Hantering av muntlig cancer
Och samtidigt som alla dessa känslomässiga, fysiska och sociala utmaningar händer, måste praktiska frågor som sträcker sig från försäkringsskydd, till arbete, till ekonomi, till familjeansvar, passa in i ett redan överbelastat schema. Vad kan du göra för att hantera och klara av din cancer så att du kan leva så bra som möjligt under behandlingen?
Lyckligtvis har överlevnad, eller "levt ditt bästa liv med och efter cancer" blivit erkänt i mycket större utsträckning de senaste åren. Eftersom överlevnadsnivåer, särskilt med HPV-relaterade huvud och nackcancer, har förbättrats snabbt har bekymmer över långsiktiga behov uppstått. Om du känner dig avskräckt vart du än befinner dig på din resa, särskilt när vi tittar på dessa behov, kom ihåg att det finns goda nyheter också. Vi har nu bevis för att (som tidigare noterats i vissa andra cancerformer), förändras de som har muntliga cancer på positiva sätt också.
Emotionell
Vi behöver inte berätta för någon att cancer har en enorm inverkan på oss emotionellt och psykologiskt. Cancer ger upphov till vår djupaste rädsla samtidigt som vi tydligt och objektivt måste välja den bästa behandlingsvägen som är möjlig. alla utan en grad i onkologi. Vi ska ta en titt på några av de gemensamma känslorna, men observera att du inte behöver vara modig. Du behöver inte ha en positiv attityd. Du behöver inte vara någonting annat säger att du borde vara.Alla hanterar cancer olika, och det viktigaste du kan göra är att hedra dig själv och vara riktig. Cancer är inte rättvist, och ibland, som tonåringar brukar säga, suger det.
Bumpy Emotions
Det är en sliten kliché, men att jämföra en diagnos av cancer till en berg-och dalbana är mycket passande. Dina känslor kan gå från väldigt högt till botten av lågt under några dagar eller till och med minuter. Frustration är vanligt, eftersom de flesta av oss lever alltför upptagna liv även utan att lägga till cancer i blandningen. Självklart tar vi emot dessa känslor inom vår kontakt med andra (som ofta är traumatiserade av diagnosen), och spänningar kan monteras. Först måste vi skingra en myt.
Du behöver inte alltid vara positiv
Det är värt att upprepa att du inte alltid måste ha en positiv attityd. Till skillnad från "råd" som du kanske hör från ofta välmenande människor är det helt enkelt inte sant att allt du behöver för att överleva cancer är en positiv attityd. Faktum är att vi inte har några studier som säger att överlevnad är bättre om människor går runt leende hela tiden. Istället är det viktigt för människor att hedra de sanna känslorna de känner. Om du någonsin har hållit på att uttrycka negativa känslor tidigare har du säkert sett vad som kan hända.
Vi var utformade för att dela våra liv i samhället som äkta människor, inte som mannequiner med falskt leende. Självklart är inte alla bekväma så att en vän kan ventilera sig. Men det är mycket användbart med cancer att hitta en icke-dömande vän med vem du kan dela allt på ditt hjärta. En vän som enkelt kan lyssna, och inte känner ett behov av att fixa något som inte kan åtgärdas. Snarare än att fylla dina känslor av ilska, frustration, vrede och mer, prata med den där vännen. Att vara öppen är det första steget i att lära sig släppa de delar du inte kan styra.
När livet blir svårt
De flesta som har levt med cancer kommer att berätta att det finns tillfällen som det knappast verkar möjligt. Dessa tider kan visas nästan slumpmässigt och kan inträffa när dina tester ser bra ut såväl som dåliga.
Vi har lärt oss att ungefär en tredjedel av personer med oral cancer upplever betydande psykisk nöd när de går igenom behandling för sjukdomen.
Ibland kan rådgivning vara till stor hjälp, och det har hävdats att någon som står inför cancer kan dra nytta av minst en session eller två. Till skillnad från många områden i livet finns det ingen träningsplats för att leva med cancer. Det är omedelbart på arbetsutbildningen, ofta på ett främmande språk som kallas medicalese. Ditt cancercentrum kan ha en onkologistudent som är bekant med den psykologiska effekten av cancer. Genom att arbeta med andra personer med cancer har dessa terapeuter ofta tips och idéer som kan hjälpa dig att klara utan att känna att du börjar från början och återuppfinna hjulet.
