag bara inte gjorde allt bra nog, fick mig att skapa positiv förändring inom mitt liv att bli en mer engagerad och avsiktlig förälder.
Jag kommer ihåg att känna mig skyldig när min äldsta var ung att jag desperat såg fram emot sänggåendet. Jag kände mig som det var första gången jag verkligen kunde andas eftersom hon hade vaknat på morgonen. Det var inte så att jag inte tyckte om föräldraskap, jag tyckte det var oerhört och jag älskade att utforska världen med henne. Men skulden jag kände för att jag verkligen såg fram emot sänggåendet och ett par timmar utan att behöva vara förvirrad på mig. Att erkänna genom min egen diagnos att de par timmarna om dagen är en nödvändig period av självomsorg gjorde det möjligt för mig att förälder utan utmattning och utbrändhet som jag hade känt tidigare.
Vidare erkände jag andra saker som jag behövde ha på plats för att känna att jag kunde trivas som förälder. Jag hade alltid varit en ganska avslappnad person när det gällde rutin, städning, planering och schemaläggning. Den avslappnade inställningen till livet ledde till stor stress när jag behövde få saker som uppnåtts på en tidtabell, eller när det fanns en oväntad efterfrågan.
Det visar sig att föräldraskapet är fullt av oväntade krav och tidtabeller som inte är dina egna! Jag bestämde mig för att experimentera med att tillämpa de saker jag brukade stödja mina barn i mitt eget liv, och mycket till min förvåning blev saker lättare. Jag genomförde en rutin för att hantera huset, en rutin för att hantera dagen. Jag ser till att jag skriver upp ett dagligt schema varje dag (med visuella komponenter för yngre barn) så vi kan alla se vad som händer varje dag och vet hur man planerar på förhand.
Att helt enkelt erkänna att jag förtjänade att ge mig samma stöd som jag erbjöd mina barn fick mig att känna att jag båda uppfyllde mina egna behov och visade mina barn att de kan göra detsamma som vuxna och hantera sina egna liv. Så många människor hör ordet autism och föreställer någon som behöver andra att upprätta dessa stöd.
Det är viktigt för mig att mina barn ser att de har möjlighet att styra sina egna liv och förespråka i sina liv för sina egna behov. Modellering som jag själv är ett sätt att de kan normalisera vad de alltför ofta hör av som "speciella behov". Vi har alla specifika behov, även personer som är neurotypiska. Vi har en skyldighet att bemyndiga våra barn att känna igen och stödja sina egna behov.
Varför har vi fem barn? Jag menar, de är höga, de är kaotiska, de argumenterar, de blåser varandra upp och någon stör alltid någon annan. Men de förstår också varandra djupt, de stöder varandra helt. I en värld där vänskap och sociala interaktioner är svåra växer dessa barn så nedsänkt i att lära sig att kompromissa och arbeta tillsammans, att de är väl rustade att engagera sig med andra barn. De kommer alltid att ha ett familjenätverk i sina liv som förstår dem absolut, även om de kanske inte alltid överens. Det är viktigt för oss.
Lärde du att du är autistisk lär dig hur du förälder dig? Till exempel bestämde du dig för att be om hjälp, ändra hur du svarar på "dåligt" beteende osv.?
Det har gjort mig mer avsiktlig och mer medveten. Det har också gett mig utrymme för att acceptera att jag också har en skyldighet att uppfylla mina egna behov så att jag bättre kan förälska mina barn. Jag har lärt mig att känna igen när jag är överväldigad innan jag når utbrändet, och jag har lärt mig att ta lite tid att ladda.
Jag reflekterar också på min egen barndom och hur fruktansvärt jag kände när jag inte kunde sluta gråta över något som borde ha varit en mindre fråga, eller när jag helt enkelt kom hem från skolan och var oskaddad av raseri utan anledning. Jag kommer ihåg synden som jag kände som barn om dessa saker, och jag vill vara säker på att mina barn aldrig känner det. Jag hade tur och fick lämplig föräldraskap och svar på dessa saker av misstag, på grund av föräldrar som förstod mig djupt.
Jag blev aldrig straffad och var alltid ovillkorligt älskad genom dessa smältningar, fast jag visste inte vad en smältning var. Men jag minns fortfarande att jag känner synden om att jag inte kan styra mina känslor och känslor som alla andra tycktes kunna. Jag var en modellstudent, alltid överst i min klass, och jag bodde i skräck av någon som upptäckte att jag grät eftersom jag var tvungen att säga hej till en vän i en mataffär.
Jag strävar efter att hjälpa mina barn att förstå sig själva. Jag vill att de ska veta att jag förstår varför någonting oväntat kan kasta bort hela dagen och att jag inte skyller på dem eller känner att de borde kunna klara sig bättre. Om jag hade vetat att min hjärna inte behandlade saker som alla andra gjorde, tror jag att jag kunde ha varit snäll mot mig själv. Som förälder vill jag lära mina barn att vara snälla mot sig själva.
Vilka typer av föräldrautmaningar står inför för att du är autistic?
