Vad kommer att hända med vårt autistiska barn efter att vi dör?
Peter Gerhardt, en av de få experter med lång erfarenhet som arbetar med vuxna på spektrumet, beskrev den förväntade översvämningen av vuxna med autism som en "tsunami". Anledningen är verkligen ganska enkel: fler barn som diagnostiseras med autism betyder i längden fler vuxna med autism. Skolan är omfattande och tillgänglig för alla, men vuxna program är sketchierare och kan innebära långa väntelistor, särskilt för familjer där den vuxna med autism inte har aggressiv beteende och kan hantera dagvård och arbetsrutiner.
Som förälder till en vuxen med autism vill du därför vara proaktiv om "vad händer" frågan och börja bereda tidigt. Här är några viktiga steg du kan vidta för att säkerställa att ditt barn stöds och vårdas även när du är borta.
Få ut det mesta av finansierade tjänster och möjligheter
Även om ditt barn inte kvalificerar sig för bostadsfinansiering i ditt land, kan du få ut det mesta av de tjänster som finansieras för att ställa scenen för ditt barn som lever ett mer självständigt liv. Här är några möjliga sätt att göra det:- Var säker på att ditt barn är anställd i en permanent position och får lämplig jobcoaching. Även om ditt barn gör minsta lön och arbetar bara några timmar i veckan, är ett vanligt jobb enormt viktigt för hans eller hennes välbefinnande, självkänsla och ställning i samhället. I vissa fall kan ett jobb bli ett riktigt karriär-, samhälls- och supportnätverk.
- Var säker på att ditt barn är volontärarbete i samhället. De flesta stödprogram för vuxna hjälper ditt barn att hitta och lyckas med volontärinställningar, och det här är ett utmärkt sätt att hjälpa ditt barn att ansluta sig till andra, bygga färdigheter och öka självförtroendet.
- Få ut det mesta av träning, utbildningsmöjligheter, 1: 1-stöd och alla andra erbjudanden som erbjuds av lokala vuxna tjänster. Dessa möjligheter sträcker sig från arbetskompetensprogram till adaptiv livskunskap, reseträning, penninghantering och mycket mer. Lärandet stoppar inte när skolan slutar.
- Säg "ja" till sociala möjligheter. I många fall ansluts vuxna med autism socialt till andra vuxna med funktionshinder. Detta kan ske genom program som Challenger Club, Special Olympics, påskförsäljningar eller andra organisationer som antingen är tillgängliga genom statlig finansiering eller genom stipendier och bidrag.
- Be om och utnyttja alla oberoende levnadsstöd som finns tillgängliga för ditt barn. Ofta arbetar medhjälpare med ditt barn för att hjälpa honom eller henne att hantera det dagliga livet i hemmet. De kan arbeta med matlagning, tvätt av tvätt, tidshantering och andra kritiska färdigheter.
- Var säker på att ditt barn är registrerat för SSDI (Social trygghet för funktionshindrade vuxna) som kommer med finansiering för grundläggande vård. Detta kan vara mycket värdefullt om ditt barn är täckt under din hälso- och sjukvård tills du lämnar dig.
Få ut det mesta av gemenskapsstöd
Förutom att maximera ut finansierade alternativ är det ytterst viktigt för föräldrarna att hjälpa sina vuxna barn att bli riktiga medlemmar i lokalsamhället. Alltför ofta lever familjer med autistiska medlemmar i relativ isolering, kämpar för att upprätthålla ett förutsägbart och oupphörligt liv till förmån för sitt autistiska barn. Vuxna med autism får inte delta i familj eller personliga aktiviteter med vänner eller familj (utanför syskon, båda bor långt borta). I huvudsak är dessa familjer på egen hand. Här är några sätt att hjälpa ditt barn att skapa anslutningar som kan vara livslängda:- Besök biblioteket regelbundet och var noga med att bibliotekarie känner till ditt barns namn. Lär ditt barn hur man hittar och kolla böcker och videoklipp som han föredrar.
- Gå med i Y. Y är en enastående resurs för vuxna med funktionshinder, och är vanligtvis villiga att göra småboende i program som annars skulle vara utmanande.
- Bygg på ditt barns styrkor. Om ditt vuxna barn kan sjunga, spela ett instrument, använd en hammare, rensa ett spår, servera måltider, hjälp med en gemenskapshändelse, kör en tävling eller delta på en vanlig gemenskapsaktivitet, gör det tidigt och ofta. Det kommer att ta arbete först, men med tiden kommer ditt barn att värderas för sina färdigheter och inkluderas i så stor utsträckning som möjligt.
- Överväg att gå med i en religiös gemenskap. Kyrkor, synagogor, moskéer och andra religiösa organisationer är stolta över integrationen. Många familjer litar på sina religiösa samhällen när tiderna blir svåra, och vad kan vara hårdare för ditt barn än att förlora sina föräldrar?
- Tänk på att bo i en stad eller stad snarare än en förort. En enda vuxen med autism är osannolikt att passa bra in i ett förorts samhälle. Å andra sidan kan en enda vuxen med autism hitta vänner eller åtminstone samhället i en stad eller stad där det är möjligt att komma runt utan bil, se samma folk regelbundet och koppla ihop med andra kring intressen och fritidsintressen.
- Bli medveten om stöd och program i din stad. De flesta kommuner erbjuder en rad tjänster och stöd till personer med funktionshinder eller med lite pengar. Möjligheter sträcker sig från billig transport till måltider till frivilliga som är villiga att hjälpa till med inkludering i konstprogram, sport eller annan verksamhet.
När syskon eller andra tar över för dig
I vissa fall är vuxna syskon eller andra vänner eller släktingar villiga och kunna bli vårdgivare för sina syskon i autism. Detta är givetvis ett stort engagemang och kan också vara ett dyrt engagemang: få personer på autismspektrum är fullt anställda och många har medicinska eller psykiska hälsobehov som kan vara kostsamma.Om alla är överens om principen om att en viss individ tar över vård när föräldrarna är borta är det viktigt att tänka igenom logistiken i god tid snarare än att göra antaganden utan att kommunicera dem. Några saker att tänka på är bland annat:
- Pengar. Var kommer fonderna från att ta hand om en vuxen med autism? Föräldrar kan lägga undan pengar, ta ut livförsäkring eller på annat sätt se till att en betydande mängd likvida medel är tillgängliga för sitt autistiska barns behov. Var säker på att pengarna är ordentligt inställda, helst i ett specialbehovsförtroende konto. Om du går den vägen, var noga med att vårdgivaren är lagligen betecknad som förvaltare.
- Plats. Om en autistisk vuxen lever med sina föräldrar är det en bra chans att deras syskon kommer att bo någon annanstans. Kommer den vuxna med autism att vara med eller nära deras syskon - eller vice versa? Vilka typer av bostadsalternativ finns tillgängliga?
- tjänster. Vuxentjänster finansieras till stor del av staten där en vuxen med autism bor. Finansiering för vuxna tjänster varierar mycket från stat till stat. Det är värt att överväga vilken nivå av finansiering och tjänster som finns på olika platser.
- Stabilitet. De flesta personer med autism har svårt med förändring, och när deras föräldrar har gått kan de ha varit i ett jobb, vuxenomsorgsprogram och hemma i många år. Är det en bra idé att göra ett drag?
- Vuxenens önskningar på spektret. Medan vissa vuxna med autism kommer att få svårt att tänka genom framtidsutsikter, kommer många att kunna göra det intelligent och genomtänkt. Hur som helst är det väldigt viktigt att inkludera ditt vuxna barn med autism i planering för deras långsiktiga välfärd.
