Lever med multipel skleros

Det finns ingen omständighet att lever med multipel skleros (MS) kan vara full av svårigheter. De flesta tänker ofta på de fysiska, som smärta, trötthet och rörlighet. Men du kan också konfrontera emotionella utmaningar som ilska, förändringar i dina sociala interaktioner och praktiska problem som kan göra att du enkelt kommer igenom dagen hårt.
Du kan lära dig att väder alla dessa till bästa möjliga förmåga. Nyckeln hanterar inte allt på en gång. Fokusera på en fråga eller relaterad uppsättning problem åt gången, och du kan se ditt liv förbättra, bit för bit.

Emotionell

Om du har MS kan det finnas tillfällen när du känner dig ganska hemsk och har svårt att hitta något att vara glad om. Det är naturligt. Du får få dessa känslor. Nyckeln är att inte fastna i dem.

Bekräfta när saker är tuffa

Ibland är det bästa att låta dig känna sig ledsen eller arg. Att försöka tvinga dig att vara lycklig kan leda till frustration eller till och med förtvivlan.
Snarare än att ge negativa tankar, övervinna dem genom att påminna dig om att dessa dåliga känslor är tillfälliga. Du kan inte tro det först, men fortsätt säga det till dig själv.
Tips för att hantera dåliga dagar med MS

Erkänna när du är lycklig

Ständigt kämpar MS-symptom kan äta så mycket tid att när du do ta en paus, du kan glömma de positiva sakerna i ditt liv. Ännu värre, när dina symptom är mindre allvarliga kan du tillbringa mycket av tiden oroande när de kommer tillbaka.
Incheckning med dig själv ett par gånger om dagen och se om du kan hitta tider när du är lycklig. Spendera lite tid på att tänka på de bästa delarna av ditt liv. Du kan också hitta det bra att starta en tacksamhetsjournal.

Jämför inte dig själv med andra

Folk kanske tror att de hjälper till när de säger saker som, "Andra människor har det så mycket värre än du. Tänk på dem och du kommer inse att ditt liv är inte så illa." Självklart är det oftast inte alls bra.
Det kan också få dig att känna dig värre att tänka på hur svårt andras liv måste vara - eller få dig att känna dig skyldig att klaga.
Gör ditt bästa för att undvika att gå ner jämförelsebanan. Kom ihåg att någon annans smärta inte äventyrar din egen.

Bygg din elasticitet

En förmåga att hantera och anpassa sig till problem på ett hälsosamt sätt kallas elasticitet, och det är en viktig sak att ha när du lever med ett kroniskt tillstånd.
Du är sannolikt ansiktshinder för elasticitet på grund av din MS. Flera av dessa identifierades genom en studie publicerad i Funktionshinder och rehabilitering. De inkluderar:

Social isolering och ensamhet
stigma
Negativa tankar och känslor
Trötthet

Den goda nyheten är att du kan lära dig eller förbättra denna förmåga att "studsa tillbaka" från motgången. Några metoder för detta gäller specifika typer av behandling och terapi, till exempel att få behandling för depression och ångest, om de är problem för dig.
Om du tror att du behöver hjälp att förbättra din elasticitet, överväga att söka hjälp av en psykolog.
Enkla sätt att förbättra ditt psykologiska välbefinnande

Hantera på ett hälsosamt sätt

Ilska är en vanlig fråga i MS. Inte bara är det en naturlig följd av att ha ett kroniskt tillstånd, hjärnskadorna MS orsaker kan utlösa ilska precis som de kan suddas i din vision eller göra dig klumpig.
En studie publicerad i tidningen Multipel skleros föreslår att upprätthållande av ilska uppflammas kan försämra livskvaliteten för människor med denna sjukdom.
Oavsett om du kämpar med ilska eller andra känslor är det absolut nödvändigt att hitta hälsosamma sätt att hantera. Det som är mest användbart för dig kommer att vara väldigt personligt, men det är en bra idé att prata med en terapeut som kan hjälpa till med att uttrycka det du känner och ge dig strategier som fungerar bäst för dig.
Du kan också finna det bra att prata med och höra från andra med MS som mycket noggrant förstår erfarenheten av denna sjukdom. Du kan söka efter en stödgrupp i ditt område genom att besöka National Multiple Sclerosis Society hemsida.

En särskild anteckning om alkohol

Att använda alkohol till "numb" känslor är aldrig en bra lösning för någon. Och medan alkoholberoende kan vara skadligt nog ensam, kan dricks också göra MS-symtom tillfälligt sämre. Vissa MS-mediciner kan ha farliga interaktioner med alkohol också.
Dessutom är personer med MS därför mer benägna att missbruka alkohol på grund av depression som kan leda till att man lever med en kronisk, ofta begränsande hälsofråga.
Var noga med hur mycket alkohol du konsumerar, hur ofta och hur det påverkar dig. Och om du tycker att det är dina känslor som du har nått för en drink, tala med en terapeut om sätt du kan klara utan alkohol.