Tekniken har under de senaste åren gjort det lättare för personer med cancer. Många onkologiska rådgivare erbjuder nu rådgivning via Skype, telefon eller online, så att du inte ens behöver lämna hem.
Inte alla hittar tröst i att prata med en rådgivare, men det finns fortfarande strategier som kan hjälpa till när du möter dessa försökstider. Du kanske vill börja journaling din cancerresa, och använd penna och papper för att uttrycka det som finns i ditt hjärta och orsaka mest motlöshet och ångest. Genom journaling har många människor blivit mer medvetna om cancerens försilvringar på vägen, och börjar söka efter mer. Om du inte kan tänka på något positivt som har kommit från din cancerresa hittills, försök att tänka på någon du gillar som du inte skulle ha träffat om du inte hade cancer.
Vissa människor finner att förfölja en ny passion eller vårda deras andlighet hjälp allt som kan tänka sig borta från dag till dag lever som någon med cancer, om än en stund.
Fysisk
Muntliga cancerformer är en av de mer utmanande cancrarna för att möta fysiskt, om dina behandlingar innefattar kirurgi, kemoterapi, strålbehandling eller andra behandlingar. Vi delar några tips om hur du hanterar de vanligaste fysiska problemen, men ett av de bästa sätten att se till att dina fysiska symptom är optimalt kontrollerade är att noggrant välja ett cancervårdslag som har ryggen.Välja ett Cancer Care Team
Om du nyligen har diagnostiserats är ett av de viktigaste stegen att hitta ett cancerteam du kan lita på. Precis som rörmokare varierar i sin expertis, varierar medicinska läkare också. Även specialister inom ett fält som öron, näsa och hals (ENT) har ofta speciella intressen och styrkor.
Att hitta en kirurg med kompetens är särskilt kritisk med orala cancerformer, såsom tungcancer, eftersom erfarenheter och rekommendationer kan variera mycket. En kirurg som är mer erfaren kan ha möjlighet att bäst bevara funktionen i din cancersregion, vilket minskar de långsiktiga svårigheter som kan uppstå med aktiviteter som att prata och äta.
När du väljer en kirurg är det okej att fråga om hur många av de procedurer han eller hon har utfört.
Oral Cancer Doctor Discussion Guide
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmottagning så att du kan ställa rätt frågor.
Eftersom många människor gör det bra och fortsätter att överleva i år och årtionden, är det absolut nödvändigt att prata med dina läkare inte bara om de kortsiktiga biverkningarna utan även de potentiella långsiktiga biverkningarna av cancerbehandling.
Förespråkar för dig själv
Även om du är någon som är tyst eller blyg, lär du sig att förespråka dig själv i din cancervård kan göra stor skillnad både i kontrollen du känner över din behandling och eventuellt i resultat. Om du har svårt att stå upp för dig själv och ställa frågor, hitta en vän eller familjemedlem som skulle vara villig att förespråka för dig. Att ha någon med dig som kan ta anteckningar och ställa frågor är ovärderlig, eftersom det är lätt att glömma även dina mest angelägna bekymmer.
Att ta sig tid att lära sig om din cancer är lika viktig. Om du inte är säker på hur du börjar hitta bra cancerinformation online, fråga din onkolog eller kirurg vad hon skulle rekommendera så att du kan lära dig mer.
Ätande och drickande
Beroende på din specifika cancer och de specifika behandlingar som du genomgår finns det ett antal problem som kan uppstå. Vissa människor behöver ett nasogastriskt rör (NG-rör) eller magsrör (G-rör) för näring under behandling och vid läkning. Även om du kan äta, kan du uppleva svårigheter att svälja (speciellt om du har strålning) och en mycket torr mun. Att prata med en onkologi näringsämnare på ditt cancercenter kan vara ovärderligt för att vägleda dig genom dessa symtom. Hon kan ha några tips som hjälper dig om du känner att du kan kväva och kan prata med dig om att klara av de ibland panikiga känslorna som dessa känslor kan orsaka.
Din läkare kan rekommendera en mjuk diet, liksom artificiellt saliv för att hålla din mun fuktig och bekväm.
På grund av torrhet och andra faktorer är det mycket viktigt att träna bra tandhygien (men inte alltid bekväm). Förutom svårighet att svälja eller tugga, och minskad aptit, kan behandling för oral cancer resultera i smakproblem. Kirurgi och förlust av tungvävnad kan leda till smakminskning, och kemoterapi kan orsaka en obekväm smaksmak som har blivit "munnen på munnen". Dietary förändringar för smak dysfunktion kan hjälpa dig att hantera båda dessa bekymmer.
