Vad man inte ska säga till någon med metastatisk bröstcancer

Människor undrar ofta vad man ska säga till någon med bröstcancer - särskilt metastaserad bröstcancer.
Eftersom det är bättre att säga någonting bättre än att säga ingenting, kanske en bättre fråga är att fråga vad inte att säga till någon som nyligen har diagnostiserats med stadium 4 bröstcancer eller vars bröstcancer har återkommit. Först, men låt oss ta en stund att prata om vad det innebär att ha metastatisk bröstcancer eller en återkommande sjukdom.

Metastatisk bröstcancer (MBC)

Metastatisk bröstcancer (MBC) avser bröstcancer som har sprids (metastasiserad) till avlägsna områden i kroppen. När bröstcancer sprider sig till lymfkörtlar säger vi att det har metastasiserats mot lymfkörtlar, men det betyder inte att det är metastatisk bröstcancer.
Metastatisk bröstcancer kallas också som stadium 4 bröstcancer, det mest avancerade skedet av sjukdomen. Vissa människor kan använda termen avancerad bröstcancer som definieras något annorlunda. Avancerat bröst innehåller steg 3B och stadium 4 bröstcancer, och betyder väsentligen bröstcancer som inte kan potentiellt botas med kirurgi.
Metastatisk bröstcancer är inte härdbar, men den är mycket behandlingsbar. Att det inte kan botas ger upphov till några av de skadliga kommentarerna som kvinnor (och män med bröstcancer) hör om deras cancerformer.

Återkommande bröstcancer

Många personer med metastatisk bröstcancer har en återkommande tidigare bröstcancer. De kan ha behandlats för bröstcancerår i tidigt stadium eller till och med årtionden tidigare. Du kanske undrar hur cancer återkommer efter så länge. Vi förstår inte varför bröstcancer återkommer, men det finns flera teorier om hur cancer glider och varför den kommer tillbaka. Vad som är viktigt för att nära och kära förstår är att det här kan och händer, och när det gör, förtjänar kvinnor (eller män) allt stöd du kan samla, inte frågor om hur och varför det kan hända. Du kan också vara intresserad av att lära dig mer om hur cancer sprider sig.
Återkommande bröstcancer kan ta olika former. Vissa kvinnor har a lokal återkommande av bröstcancer efter en lumpectomy görs på samma bröst. I detta scenario skulle återfallet inte kallas metastatisk bröstcancer. Människor kan också uppleva en regional återkommande, som när bröstcancer kommer tillbaka i lymfkörtlar i armhålan eller bröstväggsmångfald. Bröstcancer kan också ha en avlägsen återkommande i regioner som levern, benen eller hjärnan. Det är dessa avlägsen återkommande som kallas metastaserad bröstcancer.
Eftersom återkommande är förvirrande för många människor, låt oss använda ett exempel. Om en kvinna har stadium 2 bröstcancer, och sex år senare har hon en återkomst av cancer i hennes ryggrad, så skulle scenen av hennes cancer ändras till stadium 4 eller metastatisk bröstcancer.

Din bästa satsning när din älskade har MBC - säg någonting / någonting!

Innan du listar bort några saker som är bäst omöjliga när du pratar med din vän med MBC, är det viktigt att göra en punkt mycket tydlig. Även om du riskerar att säga något som kan vara skadligt, är det alltid bättre att säga något än att inte säga någonting alls. Människor med cancer konstaterar ofta att några av deras närmaste vänner försiktigt försvinner efter diagnosen. Detta är ännu vanligare när cancer är avancerad, eller när den återkommer (kommer tillbaka.) En av de största rädslorna för de som lever med cancer lämnas ensam. Se till att det inte händer med din älskade.
Som sagt har vissa människor svårt att prata med en person som har en obotlig cancer. Kanske har du förlorat någon väldigt nära dig med cancer, eller står inför en återkommande cancer själv. Om så är fallet, försök att åtminstone låta din älskade veta att du bryr dig, men på grund av omständigheterna måste du avstå själv. Personer med cancer förstår att detta händer och kan acceptera detta mycket lättare än osäkerheten att ifrågasätta de möjliga orsakerna till din försvinnande.