Låt oss börja med speldatum. Dessa är en speciell typ av elände för mig. Först, jag har antingen massor av människor som kommer in i min miljö (Egad-nej!) Eller jag måste ta mina barn till någon annans miljö. I allmänhet kan andra människor ha barnsäkerhet, men ingen annan än andra föräldrar som ökar barnen med autism REALLY childproofs. Så jag är fast att vara övervaktig för att se till att ingenting är trasigt när man försöker slå upp småprat och aldrig riktigt veta när man ska sluta prata. Alla speldatum kräver en hel eftermiddag med stillestånd för oss alla, och förmodligen en frusen pizza natt för att återhämta sig.
Låt oss gå vidare till sensoriska utmaningar. Jag är någon vars uttalade drömjobb var att bemanna ett brandtorn. Inga människor, inget ljud, inget intrång, bara tystnad och öppet utrymme. "Skulle du inte bli uttråkad?" folk frågade. Jag förstod inte frågan.
Självklart ser livet i ett hus med fem barn lite annorlunda ut. Hörlurar är allestädes närvarande i vårt hus. För några år sedan blev jag trött på att skrika på alla för att "vända ner!" Jag gav upp och fick alla sina egna hörlurar, så jag kan hålla hushållets volym till ett tråkigt brusande. Tyst tid är inte förhandlingsbart. De flesta barnen har slutat sova, men de är fortfarande uppmanade att spendera lite tid i sitt rum varje dag, tyst läsning, spela på en surfplatta (oh, hur jag älskar teknik!) Och helt enkelt existerande utan att studsa av sofforna och väggarna.
När de är i skolan gäller detta bara för yngre barn, men på helger och hela sommaren är det för alla. Visst, jag berättar för dem att det är viktigt att lära sig att slappna av och ladda upp sig själva. Men det är verkligen hur jag kommer från den ena änden av dagen till den andra utan att bli en väldigt skrynklig förälder. De 45 minuterna ger mig tid att ha en kopp fortfarande varmt kaffe, kom ihåg att andas och gå tillbaka till en eftermiddag med kaos och roligt.
Hjälper autism verkligen dig att göra ett bättre jobb som förälder till barn med autism? Om så är fallet, hur?
Absolut. Jag tycker att den svåraste delen av föräldraskapskolor med autism inte förstår. Det är lätt att säga alla de rätta sakerna; det är lätt att säga att vi vet att de inte kan styra en smältning. Men för att verkligen förstå dessa känslor, att ha upplevt dem, att veta vad det är att känna att ditt sinne rinner bort och tar emot känslor och kropp tillsammans för resan, är det omöjligt att förklara för personer som inte har upplevt det.
Har upplevt det, men ger mig ett fönster in i det ögonblick de lever. Det låter mig träffa dem där de är, istället för att be dem träffa mig halvvägs. Det låter mig vara en stark förespråkare för dem. Det låter mig berätta för dem att "även mamma känns så ibland".
Vad är några av de hanteringstekniker och strategier du har nämnt som du skulle vilja vidarebefordra?
Godkänn din komfortzon. Det är där för att det fungerar. Om du kan komma från den ena änden av dagen till den andra med alla älskade och respekterade, ha mött behoven för dagen och hållit alla säkra, har du gjort tillräckligt för dagen. Föräldraskap är inte en tävling, du vinner inte ett pris för att vara Pinterest Mom. Om ditt barn dyker upp i skolan med sin skjorta på insidan, eftersom rätt väg skulle bli en kamp, hörde ditt barn det bästa alternativet du hade. Ja, även om det var bilddag, och du kom dit precis som klockan ringde medan du fortfarande bär dina pyjamasbyxor. Du kanske vill sikta på riktiga byxor för IEP-mötena, men det verkar som att ställa in rätt ton.
Har du delat din autismdiagnos med dina barn? Om så, hur gjorde du det?
Ja, för det har varit en pågående diskussion i vårt hus, är det inte en stor uppenbarelse. Vi talar om neurodiversitet som en viktig del av världen, och om alla människor i världen vars hjärnor fungerar olika. Jag modell uppfyller mina egna behov och uppmuntrar barnen att göra detsamma. När de ser mig att säga: "Jag har haft det, jag ska ta ett bad i en halvtimme", det är mycket lättare för dem att berätta för mig när de behöver en paus eftersom det är en vanlig och acceptabel sak i vår familj.
Finner du att din autism gör det svårare att hantera neurotypiska förväntningar (bland barns föräldrar, terapeuter, lärare etc.)?
Det kan vara, särskilt om jag avslöjar min egen diagnos. Vi har nyligen haft någon som arbetar med min 5-årige som använde några avskyvärda och missbrukande praxis. När jag uttryckte mina bekymmer och avslöjade min egen diagnos för honom, skiftade han synligt, då var alla andra meningar avslutade med "förstår du?" som om jag inte var kompetent och kompetent.
Jag tycker att jag själv är en särskilt framstående röst ibland. De allra flesta människor jag jobbar med är villiga att lyssna och är vänliga och respektfulla. Jag har emellertid utbildningen och erfarenheten att dra på att många andra inte gör det, och jag undrar ibland om mina starka åsikter och hårda förtal betraktas som en svår förälder utan det för att backa upp mina uttalanden.