Förlust av aptit och viktminskning
Förlust av aptit och viktminskning är av särskild betydelse, eftersom kombinationen av oavsiktlig viktminskning, förlust av muskelmassa och aptitförlust är symtom på ett syndrom som kallas cancercakexi. Inte bara kan detta zap din energi, men det minskar din förmåga att tolerera cancerbehandlingar och förmågan att läka.
Att äta små, vanliga måltider, med hjälp av kosttillskott av proteinpulver, och att välja högkalorimat kan hjälpa dig att behålla din vikt.
Trakeostomi eller Stomatvård
För vissa personer med oral cancer utförs en trakeostomi. Om du har gjort det, kommer en stomatvårdare att arbeta med dig för att lära dig hur man hanterar stomin och diskutera eventuella problem. Ofta kan en trakeostomi stängas efter avslutad behandling, men med vissa orala cancerformer, som i röstlådan behövs en permanent stomi.
Trötthet
Trötthet är det vanligaste symptomet på cancer- och cancerbehandlingar, och för många är det mest frustrerande symptomet.
Kräftans trötthet är till skillnad från vanlig trötthet. Det är inte en trötthet du kan trycka på eller en som avtar efter en lång sömn. Många människor blir frustrerade över att de inte kan göra vad de gjorde före cancer, och denna frustration accentueras när familj och vänner inte förstår varför du har så lite energi. Några tips som har hjälpt människor att klara av trötthet i cancer inkluderar:
- prioritera: Välj de aktiviteter som du absolut behöver göra och gör dessa först. Med det sagt är det mycket lättare att klara av cancer om du tar tid att göra några av de saker du haft mest innan din diagnos. Det kan innebära att du tar en lugn promenad och helt enkelt lämnar köksröra för en annan dag.
- delegera: Alltför många försöker vara hjältar och gör allt själva under cancerbehandling. Detta är en uppsättning för utmattning och mer frustration. Det kan vara svårt att be om, och särskilt ta emot, hjälp. Du kan behöva gå igenom rörelserna först (den falska tills du gör det scenario). Men i det långa loppet, tycker folk ofta att lärande att ta emot är en av de bästa lärdomarna från cancer. Det är inte bara bra för dig, men det kan också hjälpa dina nära och kära. En av de vanligaste klagomålen från kära hos dem med cancer är känslan av hjälplöshet. Att tilldela några uppgifter för dina nära och kära att slutföra kan faktiskt hjälpa dem att klara det här problemet.
- Ta en liten övning: Det är något kontraintuitivt, men en måttlig övning kan minska både trötthet och viktminskning för dem som hanterar cancerbehandling.
Om din cancer innebär din tunga, läpp, röstlåda eller om du har tagit bort ett antal tänder, kan det vara svårt att prata. Du kan bara ha milda problem eller kan behöva arbeta med en talpatolog i stor utsträckning för att återta normalt tal.
Lyckligtvis kan talterapi vara anmärkningsvärt för att återställa tal. Medan man går igenom terapi blir många frustrerade och försöker kommunicera sina behov till kära och delta i konversationer. Att ha en öppen konversation om detta problem är viktigt.
Du kan bli frustrerad över att det är svårt att uttrycka dig själv, och dina nära och kära, speciellt när de är trötta, kan bli frustrerade att de inte kan förstå dig. Denna kombination kan leda till konflikt och ibland vrede om inte adresseras. I situationer som det här är det väldigt bra för både dig och din vårdgivare att bli involverad i ett supportgemenskap (se nedan) där båda kan prata med andra som har mött liknande problem.
Rekonstruktiv kirurgi
Ibland kräver behandlingar för oral cancer ytterligare rekonstruktiv kirurgi, vilket kan vara mycket utmanande. För många som nyligen diagnostiserats finns det en känsla av "jag kan göra detta" tidigt. Den styrka du kanske känner i början kan dock snabbt avta som behandlingar och rekonstruktiva operationer verkar fortsätta för evigt. Tyvärr kan vänner som är vana vid människor med andra typer av cancer kanske inte inser hur beskattande och långvarig processen är. Återigen är det viktigt att ha ärliga samtal.