10 saker att inte säga till någon med metastatisk bröstcancer

Efter att ha sagt att det alltid är bäst att säga något, även om du riskerar att säga något av de saker vi nu nämner, låt oss prata om kommentarer som kan vara skadliga för din älskade med metastatisk bröstcancer. Det är viktigt att titta noga på dessa kommentarer eftersom de inte alltid är uppenbara för någon som inte har klarar av avancerad cancer. Efter dessa "säger inte" kommentarer kommer vi att föreslå några alternativ till kommentaren.

1. Säg inte: "När kommer du att bli klar med behandling?"

Det är naturligt att ställa frågor. Faktum är inte att ställa frågor ett tecken på att du är intresserad av någons liv, ett tecken som du bryr dig? Det kan till och med verka som att fråga om slutet av behandlingen med bröstcancer skulle vara en form av uppmuntran, vilket hjälper din vän att visualisera en lyckligare tid.
Tyvärr är det för de flesta personer med metastatisk bröstcancerbehandling aldrig gjort. Eller snarare fortsätter behandlingen tills de bestämmer att det inte längre finns någon potentiell fördel för behandling som överstiger riskerna. en tid när de väljer att sluta behandlingen och kanske väljer endast stödjande vård eller hospice vård.
Fortsatt behandling var inte alltid ett alternativ för personer med bröstcancer, vilket kan få det att låta som om det fortfarande finns möjlighet till botemedel om någon får behandling. Lyckligtvis finns det nu behandlingar för avancerad bröstcancer som kan förlänga livet. På nackdelen finns det ingen klar slutpunkt för dessa behandlingar, och de fortsätter vanligtvis så länge de fortsätter att arbeta. Med andra ord, mestadels avbröts behandlingen av metastatisk bröstcancer eftersom den inte längre fungerar eller orsakar biverkningar som inte längre tolereras.
Det finns många variationer till detta "säg inte" kommentar. Till exempel kommentarer som "Kommer du inte vara glad när du är färdig med behandling?" kan vara skadlig eftersom din vän med bröstcancer kan tänka, "Hmm, menar du när jag är död?"
På många sätt är behandlingen av avancerad bröstcancer som för andra kroniska sjukdomar, såsom hjärtsjukdom. Villkoren går inte iväg med behandling men kan hållas kvar i viken för en stund.
Fråga istället: "Vilken behandling får du nu?" eller "Hur mår du med din behandling?"
Var inte rädd att fråga om behandling. Människor med MBC är vana vid att bli frågan om deras behandling och förväntar sig inte att deras vänner förstår de typer av behandlingar som finns eller målen för behandling med MBC.

2. Säg inte: "Det måste finnas en bot"

Denna kommentar är alldeles för vanligt, och det är inte förvånande eftersom det bygger på en gemensam tro. En studie visade att majoriteten av folk trodde att det fanns ett botemedel mot jämn metastatisk bröstcancer.
Sanningen är att den mediana överlevnaden (mängden tid efter vilken hälften av människorna lever och hälften är borta) för metastatisk bröstcancer är bara omkring tre år. Det finns några personer som är långsiktiga överlevande med stadium 4 bröstcancer som lever 10 år eller mer, men detta är undantaget snarare än regeln som förekommer hos mindre än fem procent av kvinnorna.
Det faktum att bröstcancer fortfarande tar liv kan överraska vissa människor, med tanke på den mängd rosa publicitet där ute. Med antalet kvinnor som är överlevande och deltar i tävlingar kan det vara lätt att förbise det faktum att människor fortfarande suger sig för sjukdomen. Men medan behandlingar för bröstcancer i tidigt stadium fortsätter att förbättras, har de för de avancerade stadierna inte förändrats så snabbt. (Även om den genomsnittliga livslängden för MBC har fördubblats under det senaste decenniet.)
En variant av den här frågan som vanligtvis är fråga om personer som har återkommande är "Varför fungerade din behandling förra gången?" Eller sämre, "Min syster hade samma stadium av bröstcancer som du gjorde och hon mår bra." I ett positivt ljus kan en kommentar som denna bara förklara för din vän att du inte förstår den naturliga historien av bröstcancer. Men i ett negativt ljus kan hon (eller han) känna att du menar att hon gjorde något fel så att hennes behandling var ineffektiv för att förebygga en återkommande.
Istället säga: "Jag är säker på att du ibland blir rädd för allt du står inför. Om du någonsin behöver prata med någon öppet är jag här."