Fysisk

MS orsakar många fysiska symptom som kan komma i vägen för din funktionalitet och livskvalitet. Det är viktigt att du fortsätter arbeta med din läkare för att hitta behandlingar som effektivt hantera dina fysiska symptom.
De osynliga symptomen hos MS är ofta det svåraste att hantera. För många är de viktigaste smärta, trötthet och kognitiv dysfunktion.

Smärta

Smärta är en verklighet för cirka 80 procent av personer med MS. Det händer eftersom demyelinering orsakar nervsignaler för att bli felriktad till smärtreceptorer, som i sin tur skickar smärtsignaler till din hjärna. När din hjärna får smärtsignal, känner du ont, även om det verkar finns det ingen anledning att göra ont.
Smärta som är relaterat till nervskador kallas neuropati eller neuropatisk smärta. I MS kan typer av neuropatisk smärta innehålla brännande, stickande eller domningar trigeminal neuralgi, MS kram och optisk neurit.
MS involverar också något som kallas paroxysmal smärta - ofta intensivt smärtsamma känslor som plötsligt kommer upp och går snabbt bort. MS-spasticitets- och gångproblemen kan leda till led- och muskelsmärta.
En komplex uppsättning smärtsymptom kräver ett komplicerat tillvägagångssätt. Din läkare kan hjälpa dig att hitta mediciner som minskar din smärta. Du kan också dra nytta av massage, fysisk terapi eller hembehandlingar som värme eller aktuella smärtstillande medel.

MS: Smärtfritt?

Läkare brukade vara så säkra på att MS var en "smärtfri sjukdom", att klagomål av smärta orsakade att de flyttade den ner på listan över möjliga diagnoser. Lyckligtvis är det inte längre fallet.

Trötthet

Trötthet är bland de mest nedslående symtomen på MS. Det kan bero på sjukdomen i sig, liksom MS-mediciner, relaterad depression, stress och överlappande sömnstörningar.
Det är viktigt att du arbetar med din läkare för att avslöja orsaken (er) i ditt fall och hitta behandlingar som fungerar. Det kan innebära att du ändrar mediciner, ändrar tiden på dagen när du tar vissa droger, behandlar sömnstörningar och förbättrar sömnhygien. Kognitiv beteendeterapi kan hjälpa dig att hantera stress också.
Dessutom kan du prova dagliga tupplurar, meditation, yoga eller annan mild motion.
Hur man bekämpar MS-trötthet

Kognitiv dysfunktion

Kognitiva problem påverkar minst 50 procent av personer med MS. Vanligtvis handlar det om problem som att inte komma ihåg namn, svårigheter att behandla ny information eller lösa problem, och oförmåga att koncentrera sig bland annat. Depression, dålig sömn och vissa mediciner kan bara göra dessa problem värre.
Dessa symptom kan vara frustrerande och till och med pinsamt. När de är svåra kan de bli en viktig anledning till att lämna ett jobb eller välja isolering över sociala evenemang.
Du kan ha framgång med att hitta sätt att kompensera, till exempel att hålla en högorganiserad kalender eller konfigurera varningar på din telefon för att påminna dig om möten.
Men om kognitiva problem påverkar ditt liv väsentligt, tala med din läkare om kognitiv rehabilitering, vilket kan hjälpa dig att förbättra ditt minne och förmågan att hantera dessa problem. Du kanske också vill överväga mediciner som Ritalin (metylfenidat), vilket kan förbättra koncentration och uppmärksamhet.

Social

Denna aspekt av att hantera MS är en som överraskar många. Relationer kan påverkas på många sätt som är viktiga att vara medvetna om. Här är en titt på några av de gemensamma sociala utmaningarna hos MS.

Telling People

Vad säger folk om din hälsa, och när, är unik för nästan varje situation. Samtalen som du har med din familj och nära vänner, till exempel, kommer sannolikt att vara väldigt annorlunda än de du har med, säg, din chef eller någon du nyligen träffar.
I vissa fall kan det vara en riktig fördel att samtala tidigt. Till exempel, om din chef inte vet att du har en kronisk sjukdom, kanske hon inte förstår problem som att missa arbete eller göra ett misstag. Att avslöja din hälsotillstånd på jobbet ger dig rätt till rimligt boende, vilket kan göra det lättare att fortsätta arbeta.
På baksidan, bara för att det är olagligt att diskriminera en anställd på grund av sin funktionshinder betyder det inte att det aldrig händer. Vissa människor är med rätta rädda för att de ska överföras till kampanjer eller på annat sätt straffas på jobbet på grund av deras MS.
I slutändan är du den enda som kan bestämma när man ska berätta för personerna om ditt tillstånd och hur mycket de ska dela.