Social
Om det enda som inte förändras socialt eller med relationer med cancer, förändras sig själv. Sociala förbindelser är extremt viktiga när du hanterar cancer, och med vissa cancerformer är ett starkt socialt nätverk faktiskt korrelerat med överlevnad. Samtidigt förändras relationerna oundvikligen efter diagnos.Förhållandeförändringar
Många människor känner sig frustrerade och till och med förråda när nära vänner verkar försvinnas efter en diagnos av cancer. Om du har upplevt det här är du inte ensam. Det kan vara väldigt skadligt när du inte skulle ha förväntat dig vara nära och nära. Det betyder inte att de är dåliga människor. I stället är vissa människor helt enkelt inte trådbundna för att klara sig bra med en vän som kämpar för att överleva eller tycker att det är för svårt att klara de många frågorna som en livshotande diagnos ger upphov till.
Samtidigt som vissa vänskapar bleknar, kommer du troligen att upptäcka att du närmar dig vänner som en gång var bekanta eller till och med människor som du inte visste före din diagnos.
Så mycket som det gör ont för att känna några vänner drar bort, försök att fokusera på de vänner och familjemedlemmar som visar att de kommer att vara med dig även när det är svårt.
Ärr och självförtroende
Vänner kan dra sig bort, men de som står inför oral cancer kan också medvetet skilja sig själva på grund av ärr och kroppslig förolämpning av cancer. Inte bara påverkar dessa är självkänsla men kan leda till att människor isolerar sig även från vänner som är bekanta med förändringarna. Vårt utseende påverkar hur vi känner oss mer än vi inser, och om du har en cancer som leder till synlig ärr kan du känna dig arg, deprimerad och hopplös, allt ihop.
Hitta sätt att få dig att känna sig vacker eller snygg trots att dina ärr kan läka, även om du måste tvinga det och förfalska det lite först. Om du är läkt nog att applicera kosmetika på din hud, kan kamouflage smink maska många ett ärr. Att hitta vackra halsdukar och andra tillbehör kan också lägga till en speciell touch medan det påverkar eventuella synliga ärr. För kvinnor, programmet Look Good Feel Better erbjuder gratis makeovers och smink instruktion för dem som klarar av cancer
Stigma
Det finns en stigma som kan gå med oral cancer mycket som den stigma de med lungcancer ansikte. Tidigare var oralt cancer mycket vanligare hos personer som var tunga rökare och drack överskott av alkohol. Men även om du röka, förtjänar ingen cancer. Nu när humant papillomavirus (HPV) är implicerat i många fall av oral cancer, kan stigmatiseringen av att ha cancer orsakad av ett sexuellt överfört virus också vara hjärtskärande. Det är viktigt att komma ihåg att en stor procent av vuxna i USA har smittats med minst en stam av viruset.
Det finns inget som du borde skämmas för och vänner ska fokusera på hur de kan stödja dig, inte de möjliga orsakerna till din cancer.
Supportgrupper och Support Community
Så kärleksfull och omtänksam som dina vänner och familj kan vara, det finns något speciellt om möjligheten att prata med någon som står inför samma utmaningar. Det finns ett antal online supportgrupper och samhällen som du kan delta i från ditt hem. Oral Cancer Foundation Support Forum är en grupp för både patienter och vårdgivare för de som står inför oral cancer. Inspire och Head and Neck Cancer Alliance Support Community är ett annat aktivt samhälle av människor som lever med sjukdomen. Det finns också Facebook-grupper inriktade på oral cancer. På Twitter kan du hitta andra som lever med, undersöker eller behandlar oral cancer genom att använda hashtagen #oral cancer eller #headandneckcancer.
Spendera tid med vänner (bortsett från restauranger)
Socialt stöd är så viktigt, men tyvärr går en gemensam socialtid tillsammans med vänner och går ut till lunch och middag. När du läker av dina behandlingar kan du känna dig mycket självmedveten om att äta offentligt. Snarare än att ursäkta varför du inte vill gå ut med vänner, dela sanningen. Låt dem veta att du skulle vilja tillbringa tid med dem, men föredrar att det inte kretsar runt en måltid. Kanske tar en promenad, besöker en botanisk trädgård, eller går på en film skulle vara ett bättre alternativ.