3. Säg inte: "Du måste bara vara positiv"

Medan din livskvalitet i allmänhet blir bättre om du försöker stanna på den positiva sidan av saker, är det lika viktigt för någon med metastatisk bröstcancer att uttrycka sina negativa känslor, deras rädsla, deras frustrationer och deras ilska vid en sjukdom som inte diskriminerar.
I motsats till populär tro har det inte visat sig att "vistas positivt" förbättrar överlevnaden, och dessa studier bekräftar vad många av oss har noterat. Vi känner till människor som var lika positiva som någonsin var med cancer och fortfarande succumbed till sjukdomen. På samma sätt känner vi till människor med helt negativa attityder som fortsätter att fungera bra.
Att hålla en positiv attityd med cancer kan vara till hjälp i allmänhet, men snarare än att tala dessa ord och i huvudsak lägga vikten av att vara positiv på din väns axlar, tänk på vad du kan göra - dina handlingar - vilket kan leda till positiva känslor i din vän. Dessa åtgärder kan bara låta din vän veta att hon inte alltid måste vara positiv i ditt företag. Hon kan vara riktig.
Istället säga: "Jag vet att cancer suger. När som helst du vill släcka dina frustrationer utan dom, är jag här."
Det finns också något du kan göra. Förutom alla negativa sätt som cancer påverkar våra liv finns det positiva aspekter. Forskning börjar med att berätta för oss att cancer förändrar människor på bra sätt också. Om din vän verkar nere, se om det finns några av dessa bra sätt som hon har förändrats som du kan peka på henne eller hjälpa henne att leta efter silverfodrarna i hennes (eller hans) liv.

4. Säg inte: "Du är stark och du slår det här"

Så mycket som att säga till någon är de starka ljud som att det skulle vara en uppmuntran, i verkligheten kan det göra motsatsen. Vet du verkligen att din vän kan slå hennes cancer? Är du säker på att hon kommer att bli en av de mindre än fem procent av människor som är långsiktiga överlevande av avancerad bröstcancer?
Vissa kvinnor (och män) kan bara ignorera dessa kommentarer, men för andra är dessa kommentarer som en plugg som verkar för att hålla tillbaka alla sina frustrationer och bekymmer. De vill inte svika andra genom att inte visa sig starka, och kan även känna sig ansvariga och skyllas när deras cancer utvecklas.
Det finns många variationer i den här kommentaren, till exempel "Fortsätt slåss". Vad innebär en kommentar som detta om din vän väljer att sluta en behandling som orsakar mer biverkningar än vad det är värt? Att hon ger upp? Att hon inte vill leva?
Oroa dig inte om du har gjort kommentarer som dessa. Om du inte har levt med avancerad cancer själv, har du inte troligt tänkt på hur dessa kommentarer låter från andra sidan. Din vän, även om hon tycker att dessa kommentarer är sårbara, sa förmodligen liknande saker till andra i det förflutna innan de levde med metastatisk cancer själv (eller sig själv.) Våra vänner med MBC behöver inte oss vara perfekta. Det är mycket bättre att göra en kommentar som "Fortsätt slåss" än att inte säga någonting till din vän.
Istället säga: "Du har verkligen varit en trooper genom allt detta."

5. Säg inte: "Rök du?"

Bröstcancer sprider sig ofta (metastaserar) till lungorna. Om det gör det är det inte lungcancer, utan snarare "bröstcancer som är metastatisk i lungorna". Ja, även om det är lungcancer, ska dessa ord aldrig talas.
Detta exempel är ett bra tillfälle att prata om metastatisk cancer något mer. Om din vän har bröstcancer som också sprider sig till hennes lever eller hennes hjärna är det inte levercancer eller hjärncancer. Om du gör en biopsi av bröstcancer som har spridit sig till levern kommer du att finna cancerösa bröstcancerceller i levern, inte cancerösa leverceller. Detta skulle kallas "bröstcancer metastatisk i levern."
Om din väns cancer sprider sig till hennes lungor, fråga inte om att röka, men det är viktigt att undvika att prata om några möjliga riskfaktorer. Ingen förtjänar cancer. Frågor och kommentarer som "Har du ammade dina barn?" eller "Kör bröstcancer i din familj?" eller "Jag trodde att du åt ekologiska livsmedel!" bör lämnas för diskussioner med dem som inte står inför cancer. Din vän behöver du bara stödja henne (eller honom), för att inte försöka bestämma vad som orsakade hennes (eller hans) cancer eller vilka riskfaktorer för bröstcancer hon har. Om du tänker på det, frågas dessa frågor ofta av en särskild anledning. om din vän har en riskfaktor som du inte har, kanske du är säker. Men vem som helst kan utveckla cancer.
Ingen förtjänar cancer. Att ställa dessa frågor kan få någon som lever med cancer, känner att de orsakade deras sjukdom - som de förtjänar. Det är motsatsen till vad du vill göra för att stödja din vän.
Istället säga: "Jag är imponerad av hur du tar hand om dig själv" eller om någon omkring dig råkar göra en av dessa kommentarer, "ingen förtjänar att få cancer."

