Varför är autism så skrämmande?

Vissa sjukdomar leder till terminal sjukdom. Vissa innebär allvarlig kronisk smärta. Vissa innebär skrämmande hallucinationer. Autism involverar ingen av dessa. Men genom åren har autism visat sig som en av de mest skrämmande och störande möjliga diagnoserna - en förälders mardröm. Verkligheten, i de allra flesta fall, är väldigt annorlunda. Faktum är att många människor på autismspektrumet är intelligenta, intressanta, omtänksamma människor som har många styrkor och förmågor. Andra, medan deras funktionshinder är mer betydelsefulla, har mycket riktiga talanger och charm.

Skrämmande porträtt av autism som påverkar allmän åsikt

Autism är en spektrumstörning, vilket innebär att personer med autism kan få svaga eller svåra symptom. De kan också ha en rad olika symptom, varav några är mycket mer oroande än andra. Den verkligheten betraktas emellertid sällan i presentationer av "autism".
De personer som vill avbilda autism som en "skillnad" som kan vara lika positiv som den är negativ, kommer sannolikt att tala eller skriva om personer med mycket hög fungerande autism: människor som lever nära typiska liv eller har extraordinära talanger. De personer som vill göra autism verkar vara en skrämmande sjukdom i allmänhet väljer att skriva eller tala om de mest allvarliga fallen av autism (som är relativt sällsynta) och att presentera föräldrar till autistiska barn som isolerade och oförmögen att få tillgång till stöd eller hjälp.
Med tiden har barn med autism beskrivits på några mycket skrämmande sätt. Till exempel har autism beskrivits som en "livslängd" för föräldrar som en "stjälpare av barns själar" som en "förstörare för familjer". I en kortfilm som heter Autism varje dag Sherry Tepper, då regissören av Autism talar, beskrev allvarligt överväger att driva sig själv och hennes autistiska dotter utanför George Washington Bridge snarare än att placera sin dotter i en skola för autistiska barn.

Skrämmande realiteter om autism

I sällsynta fall är erfarenheten av autism verkligen överväldigande, farlig och skrämmande. I de flesta fall är rädslan dock oskälig i förhållande till verkligheten. Varför är så många människor rädda för en autismstörning? Här är några fakta som kan förklara annars oförklarliga rädslor.

Många av symptomen på autism ligger utanför andras erfarenhet. Du kan inte bara stänga dina ögon, plugga öronen eller sitta i en rullstol för att få en känsla av hur det är att vara autistiskt. Som ett resultat ser många människor autism som helt "andra" och personer med autism (och nästan vilken annan psykisk sjukdom eller utvecklingsstörning) som helt främmande. Utlänningar, som vi alla vet, är nästan lika skrämmande för vissa som de kan vara (även om de bara är från ett annat land!).
Orsakerna till autism är inte väl förstådda. I allmänhet tycker människor att de kan skydda sig och deras barn mot sjukdom och skada. De använder bilstolar, köper ekologisk frukt, gå till doktorn och gör annars allt de kan för att stanna bra. Men det finns verkligen väldigt lite någon kan göra för att undvika risken för autism. Visst kan du undvika att ta potentiellt skadliga mediciner eller dricka alkohol under graviditeten, och du kan flytta bort från växter som orsakar giftiga rök. Men eftersom de flesta autism är av okänd anledning, kan du bara sluta med ett autistiskt barn utan någon uppenbar anledning alls.

Det finns ingen behandling för autism som kommer att "bota" störningen. Det är dåligt att ha en bakteriell infektion, men du vet åtminstone att om du tar antibiotika kommer du nästan säkert att återhämta sig. Men ingen ABA-terapi eller speciella dieter eller hyperbariska kamrar kommer faktiskt att bota autism. En störning utan botemedel (eller till och med en behandling som fullständigt kommer att mildra symptomen) är läskigt.
Barn (och vuxna) med autism beter sig annorlunda än andra människor. Och om det finns en sakserfarenhet lär oss oss är det faktum att skillnader kan vara skrämmande. Barn med autism lär sig att undvika "oväntade" svar på andra - inte för att de är skadliga på något sätt, men för att "oväntad" (gungning, flapping, frågande fel fråga, upprepning av samma ord etc.) skrämmer människor.
Föräldrar och morföräldrar är ofta rädda av autism eftersom de fruktar det värsta för deras barn. De antar att deras barn kommer att lämnas ut, mobbas, ignoreras eller till och med missbrukas. De tror att efter att de dör kommer deras barn att vara en hjälplös bonde i regeringsbyråns värld. Och de verkar i allmänhet inte tro att de kan undvika detta potentiella problem genom att planera för det.

Vissa föräldrar och morföräldrar är rädda av autism eftersom de förväntar sig (eller upplever) negativa bedömningar på deras genpool, deras föräldraskap, eller deras förmåga att disciplinera sitt barn. Dessa rädslor är rimliga: människor är dömliga och kommer att göra omotiverade antaganden. Huruvida detta är tillräckligt för allvarlig ångest beror givetvis på den person som bedöms och hur domen kommuniceras.

Ett ord från Verywell

Om du är förälder till ett barn med autism, finns det många skäl att känna dig orolig på uppdrag av både dig själv och ditt barn. Framtiden är plötsligt mindre rosig, och din väg kan tyckas strö med tornar. Du måste göra oväntade förändringar i din livsstil, och du får oavsiktliga utgifter. I de allra flesta fall är alla dessa förändringar dock hanterbara, och stödsystem finns tillgängliga via skolor, supportgrupper, familj och vänner. Mycket av stressen du kommer att känna (som du kan se från listan ovan) kommer inte från ditt barn men från andra som dömer honom (eller du). Ta bort andras kraft för att få dig att känna dig dålig om dig själv eller ditt barn, och du tar tillbaka din förmåga att älska och njuta av ditt barn för den person han är.