Hantering av Downs syndrom

Huruvida en Down-syndromdiagnos är gjord genom prenatal testning eller upptäckt strax efter att ditt barn är född, är du bunden att känna sig orolig när du arbetar för att anpassa dig till den här nya verkligheten. Som många händelser anpassar människor sig till denna förverkligande på olika sätt, vilka alla är helt giltiga.
Att hantera dina olika känslor är bara en av många utmaningar som du kommer att möta när du strävar efter att hantera en älskad som har Downs syndrom.
Lyckligtvis går Downs syndromsgemenskap stort och djupt. Du kommer att kunna hitta många källor till stöd och praktisk information om att påbörja din resa som förälder till någon med Downs syndrom, samt hantera utmaningar och omfamna glädje då åren passerar.

Emotionell

Känslor som kommer med diagnos är unika för alla, och det finns inget "rätt" sätt att känna. Det är viktigt att komma ihåg att även känslor som verkar väldigt annorlunda inte avbryter varandra. Du kan uppleva flera på en gång, som alla är giltiga.
Till exempel kan du bli överväldigad av kärlek och spänning för din lilla medan du sorgar förlusten av ett liv du hade måttat för honom eller henne i ditt sinne. Detta kan vara förvirrad av oro och rädsla för hur du klarar av att ta hand om ditt barns behov, vilka medicinska problem han eller hon kan möta, hur du ska jonglera de olika terapier och behandlingar som ditt barn kan behöva under hela sin livstid, och Mer.
Å andra sidan kan du känna att ditt barns diagnos ger dig mer än att överväldiga dig. De omkring dig kan dela dina känslor eller inte.
Hedra din erfarenhet och det faktum att det du känner idag kan förändras - och kanske förändras igen.

Naturjusteringar

Vet att det kan ta lite tid att känna sig tillbaka i balans efter vad som är vanligt överraskande nyheter. Med det sagt, om du efter några månader fortsätter att känna dig ledsen, ängslig eller deprimerad, se din läkare. Du kan drabbas av depression eller specifikt för mamma, postpartum depression.
Tänk också på att arbetskraft och leverans är ansträngande. Om du just har födt kommer du att uppleva en mängd hormonella fluktuationer, eftersom din kropp anpassar sig till att inte längre vara gravid. Eftersom dessa hormoner ebb och flyter, gör känslor detsamma. Det kan vara en svår upplevelse efter barns ankomst.

Down Syndrome Doctor Discussion Guide

Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmottagning så att du kan ställa rätt frågor.

Ladda ner PDF

Minskar din emotionella belastning

Att ta hand om dig själv fysiskt vid denna tidpunkt kommer också att hjälpa dig att hantera dina känslor. Ring till din partner, medlemmar i din utökade familj eller dina vänner eller hyra en doula eller barnsjuksköterska för att hjälpa till med barnomsorg så att du kan äta näringsrika måltider och få så mycket vila som du kan.
Att vara öppen för att be om och ta emot hjälp när du behöver det kommer att tjäna dig bra även när ditt barn växer: Det kommer sannolikt att vara andra gånger under ditt barns liv när du kanske behöver vända dig till andra för stöd.
Ett av de mest användbara känslomässiga verktygen som är tillgängliga för alla som hanterar pågående utmaningar är mindfulness - "living in the moment." Detta tillvägagångssätt uppmuntrar att fokusera på vad som händer nu snarare än att bo på tidigare ånger eller oroa sig för framtida problem. Studier har visat att mindfulness-baserade strategier är mätbart användbara för att sänka stressen hos föräldrar och vårdgivare av barn med utvecklingsproblem.
Utöver potentiellt lindrande stress, öva uppmärksamhet när du interagerar och leker med ditt barn kommer du att kunna se och uppskatta glädjeföräldrarnas glädje.

Social

För föräldern eller vårdgivaren till ett barn med Downs syndrom kommer ett starkt socialt nätverk att vara en ovärderlig tillgång. Det är oerhört tröstande och djupt praktiskt att vända sig till andra människor som går igenom vad du är, vare sig för emotionellt stöd eller pragmatiska råd.
Socialt stöd för Downs syndrom kan komma i många former. Många nationella och ideella organisationer som ägnar sig åt Downs syndrom har robusta webbplatser för familjer och vårdgivare som innehåller allt från allmän information om sjukdomen till senaste studieresultat, praktiska råd och till och med profiler hos personer som har Downs syndrom och lever gott, hälsosamt lever. De sociala medierna för dessa webbplatser kan också vara användbara källor till information och ett enkelt sätt att nå andra som vill koppla och dela råd och empati.
Börja med dessa hjälpsamma resurser:

Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
National Association for Down Syndrome (NADS)
National Down Syndrome Society (NDSS)
National Down Syndrome Congress (NDSC)

Du kan också hitta en lokal supportgrupp för föräldrar och familjer av personer med Downs syndrom. Dessa kan vara särskilt användbara eftersom du kanske kan lära dig mer om närliggande resurser för ditt barn och koppla kontakt med andra föräldrar och deras barn ansikte mot ansikte.
NDSS är en användbar källa för att hitta sådana grupper. Den har mer än 375 supportgruppsförbund i hela USA, allt från stora verksamheter till små stadsdelar. Oavsett storlek och omfattning erbjuder nästan alla "ny förälderstöd och utbildning, familjemöten, syskon och morföräldrar, fritidsaktiviteter, utlåningsbibliotek, hjälplinjer" och mer.

Utmaningar

På baksidan av socialt stöd är verkligheten att inte alla kommer att förstå eller kanske tolerera människor med Downs syndrom.
En studie från 2010 visade exempelvis att nästan en fjärdedel av personerna i två separata undersökningar trodde att barn med Downs syndrom skulle gå till specialskolor och 30 procent tyckte att sådana barn skapade distraheringar i klassrummet. Bland barn i åldrarna 9 till 18 som var en del av studien sa nästan 40 procent att de inte skulle vara villiga att spendera tid med ett barn med Downs syndrom utanför klassrummet.
Förhoppningsvis kommer varken du eller ditt barn att uppleva sådana attityder.
Kom ihåg att amerikanerna med funktionshinder är på plats för att förbjuda diskriminering av personer med funktionshinder i arbete, transport, offentliga logi, kommunikation och tillgång till program och tjänster från staten och kommunerna.
På en personlig nivå kan du på ett visst sätt hitta dig själv att behöva ta itu med stirrande, oförskämda kommentarer eller till synes oskyldiga frågor från andra människor om ditt barn och din situation. Självklart finns det många sätt att reagera i dessa situationer: Du kan ignorera stirren, säga eller försöka korrigera en persons misstankar om Downs syndrom.
Vad som är viktigast är att du försöker att inte låta andra människors okunnighet skada ditt barn eller moln ditt förhållande. Om du behöver hjälp med att hitta sätt att svara på den negativitet som du är bekväm med, fråga andra i din supportgrupp vad de gör eller säger eller talar med en terapeut eller socialarbetare.

Fysisk

De fysiska problem som ditt barn kan medföra hjärtfel, gastrointestinala problem, öroninfektioner och så vidare kan variera, och din förmåga att påverka dem kan vara ganska begränsad utanför att de följer deras rekommenderade behandlingsplan. Atlantoaxial instabilitet är ett problem som kan påverkas av val du gör.
Downs syndrom är en riskfaktor för detta tillstånd, vilket definieras som överdriven rörelse mellan den första och andra livmoderhalsen (C1 och C2). Även om atlantoaxial instabilitet inte längre är rutinmässigt avskärmad hos patienter med Downs syndrom är det viktigt att du är ute efter dess tecken - inklusive urinhårdhet, balansförlust och benstyvhet - som kan indikera relaterad ryggmärgs kompression.
Vet att vissa fysiska aktiviteter kan sätta någon med Downs syndrom med ännu större risk för ryggmärgsskada. En orsak till att speciella olympiska spelen kräver relaterad screening för idrottare som vill konkurrera i vissa sporter.
Dessa inkluderar fotboll, fotboll och gymnastik. Användning av trampolin bör också undvikas hos barn under 6 år (och ibland även äldre barn).
Kör några fysiska aktiviteter önskningar av en läkare och hjälpa ditt barn att hitta ett uttag för sin energi som är både roligt och säkert.

