PatienterLikeMe behöver dina medicinska data

Jag tvekar att ringa James (Jamie) Heywood en superhjälte. När allt kommer omkring vet vi att de enda superherorna där ute är Michael Jordan (som kan flyga) och Dos Equis "Den mest intressanta mannen i världen" ("stanna törstig mina vänner"). Heywoods hela backstory skriker dock arketypisk superhjälte. När hans bror Stephen - som med alla konton var en riktigt cool kille - diagnostiserades med den heliga amyotrofiska lateralsklerosen 1998, blev Heywood och hans familj slagen med oförstörbar tragedi. I stället för att beklaga sin otur och svulja i ett hörn, 1999, höll Heywood med vänner och familj för att inrätta ALS Therapy Development Institute, ett ideellt bioteknikföretag med det obekanta målet att slå ALS.
2004 grundades James Heywood med PatientsLikeMe, ett företag som efterlyser och delar medicinsk information från personer med kronisk sjukdom för att inte bara hjälpa andra patienter utan också förbättra den kliniska sjukdomsförståelsen och hjälpa till med direkt framtida klinisk forskning. Kärnan i dessa ansträngningar ligger Heywoods superheroiska förståelse av matte och dess tillämpningar och en recondite medkänsla för alla som lider av kronisk sjukdom.

PatientsLikeMe överstiger begränsningar

Under 2008 gjorde Heywood och hans kollegor ett stänk med publiceringen av en oroande upptäckt: De flesta ALS-forsknings djurstudier som ledde till mänskliga prövningar var oreproducerbara och obetydliga. (Betydelse är statistiskt jargong för fynd som tillskrivs något annat än chans. I huvudsak visade Heywood att mer än hälften av grundforskningen om ALS var felaktig.)
Heywoods fynd fick mycket press - inklusive täckning i Natur--men lite annat. Så ofta händer de förankrade institutionerna för medicin lite att ändra. I kölvattnet av denna upptäckt har Heywood etablerat sig som en mäklare på ett uppdrag för att kvantifiera den personliga berättelsen om att leva med kronisk sjukdom och använda denna data för klinisk och forskning bra.
"Om du tittar på amyotrofisk lateralskleros, multipel skleros, depression eller idiopatisk lungfibros," säger Heywood. "Vad det är som att leva med sjukdomen är förmodligen den bästa metoden för patologin. Vad vi samlar är de variabler som är viktiga för patienterna som måste hantera sin egen vård, de [variabler som hjälper klinikerns plan] vad man ska göra nästa vård, och forskaren utvärderar huruvida behandlingen är effektiv mot sjukdomen. Och vi gör allt detta med hjälp av patientordförråd och termer som de klart förstår. "
Fall i sak: Jag skrev en artikel om idiopatisk lungfibros. Jamie läste det och gillade det - 'cuz du vet det är hur jag gör det - men påpekade att trötthet troligtvis är mycket mer nyanserad än min svaga och, hm, bevisbaserad bedömning.
Heywood föreslår att trötthet hos personer med idiopatisk lungfibros är kopplad till sömnapné och syreinsufficiens och skiljer sig från trötthet som upplevs av personer med andra typer av kronisk sjukdom. Denna förståelse är förankrad i information PatientsLikeMe, Heywoods företag, samlades från tusentals människor som faktiskt lever med sjukdomen. Sådan information kan påverka hur idiopatisk lungfibros behandlas, hur människor med denna sjukdom bryr sig själva, hur läkare mäter patientens välbefinnande och prognos och hur forskare väljer variabler och interventioner för att fokusera framtida kliniska prövningar.
Heywood och hans kollegor har hittills samlat in 25 miljoner datapunkter (tänk på smärta, sömnlöshet, humör, medicineringstolerans, medicinsk vidhäftning och så vidare) från 300 000 personer på mer än 2300 sjukdomar (tänk cancer, hjärtsjukdom, hepatit C och så vidare). De krossar sedan dessa data som härrör från olika prover och använder sedan prediktiva matematiska modeller för att kontinuerligt förbättra vår förståelse för sjukdom. Med andra ord använder James "vilka resultat som är meningsfulla för var och en av oss för att informera bättre försöksändamål och förbättra hur vi mäter sjukdomar."
Heywood säger, "Om du samlar en grupp människor och mäter vad som är viktigt för dem, kan du använda den informationen för att mer effektivt utvärdera om sakerna fungerar i den verkliga världen och styra bättre val i kliniken ... Vi borde föreställa oss och arbeta mot en värld där varje beslut du fattar om din hälsa eller vård är informerad av beslut och resultat av alla som kommer före. "
PatienterLikeMe bevisar genom observationsstudie att sättet vi tittar på medicin är begränsat, och många av oss är omedvetna om en sådan begränsning.
"Allmänheten antar redan på 80 procent, säger Heywood," att deras journaler används för att förstå sjukdomar, förbättra vård och utveckla droger. " Och, som utplacerad av Heywood, så är det inte så.
I slutändan erkänner Heywood att sjukdomen påverkas av fenotyp, miljö, biom och så vidare. Han erkänner att läkare är underbara "heuristiska maskiner", som använder erfarenhet och inferens för att behandla patienter. En sådan problemlösning kan emellertid kvantifieras och standardiseras för att göra livet bättre för både läkaren och patienten och förbättrar dramatiskt vård för oss alla.
"Medicin är för mycket berättande, säger Heywood." Det behöver matematik ... det behöver verkligen ha en noggrann matematik. "
Enligt PatientsLikeMe-webbplatsen har organisationen hittills hjälpt till att motverka traditionella randomiserade kliniska prövningar, modellerade Parkinsons sjukdom, validerade epilepsikvalitetsåtgärder, skänka nytt ljus på läkemedlets vidhäftning hos patienter med multipel skleros (MS) och organtransplantationer, och Tillägg och validerade patientrapporterade resultat i psoriasis, autism och MS-forskning. "

Donera medicinsk din info

PatienterLikeMe inbjuder dig att skicka din medicinska information till deras webbplats. Enligt den 17 november 2014 släpps pressmeddelanden av sådana "data" och delas med partners för att hjälpa patientens röst till medicinsk forskning, utveckla bättre kliniska prövningar och skapa nya produkter och tjänster som stämmer överens med vad patienterna erfarenhet och behov. " Obs! Om du läser den här artikeln efter att "24 dagar av att ge" har slutat, kan du fortfarande donera din medicinska information.
Heywood summerar din donation med följande: "Du måste veta att det kommer att finnas någon som du i världen står inför ett problem som du har löst eller du har lärt dig något om. Gå till PatienterLikeMe [och] dela din erfarenhet , och du kommer att hjälpa den personen. "
På en mer personlig anteckning försvinner jag vanligtvis bort från företagsbaserade berättelser. Men trots en vinstdrivning - eller som de kallar det "inte bara för vinst" - affärsmodell, konfigurerar Jamie och hans vänner PatientsLikeMe.com som en resurs för oss alla. De lovar att sätta vår data till välvillig användning, och jag tror helt på dem. Så låt oss all tonhöjd och hjälp en bona fide "superhero" (låt oss kalla honom "Supermath", få det? Ha ha, jag knäcker mig!) På ett superuppdrag för att rädda oss alla!