Praktiska frågor
Tyvärr kan de flesta inte helt enkelt lägga sitt förra liv när de diagnostiseras med cancer. Försäkring utfärdar ytan direkt när du behöver behandling. Räkningar fortsätter att komma till din brevlåda. Och det är ditt jobb och barn att tänka på också. Vad är några tips för hantering?Karriär / Arbete
Om du arbetar utanför hemmet, är ett av de beslut du behöver göra om du kan (eller har råd att) ta ledig tid eller inte. Om din försäkring ges via din arbetsgivare kan det vara mer skrämmande. Du kommer också att behöva möta frågan om hur mycket du tänker dela med din arbetsgivare och / eller medarbetare. Det finns inget rätt svar om hur mycket du ska dela, eller när, som det bäst beror på många faktorer.
Innan du pratar med någon, är det bra att granska dina rättigheter som anställd. Om du arbetar för ett företag som har över 50 anställda, måste företaget tillhandahålla rimligt boende. Dessa kommer att vara olika för alla, men det kan innebära möjligheten att arbeta på distans eller att börja dagen senare på grund av trötthet.
För dem som söker hjälp med att fatta beslut om anställningsvillkor, eller vill förstå de involverade juridiska kraven, är organisationen Cancer and Careers en utmärkt resurs. De ger omfattande information, såväl som stöd och förtal för dem som försöker balansera cancer och ett jobb.
Försäkringsfrågor
Medicinsk försäkring har många människor med cancer som är oroliga. Med antalet olika planer tillgängliga, som alla har olika nätverk, är det bra att ta en stund och läsa igenom din policy noggrant. Lär dig om nätverkstjänster innan du av misstag kommer ut av nätverksvård. Om den bästa läkaren för din speciella cancer är ute av nätverket, finns det tillgängliga alternativ. Det sagt är det viktigt att du pratar med ditt försäkringsbolag före tid. En gemensam diskussion bland canceröverlevande handlar om de sjukförsäkringar som de gjorde under vägen. Om du tar till och med 15 till 20 minuter för att se över din plan kan du ofta minska chansen att du kommer att ha en egen historia att dela.
Ofta, om en specialist du behöver inte är i nätverket kan du arbeta med ditt försäkringsbolag så att dessa kostnader är täckta på samma nivå som leverantörer av nätverket.
Finanser
För ett stort antal människor kan finanser vara en utmaning som bidrar väsentligt till stressen att leva med cancer. Mindre tid på jobbet på grund av behandling, plus fler medicinska räkningar, är ofta lika med ångest om att sluten träffas.
När du först diagnostiseras kommer inte ekonomin att vara (och borde inte) vara din största oro, men det tar lång tid att ta några steg. Vissa börjar en anteckningsbok och anger en fil där alla cancerrelaterade räkningar ska behållas. Förutom att hålla reda på medicinska räkningar, hålla intäkter och göra en logg av alla utgifter kan betala när det gäller skatte tid och räkna ut dina cancerrelaterade skatteavdrag.
Om du kämpar med ekonomi, prata med en socialarbetare på ditt cancercenter. Det finns ett antal alternativ för ekonomiskt stöd till personer med cancer, allt från receptbelagt bistånd till bidrag för att hjälpa barn med barn. Om du fortfarande har svårigheter att få slut, möter ett alternativ som har fungerat bra för många människor att planera en insamling. Om det här betyder en traditionell fundraiser eller ett online Go Fund-konto, är det ofta många som vill hjälpa dig att minska din ekonomiska ångest så att du kan fokusera på läkning.
För familj och vänner
Mycket få människor står för cancer bara, och upp- och nedgångar och utmaningar påverkar familj och vänner på många sätt. Den speciella roll som vårdgivare spelar har lett till ordet "medlevande". Vi behöver inte belabor den viktiga rollen du spelar för din älskade, men vill betona att du fortsätter att ta hand om dig själv. Burnout är alldeles för vanligt bland vårdgivare och uppträder vanligtvis när du försöker vara allt som du älskade behöver. Att ta hand om dig själv som vårdgivare innebär att du äter bra och har tid för dig själv, men också spenderar tid med andra så att du kan tankas.En studie från 2017 som tittat på vårdgivarna i vårdnaden fann att behovet av relationellt stöd är det enskilt största behovet av medlevande som vårdar sina nära och kära med muntlig cancer.
Om du just har börjat din resa som vårdgivare / medlevare kan du undra var du ska börja. En utmärkt resurs för vårdgivare är den praktiska och jordnära boken Samlevande cancer: Handledningen för vårdgivare, familjemedlemmar och vänner för vuxna som lever med cancer, av Katie Brown, OPN-CG.