Pratar med andra om MS

När du bestämmer dig för att avslöja det faktum att du har MS, överväga saker som:

Din komfortnivå med personen
Nivån av känslomässig närhet i förhållandet
Hur bekväm du pratar om ditt tillstånd helt och hållet
Hur mycket de behöver veta för att förstå saker som kan hända, till exempel att avbryta planer, ringa in sjuka till jobbet eller din reaktion på plötslig och intensiv smärta
Potentiella negativa konsekvenser av att säga dem nu kontra senare

Föräldraskap

MS kan vara en utmaning för alla i familjen, och det kan göra dig orolig för vilken typ av förälder du kan vara.
En viktig sak att komma ihåg är att många människor med MS och andra försvagande sjukdomar har väckt friska, glada och välbalanserade barn. Kärlek och stöd kan gå långt.
Experter anser att det är bäst att vara öppen med ditt barn från början. Barn vet ofta att något är fel även när de inte får veta det, vilket kan ge dem mycket oro och stress. Forskning tyder på att barn som har åldersgodkännande av MS kan hantera det bättre.
Barn kan ha olika reaktioner på din sjukdom, både i början och till och med år efter diagnosen. Om de reagerar med ilska eller frustration, kom ihåg att de är unga och gripande med något svårt. Försök att inte ta det personligt, även om det sätt de uttrycker känns personligt.
Om ditt barn har mycket problem, kanske du vill titta på rådgivning eller familjeterapi. Prata med din barnläkare och din egen vårdgrupp för vägledning.
Att ha en förälder med en kronisk sjukdom kan till och med få en uppåträngning. Många barn av föräldrar med MS säger att de har mer empati och ett bättre perspektiv på vad som är viktigt i livet. Det kan också bidra till att stärka deras förmåga att klara av.

Intima Relationer

Medan sex är en fysisk handling är det en som spelar en viktig roll i ett äktenskap eller annat intimt förhållande. Det är viktigt att du och din partner pratar öppet om hur MS kan påverka denna del av ditt liv. Parrådgivning kan hjälpa dig både att formulera dina känslor och hitta sätt att återställa intimitet.
Dessa kan vara svåra samtal att ha. När du gör:

Var ärlig med din partner om vad du är och känner inte. Hjälp dem att förstå vad du upplever så att de kan hjälpa till att hitta lösningar.
Försäkra din partner om att du fortfarande önskar dem. Anta inte att de "redan vet" eller tror att du visar dem tillräckligt. Säg det.
Skapa inte falska förväntningar. Fokusera på små förändringar och se vad som händer.

Förstå att din partner kan vara tveksam till eller undvika sex eftersom de är rädda för att de kan skada dig. Lär dem vad som gör och inte orsakar ont så att de kan vara mer självsäkra och bekväma.

Du kan också överväga ...

Experimentera med nya sexpositioner, om några är smärtsamma.
Använda ett vattenbaserat vaginalt smörjmedel för att underlätta obehag under samlag.
Utforska användningen av vibratorer, speciellt om du upplever nummenhet eller nedsatt känsla.

Det kan också vara till stor hjälp att utöka din idé om vilket kön som är. Bara för att du inte har energi för samlag betyder inte att du inte kan ha en tillfredsställande intim upplevelse. Krama, kyssa, röra, ömsesidig onani, och även prata kan hjälpa dig att ansluta och vara som uppståndande.
Det är värt att prata med din läkare om hur din MS kan påverka ditt sexliv också. Fysiska faktorer, till exempel sexuell dysfunktion, förlust av libido och nedsatt genital känslighet kan säkert förena psykologiska faktorer som stör könet, och det kan finnas enkla lösningar som kan hjälpa.
Läkemedel som ordineras för MS kan också orsaka sexuell dysfunktion. I de flesta fall kan detta förbättras genom att justera doseringen av dosen. I andra fall kan ett liknande läkemedel ha en lägre risk för denna bieffekt.
Här är några exempel på hur meds kan hanteras:

Om du har ordinerats en antikolinerg för att behandla ett problem med blåsans kontroll, ta det 30 minuter före kön för att minimera blåsans sammandragningar och förhindra urinläckage under samlag.
Om du tar injicerbara sjukdomsmodifierande läkemedel samordnar du tidpunkten för skotten så att biverkningarna är mindre benägna att störa sex.
Om du tar ett antidepressivmedel och upplever låg libido, tala med din läkare. Antidepressiva medel är vanligtvis associerade med sexuell nedsättning. Det är möjligt att en enkel förändring av droger är allt som behövs för att förbättra ditt tillstånd.
Om du är på mediciner för att bekämpa trötthet, ta dem en timme före kön så att dina energinivåer spetsar vid precis rätt ögonblick.
Om du tar ett läkemedel som gör dig trött, ta det inte förrän du har haft sex.