6. Säg inte: "Jag läser om en behandling ..." eller "Du måste ..."

En av de vanligaste kommentarer som människor med cancer får är oönskad rådgivning om hur man behandlar deras sjukdom.
Oavsett om det är den senaste homeopatiska åtgärden för cancer, livsmedel som kan minska risken för cancer, eller det senaste botemedel du läser om, försök att undvika att rekommendera det till din vän. Detsamma gäller rekommendationer om deras vård. Om din pojkvän nästa grannas andra kusin ranade om en bröstcancerspecialist kanske du vill tänka en stund innan du insisterar på att din vän också ser den specialisten.
Det finns två skäl att vara försiktig med kommentarer som dessa. En är att kommentarer som dessa kan lägga en börda på någon som redan är överbelastad med beslut som ska fattas och en överflödig till-gör-lista. Av denna anledning försök att undvika eventuella kommentarer som innehåller fraserna "du borde ..." "du måste ..." eller "du måste ..." Din vän har redan tillräckligt stress i sitt liv och behöver människor att hjälpa henne att ta itu med henne, göra lista, lägg inte till det.
En annan anledning är att många av dessa förslag kombineras med jämförelser. "Min svägers syster gick till Mayo Clinic och sa att hon inte skulle gå någon annanstans." Inte bara fungerar jämförelser ibland för att sätta någon nere, men de tar fokus på din vän - den du behöver stödja.
Istället säga: "Det låter som om du har valt ett bra lag för att behandla din cancer."
Om du verkligen önskar att du kan erbjuda lite råd, kanske du säger: "Om du någonsin vill att jag ska titta på någonting för dig, säg bara ordet." Slut på konversationen.

7. Säg inte "" Är du inte glad att du har bröstcancer i stället för något annat cancer? "

Förvånansvärt talas denna kommentar för ofta. Kanske de rosa band som pryder allt från barnleksaker till skräpburkar får folk att tro att sjukdom och död från bröstcancer är en sak av det förflutna. Medan rosa band har hjälpt till att öka medvetenheten om bröstcancer i allmänhet, känner många som lever med metastatisk bröstcancer ännu mer isolerade.
Många människor med MBC känner det här så ont på Pinktober. Dessa människor med metastatisk bröstcancer kan berätta om hur ensam det är att ha metastatisk bröstcancer i ett hav av tidigt stadium rosa. Vissa människor med MBC har till och med blivit sparkade ut av stödgrupper - de med bröstcancer i tidigt stadium har funnit det för deprimerande att vara runt någon som faktiskt kommer att dö av sjukdomen. Lyckligtvis finns det nu supportgrupper som METAvivor, som ger ett uttag för dem som bor med MBC.
Det finns variationer i den här kommentaren, som också är skadliga. Till exempel, den ofta gjorda kommentaren "Det kan vara värre, du behöver inte dina bröst." Ingen cancer är bra. Det spelar ingen roll om det är bröstcancer eller melanom, tidigt stadium eller sena stadium, behandlingsbar eller inte. Din vän skulle mycket hellre aldrig hantera cancer alls.
Istället säga: "Jag har hört att människor med metastatisk bröstcancer ofta känner sig glömda i bröstcancerrörelsen. Varför säger du inte hur det känns och vad jag kan göra för att göra skillnad."