Praktisk

Det skulle vara omöjligt att ta itu med alla praktiska problem som kan uppstå vid hantering av Downs syndrom. Trots allt delar inga två personer med villkor samma utmaningar. I början finns dock flera som de flesta familjer har gemensamt:

Ta hand om dina andra barn

Någon nyfödd behöver mycket uppmärksamhet under sina första månader av livet - något som alla äldre syskon måste ta itu med. När en barnbror eller syster har hälsoproblem och kräver ännu mer tid och uppmärksamhet kan det vara särskilt svårt. Dessutom, liksom deras föräldrar, måste äldre syskon anpassa sig till att det senaste tillägget till familjen har speciella behov.
Att ta itu med den första frågan är mestadels en fråga om att vara medveten om att dina äldre barn kan känna sig borta. Involvera dem i barnets vård precis som du skulle ha någon annan nyfödd, men var noga med att också lägga undan en-till-en-tiden bara för dem. Även om du och din partner måste tagga lag - en bryr sig om ditt barn medan den andra tar de äldre barnen till parken eller ute för glass - den fokuserade tiden kommer att gå långt för att hjälpa hela familjen att anpassa sig till den nya verkligheten av livet med ett speciellt behov barn.
Den andra frågan kan vara mindre problematisk än du tror, beroende på dina äldre barns åldrar. En småbarn kanske inte ens märker att barnet är "annorlunda", medan en förskolebarn eller barn i skolåldern redan har interagerat med ett barn med Downs syndrom i klassen. Var inte förvånad, om ditt äldre barn kan lära dig eller dem omkring dig en sak eller två.
Var medveten om att äldre barn kan vara mer förvirrade eller inte kunna acceptera den nya bebisens tillstånd men är ovilliga att prata om vad de känner för att de inte vill lägga till vad de kan se som en börda som deras föräldrar är ta hand om.
Incheckning med din tween eller tonåring ofta, och om du känner att de kan använda ytterligare support, leta efter hjälp från en skolrådgivare, familjeterapeut eller samhällsorganisation som en kyrka.
Observera att tonåringar ofta vänder sig till vänner, så ditt barns kamrater kan komma att bli en viktig källa till känslomässigt stöd. Försök att inte skadas av detta, men se till att ditt äldre barn vet att du är tillgänglig för att svara på några frågor eller för att hjälpa till med några problem.

Köpa Baby Gear och Leksaker

Det kan låta trivialt att oroa dig för vilka typer av leksaker du ska köpa ditt barn med Downs syndrom, men tänka på det på så vis: Leksaker är barndomsverktyg. De flesta är utformade med ett barns ålder och utvecklingsstadium i åtanke, med sikte på att ge någon form av utbildningsförmån. Och eftersom du vill avslöja ditt barn så många möjligheter som möjligt att lära och växa, kommer de leksaker du erbjuder att betyda.
Till exempel kan en lekmatta vara ett viktigt föremål för en bebis med Downs syndrom. Det beror på att, liksom alla spädbarn, måste de med Downs syndrom spendera mycket tid på sina bäckar för att utveckla styrka i nacke och övre rygg. Det är ännu viktigare för barn med Downs syndrom eftersom de är födda med låg muskelton (hypotoni). En lekmatta som innehåller massor av ljusa färger och bilder kommer att bjuda din lilla att lyfta huvudet och titta runt på vad som ligger framför henne.
Faktum är att den viktigaste riktlinjen för inköp av leksaker till spädbarn och barn med Downs syndrom i allmänhet är att fokusera på deras specifika behov och / eller problem. Till exempel, för att utveckla grovmotoriska problem är klättring, stapling och flyttande leksaker ett bra val. Playthings som appellerar till flera sinnen är också viktiga. Observera att vissa barn med Downs syndrom har sensoriska problem som kan göra dem obekväma om ljudet är för högt. Så om du letar efter en leksak som spelar musik eller gör ljud, se till att det har en volymknapp eller på / av-strömbrytare.
För specifik vägledning kan ditt barns läkare eller terapeut hjälpa, liksom andra föräldrar i din supportgrupp. Webben är en annan bra källa. Till exempel, Fat Brain Toys, som är en webbplats som innehåller leksaker riktade mot många olika funktionshinder, grupperar leksaker i enlighet med utvecklingsmål såväl som efter typ av handikapp.

Planerar framtida graviditeter

Efter att ha ett barn med Downs syndrom kan du vara försiktig med att ha en annan bebis.
Det kan vara tröst att veta att endast 1 procent av fall av Downs syndrom orsakas av en förälder som överför den till ett barn genom gener.
Om du och din partner hade karyotyptestning när ditt första barn med Downs syndrom föddes, vet du redan om typen av trisomi 21 ditt barn har överförts från någon av er.
Nyckeln till att planera en graviditet efter att ha haft en bebis med Downs syndrom är just det: planering. Det här är det bästa sättet att minimera eventuella farhågor. Det är särskilt viktigt att ha uppriktiga samtal med din partner för att se till att du är på samma sida om prenatal testning och vad du ska göra om du upptäcker att du kan få ett andra barn med Downs syndrom (eller någon annan funktionshinder).