Praktisk

En nyckel till att leva bra med din sjukdom är att erkänna och acceptera dina begränsningar. Att kämpa för dem tar för mycket av din begränsade energi, och som du troligen redan har upptäckt, hjälper det inte din situation.

Ta hand om dig själv

Ett viktigt steg till praktisk hantering av dina symtom är att lära sig att lyssna på din kropp. Var uppmärksam på de signaler som du övertar dig själv. Lär dig vad som kan utlösa återfall och vad som hjälper dig att uppnå och behålla befrielse.
Något som är särskilt viktigt är att lära sig att säga "nej". Medan du tekniskt skulle kunna delta i en middag som du åtagit sig till, till exempel, du kommer bättre att kunna hantera din sjukdom om du går ut och får resten du behöver på en dag du känner dig särskilt utmattad.
Det kan vara svårt och det kan ta lite tid på din sida. Och när du justerar, måste de omkring dig också. Medan du kanske inte lever upp till sina förväntningar med de beslut du fattar kommer du att göra vad som är bäst för dig - och det är något som de flesta som bryr sig om dig kommer att värda, även om de kanske inte verkar först.
Prioritera dina behov. Säg "nej" och vara fast vid det, med dig själv och andra. Och lägg din energi i åtaganden när du har den att ge.

Resa

Resor kan vara stressigt och fysiskt utmanande när du har MS. Om du förbereder dig bra för din resa, kan du undvika några vanliga fallgropar:

Transportmedel: Särskilt om du reser utomlands, är det smart att bära det ursprungliga receptet och brev från din läkare som indikerar att drogerna är "kronisk-sjukdomsmedicin levererad genom injektion för personligt bruk". Detta kommer att hjälpa till om du ifrågasättas av säkerhet.
Håll läkemedel kallt: Om du måste hålla drogen kall, är en liten kylare ett bra alternativ. Om du flyger, se till att den är godkänd som en vidarebefordran så att du inte behöver kontrollera det och riskerar att det går förlorat. Ring vidare fram till ditt hotell och fråga om ett minikylskåp kan placeras i ditt rum. (Obs! Vissa förkylta läkemedel kan hållas vid rumstemperatur under en kort tid. Fråga din apotekspersonal om detta gäller dem du tar.)
Söker hjälp när man flyger: Kolla vidare för att se hur långt ifrån varandra är dina portar för att ansluta flyg. Om det är väldigt långt, ring på förhand för att organisera rullstolsstöd eller åka på en elbil. Fråga om andra tillgänglighetstjänster som flygplatsen erbjuder för att göra säkerhet före och flygning enklare.

Resa lätt: Allt du packar måste bäras någonstans eller någon annan. Begränsa vad du tar till väsentliga saker och kläder som du kan mixa och matcha. Dra nytta av hotellets tvättstuga.
Håll hydratiserad: Att göra det kan hjälpa till att förhindra förstoppning, mildra några av de negativa effekterna av jetlag (inklusive trötthet, irritabilitet och brist på koncentration) och minska risken för en luftburet infektion.

Speciella tillfällen

Särskilda händelser kan verkligen avvärja dina ansträngningar för att hantera dina symtom. Kom ihåg att du inte behöver hålla koll på alla och att du kan (och borde) välja och välja vad du ska göra, bidra med och delta i. Att delta och stanna bara en kort stund är en bra strategi om du känner det allt du kan hantera.
För att navigera några av de utmaningar som kan komma med MS och socialisera, överväga:

Undvik fester där du inte känner till många människor så att du inte stressas om att lära sig namn (hjälp om du har kognitiv dysfunktion)
Hitta tysta hörn där du kan ha mer intima konversationer
Få vaccinerade mot både säsongsinfluensan och H1N1, och undviker att besöka med människor som är sjuka
Äta innan du går till en samling så att du kan umgås utan att utlösa sväljande problem
Klä sig i lager så att du kan ta bort eller lägga på kläder för att kompensera för temperaturkänslighet
Att vara så strikt som möjligt med din sängtid och schemalagda tupplurar

Helgerna kan vara särskilt stressiga och svåra på din symptomhantering. Det kan hjälpa till att:

Handla innan säsongen rush eller, ännu bättre, handla online
Planera alla menyer i förväg och få matvaror levererade
Begränsa antalet semesterinbjudningar du kommer att acceptera
Använd funktionshindrade parkeringsplatser om du har tillstånd
Delegera när det är möjligt

Ett ord från Verywell

Att lära sig att hantera allt detta kan vara överväldigande. Utbilda dig själv och människorna nära dig och ta det en sak i taget. Så småningom kommer det hela att bli andra natur och du behöver inte lägga så mycket på det.