Jag tenderar inte att behandla bra när det är dags att sluta prata, sluta lära, sluta förklara, och jag trycker på tills diskussionen går min väg. Ibland tror jag inte att det går bra. Jag vet inte att jag skulle vara lika outspoken en förespråkare om det inte var för mina egna erfarenheter. Jag skulle vilja tro att jag fortfarande skulle vara den röst mina barn förtjänar, men jag misstänker att jag kanske inte hade haft så många omtvistade möten under vägen om jag inte hade levt genom dessa stunder och upplevt mig själv.
Finns det autismrelaterade terapier som hjälper dig att bättre hantera föräldraskap?
Jag har aldrig någonsin hittat en enstor-passande-all terapi för att fungera för någon av oss. Precis som ingen två personer med autism har samma identiska behov, kommer ingen terapi att ha samma inverkan för alla.
Vi har anställt många tekniker som tagits från arbetsterapi för att göra vår familj mer smidig. Vi använder visuella scheman, rutiner och mycket träning vid grundläggande livskunskaper. Vi använder talterapi, och till och med PECS som behövs för att underlätta kommunikationen. Vi gör yoga för att hjälpa till med något sinnen / kroppsarbete och personligen är det bästa jag har hittat arbetet med en terapeut som använder CBT för att lära sig att släppa bort min egen förväntan på ett "normalt" som inte existerar för någon, var som helst.
Föräldraskap handlar om att vara en reseguide; Ibland måste du ändra resan för att möta allas behov. Du måste bara räkna ut hur man gör det på ett sådant sätt att ingen känner att de saknas.
Föräldrarnas reflektioner från en pappa med en livslång autismdiagnos
Christopher Scott Wyatt är en vuxen med autism (och doktorand) som bloggar om sina erfarenheter på http://www.tameri.com/csw/autism/. Han och hans fru är foster (och potentiellt adoptiv) föräldrar till barn med särskilda behov.Vad ledde dig att upptäcka din egen autismdiagnos?
Ursprungligen diagnostiserad som psykiskt försämrad vid födseln, skulle diagnosetiketten förändras om några år. Det var "autism" senast 2006 eller så då DSM-IV-TR ändrade saker än en gång och var mer utbredd. Eftersom etiketterna ändras, är jag inte säker på att de var till hjälp. Om något de begränsade alternativen tidigt i min utbildning. Idag är vi ambivalenta med våra barns diagnoser. Det kan hjälpa, och det kan skada.
Har du lärt dig att du är autistisk påverkar ditt beslut att få barn? Och om så, hur tog du beslutet?
Inte riktigt. Vi väntade tills vi ägde ett hus och var rimligt säkra, vilket förmodligen handlar om våra personligheter i allmänhet. Min fru och jag ville erbjuda ett bra, stabilt hem för alla barn, oavsett om de var naturliga eller foster-adoptiva.
Lärde du att du är autistisk, ändrar du hur du förälder?
Det är möjligt att min autism gör mig mer tålamod, om bara för att vi är medvetna om hur jag upplevde utbildning och stöd. Jag är tålmodig med barnens behov för tyst, ordning och en känsla av kontroll. Jag förstår att saker är ordnade och förutsägbara. De behöver det som fosterbarn, och de kommer att behöva det om vi kan anta.
Vilka typer av föräldrautmaningar står inför för att du är autistic?
Vi har inte ett supportnätverk, åtminstone inte lokalt i person. Vi har oss själva och barnen, med de stöd som ges i skolorna. Så, i den meningen är vi olikt andra föräldrar eftersom vi inte har de sociala interaktioner som många föräldrar gör. Spela datum händer inte eftersom de andra närliggande barnen är äldre än våra.
Vad är några hanteringstekniker och strategier som du skulle vilja vidarebefordra?
Tyst tid och tysta utrymmen för oss och barnen. Bönsäckar med böcker hjälper dem mycket. Vi har också sensoriska saker: spänningsbollar, tanke kitt, spikiga bollar och andra saker för dem att leka med när de stressas.
Finner du att din autism gör det svårare att hantera neurotypiska förväntningar (bland barns föräldrar, terapeuter, lärare etc.)?
Jag blir frustrerad snabbt med skolor, socialarbetare och domstolar. Jag förstår inte varför barnens behov inte är högre prioritet. Min fru påminner mig om att ta en promenad eller gå någonstans tyst efter att ha hanterat "systemet" som inte fungerar för barnen.
Finns det autismrelaterade terapier som hjälper dig att bättre hantera föräldraskap?
Jag är inte ett fan av de flesta beteendebehandlingar, baserat på negativa erfarenheter. Mina hanteringsmekanismer är konst: musik, teckning, målning, skrivning och fotografering. Vi har funnit att färgning och ritning hjälper tjejerna också. När tjejerna behöver sakta ner och refokusera, fungerar musik (nyfiket Elvis - Love Me Tender).
Vårt mål är att påminna flickorna om att etiketter inte definierar dem för oss och borde inte definiera dem för sig själva.
