Hur kan jag förklara fibromyalgi?

Fibromyalgi är en svår att sammanfatta. Symtomen är ofta så bisarra och förvirrande att vi inte förstår dem själva!
Det är bäst att hålla sakerna enkla och hitta jämförelser människor kan relatera till. Du kanske vill ha några olika förklaringar redo för olika situationer.
Till exempel vill du ha ett riktigt snabbt svar för att säga en avslappnad bekantskap vid en social händelse, medan du kanske vill ge lite mer detaljer till en nära vän eller familjemedlem.
Förmodligen den enklaste, tydligaste förklaringen är:

Fibromyalgi är som en migrän över hela kroppen.

De flesta, oavsett om de har haft en eller inte, har en ganska bra uppfattning om vad en migrän är, så det är så meningsfullt för dem.
Självklart handlar den förklaringen bara om smärta, och vi har dussintals möjliga symtom. Om du vill att någon ska förstå din trötthet, fibro dimma eller upp och ner, behöver du ett annat tillvägagångssätt.

Förklara trötthet

Bara om alla har haft en trött sjukdom som influensa, mono eller strep hals, så de kan vara bra jämförelser. Jag har också haft lycka till med den här:

Du vet hur du känner när något väcker dig på mitten av natten, efter bara några timmars sömn? Så är det som varje morgon, oavsett hur mycket jag sover. Ibland känner jag mig så hela dagen.

Andra saker du kan jämföra med är:

Utmattningen av att vara en ny förälder
Har en baksmälla
Att dra en helger på college
Svår jetlag
Kommer ut ur anestesi

Se till att du känner dig så oavsett hur mycket du sover, och att kost och motion inte gör något för att bekämpa det, antingen.

Förklara Fibro Fog

För att förklara din kognitiva dysfunktion, lönar det sig igen att lita på gemensamma erfarenheter.
Vem har inte gått in i ett rum och glömt varför de var där? Eller kämpade för att hitta rätt ord? Det händer med alla då och då, så du kan säga att fibro dimma är så, bara hela tiden.
Namnet "fibro fog" är ganska beskrivande, så få människorna i ditt liv bekanta sig med den frasen. De kommer i allmänhet att förstå (till en punkt, hur som helst) något som, "Jag är dimmig i dag," eller "Det känns som att min hjärna är packad i bomull."

Ups & Downs

Förmodligen är en av de svåraste sakerna för människor att förstå fibromyalgi hur vårt symtom stiger och faller. Människor tenderar att tänka på sjukdom som en konstant, så det är förvirrande att de ser dig bra en dag (eller en minut) och kan inte fungera nästa.
Den bästa jämförelsen jag hittat för detta är:

Fibromyalgi symptom kommer och går, typ av som fläckar och remissioner i multipel skleros.

De flesta har åtminstone hört talas om multipel sklerosfläckar tillräckligt för att förstå, och jämför fibromyalgi med en sjukdom som de vet är allvarliga hjälper dem att få vad detta tillstånd verkligen är.
Det kan också bidra till att jämföra dina symptom med en berg-och dalbana. Låt dem veta vilka typer av saker (stress, högt brus osv.) Utlöser en plötslig symtomfläck så att de förstår hur snabbt symptomen kan slå.

En mer fysiologisk förklaring

Ibland kan du behöva någon att förstå fibromyalgi i mer medicinska termer. Om du är en forskningsgeek kan det bli lätt att komma in på för mycket detaljer och förvirra människor med förklaringar av saker som neurotransmittorer och kroppens stress-respons system.
Ett enkelt sätt att förklara fysiologin hos fibromyalgi är:

Min hjärna och nerver är överkänsliga och överreagerar på smärta och alla andra saker, och mina hormoner och immunförsvar är också förvirrade.

Om någon tycker att "hjärna" motsvarar "psykologiska" kan man förklara att fibromyalgi är neurologisk, vilket sätter den i samma kategori som sjukdomar som Alzheimers och Parkinsons.

Ett ord från Verywell

Om du upptäcker att någon vill ha djup medicinsk information utöver vad du kan förklara, här är några artiklar du kan peka på dem till:

En enkel förklaring av fibromyalgi
Fibromyalgi Symtom Lista
Neurotransmittor Dysregulering i fibromyalgi

Eftersom du har din egen unika uppsättning symptom måste du skräddarsy dina förklaringar till din erfarenhet. Det lönar sig att ge det lite tanke före tiden, men du har ett svar på toppen av ditt huvud även på en dimmig dag.