Guide till Advance Care Planning

De flesta människor vill inte tänka på uttjänta problem. Visst finns det trevligare saker att tänka på. Alla patienter som har KOL har hög risk att kräva hårda val vid kraftig KPD-förvärmning som kan göra dem beroende av en andningsapparat (även kallad en ventilator) under en kort period eller längre tid. Forskningsstudier har visat att patienter som inte förbereder sig för beslutsfattande är mer benägna att få aggressiv och potentiellt oönskade vård, till exempel att vara på en ventilator. Det är dessutom att familjer av patienter som inte pratar om sina önskningar i förväg upplever betydande bördor, stress och depression efter att ha tagit rollen att fatta beslut på uppdrag av en älskad.
Förskötsplanering är en process som består av att diskutera uttjänta problem, klargöra sina värderingar, övertygelser och preferenser och sedan registrera dessa preferenser i skriftliga dokument som kallas förordningar (t.ex. en levande testamente eller vårdgivare). Fördelarna med att engagera i förväg vårdplanering är väl etablerade eftersom patienter som utför ACP med sina familjer inte har mindre risk att få stress, ångest eller depression och rapporterade högre nivåer av tillfredsställelse med sjukhusvården. Förskötsplanering fördelen också familjemedlemmar och forskning visar att familjemedlemmar av de som engagerat sig i förväg vårdplanering med sina nära och kära hade upplevt mindre ångest och ångest efter att ha fattat medicinska beslut för deras familjemedlem.
Många resurser finns tillgängliga för att hjälpa patienter och deras familjer att delta i effektiv förskötsplanering. Nedan listar vi tre resurser som har blivit "stödda" av forskning och kan hjälpa till att styra individer olika delar av en omfattande förskötsplaneringsprocess.

1) Online beslutshjälpmedel

Gör dina önskningar kända är ett interaktivt, online beslutsstöd som stöds av omfattande forskning, inklusive patienter med KOL. Programmet, som är gratis tillgängligt, tar ett pedagogiskt tillvägagångssätt, med hjälp av ett interaktivt frågeformulär som innehåller ljud, text, grafik, patientvignetter och videoband av "professionella experter". Dessutom hjälper beslutsfattarna individer att identifiera vem de skulle vilja göra medicinska beslut om de inte kunde göra det själva, och Vad beslut de skulle vilja göra. Gör dina önskningar kända förklarar flera hälsoförhållanden och medicinska ingrepp (t.ex. mekanisk ventilation, dialys och matningsrör) och tar användarna genom flera övningar som hjälper dem att formulera och klargöra sina värderingar och mål relaterade till vården. I slutet av programmet kan användarna skriva ut och dela ett personligt, rättsligt förhandsdirektiv. Programmet är lätt att använda och forskningsstudier har visat att programmet inte bara uppfyller deltagarna, men ger ett exakt förhandsdirektiv.
Programmet finns tillgängligt på www.MakingYourWishesKnown.com.

2) Arbetsbok

Ditt liv, dina val är en detaljerad arbetsbok (tillgänglig på nätet) som patienter och deras familjer kan använda för att lära sig om förskötsplanering, beslutsfattande och gemensamma hälsotillstånd. Dessutom har det övningar som hjälper läsarna att framkalla sina värderingar och övertygelser om livslängdsproblem och beslutsfattande. Arbetsboken innehåller dokument för att skriva ner förskötsplaner och även råd om hur man bäst kan kommunicera sina preferenser till andra.

3) Spel

Min gåva av nåd, ett livslångt konversationsspel, erbjuder ett kreativt tillvägagångssätt för utmaningarna för att få människor att motivera att prata om beslutsfattande. Genom att inrama konversationen som ett spel, Min gåva av nåd ger ett säkert forum som spelarna har roliga, tillfredsställande och realistiska konversationer om uttjänt vård. Spelet består av 47 kort som uppmanar spelare att överväga och diskutera en mängd frågor relaterade till medicinsk beslutsfattande, död och döende. Frågorna utvecklades efter omfattande samråd med över 100 kliniker, patienter, begravningsdirektörer, designers och andra. Forskning har visat att spelet kan motivera de som annars inte har ansett att utföra förskötsplanering att göra det och är en bra utgångspunkt för dem som vill starta konversationer om dessa problem men kanske inte vet hur. De flesta som spelar Min gåva av nåd ha positiva erfarenheter och hitta verktyget att vara engagerande, roligt och ett bra forum för att öppna diskussionen.

Poängen

Alla patienter med KOL ska prata med sina nära och kära om sina värderingar, önskningar och övertygelser om föredragen vård vid allvarlig sjukdom, inklusive en KOL-förvärmning. Att göra det kan hjälpa till att säkerställa vård som mottas i slutet av livet är förenlig med sina önskemål. Det finns en mängd resurser som kan hjälpa patienter och familjer att vara välinformerade och bättre förberedda för medicinsk beslutsfattande.
För mer information och resurser om förskötsplanering, besök webbplatsen National Healthcare Decisions Day på www.nhdd.org.