8. Säg inte: "Ring mig om du behöver mig"

Vad? Ska du inte erbjuda din hjälp och stöd till någon som lever med metastatisk cancer? Ger inte vår hjälp den mest kärleksfulla sak vi kan göra för våra vänner som möter MBC?
Det är inte erbjudandet om hjälp som är fel i detta uttalande, det är kvalifikationen: "Om du behöver mig."
Om du frågar någon att ringa till dig om de behöver hjälp, lägger du på byrån för att ringa och ber om hjälp på dem. Många med cancer är rädda för att vara en börda. Även om de desperat behöver hjälp, kan de tveka att ringa. Det är bättre att säga att du vill komma och hjälpa och fråga vilken tid som är bäst och vad hon (eller han) skulle vilja att du ska göra.
Men ibland gör det även beslutet på vilket sätt en vän kan hjälpa är svårt. Det finns så många beslut att bli gjort hela tiden med MBC, och till och med komma upp med idéer om hur du kan hjälpa kan känna dig dränering. Istället kan det vara det bästa erbjudandet du kan erbjuda för att hjälpa till med en viss chore.
Istället säga: "Kan vi komma över på lördag och dammsuga ditt hus?"

9. Säg inte: "Jag förstår"

Kommentaren "Jag förstår" används alldeles för ofta när man pratar med personer med cancer. Problemet med den här kommentaren är att ingen kan förstå. Även om du har samma typ och stadium av cancer, är samma ålder, har barn samma åldrar och bor i identiska hem, kunde du fortfarande inte förstå.
En variant av den här kommentaren säger att du förstår, eftersom din moster eller mor eller granne med nästa dörr hade samma sjukdom. Det är förvånande hur många historier en person hör om andra med cancer efter att de fått sin egen diagnos. Din vän vill dock att du ska höra henne och att lyssna på henne, oavsett hur inspirerande dina historier om andra kan vara.
Att leva med cancer är annorlunda för varje person. Vissa canceröverlevande delade några av dessa tankar i den här artikeln om hur det verkligen är att leva med cancer. En del av anledningen till att du inte kan förstå, att även de som lever med cancer förstår inte hur de känner sig mycket av tiden. På dagar då allt går fel, eller om de hör dåliga nyheter om en bildningsrapport kan de känna sig glada. Däremot kan en person med MBC känna sig nere vid de tider du skulle visa att de var lyckligaste. Ingen kan förstå, men vi kan fråga och vi kan lyssna.
Istället säga: "Jag har ingen aning om vad du går igenom, men jag är här för dig."

10. Säg inte: "Du ser inte sjuk ut"

Detta är en annan "do-not-say" som kan vara kontraintuitiv. Skulle det inte vara bra att påpeka hur bra din vän ser ut?
Det är inte kommentaren "du ser inte sjuk" som kan vara skadlig, utan snarare betydelsen som uppstår mellan orden.
Vi vet att bröstcancer påverkar kroppsbilden på många sätt. Kommentera hur din vän ser ut leder de ibland till svåra känslor på ytan. Men en av de svåraste sakerna om den här kommentaren är vad som kan följa i din väns sinne. Eftersom hon vet att hon har en cancer som inte är härdbar, kan den här kommentaren vara en påminnelse om henne att hon en dag kommer ser sjuk ut.
På en ännu djupare nivå står inför metastatisk cancer ett sätt att hjälpa människor att se vad som är viktigast i livet. Den ytliga har mindre värde, medan dolda skatter, som medkänsla blir viktigast.
Istället, hitta något sätt att komplimangera henne med vad hon nu värderar mycket mer än "ser ut". Till exempel ett ord om hennes ömhet, hennes mildhet eller hennes kärlek till andra. Om du letar efter några idéer, kolla vilka studier som har berättat om hur cancer kan förändra människor på goda och positiva sätt.

Säg: "Jag vet inte vad jag ska säga"

Om du kämpar för att veta vad du ska säga till din vän, berätta bara för henne. Låt henne veta att du inte har någon aning om vad du ska säga. Hon kommer att uppskatta ärligheten mer än du vet.

Bottom Line på vad man ska säga och inte säga till någon med MBC

Om du är människa är chansen att du har sagt en av dessa saker, inte att säga saker till din älskade med cancer. Fröken inte. Du är mänsklig! Människor som bor med MBC vet att du är i en position där du helt enkelt inte vet vad du ska säga. Chansen är, de har varit där själva i det förflutna och har pratat med samma kommentarer som de nu cringe att höra.
Låt inte rädslan att säga fel sak hindrar dig från att säga någonting. Det är viktigast att din vän vet att du inte går bort.
Undrar du vad du borde veta för att stödja din vän som har MBC? Kolla in denna korta lista med 15 sätt du kan stödja en älskad med cancer.