En glimt till ett liv med MS

Jag vill förklara lite om vad MS känns som. Ord som "trött" eller "förvirrad" är verkligen otillräckliga, så jag trodde att jag skulle försöka lite motion med dig om du inte skulle ha något emot att skämma bort mig.
Vänligen stäng dina ögon.
Du har blivit ombedd att ta en affärsresa till ett land du aldrig har varit - låt oss säga någonstans i Asien (för att göra det verkligen långt). Det är en sista minuten begäran från din chef, med lite tid för mental eller fysisk förberedelse. Sakerna är rusade och hektiska, så du är inte säker på om du packade rätt saker - i själva verket slutar du med en väska som är tung och skrymmande. Du slutar också att du är sen till flygplatsen, så du oroar dig hela tiden när du står i de långa säkerhetslinjerna som du kommer att sakna din flygning.
Du kör till din port i obekväma skor och en tung kappa med dina väskor och är den sista personen som går ombord. Du sitter i en mittplats på baksidan av planet och det finns inget utrymme för din väska, så du fyller den under sätet framför dig, vilket betyder att du inte har någon plats att lägga fötterna förutom på din väska . Du är varm från att springa.
Kaptenen kommer på och välkomnar passagerarna ombord och informerar dem om att flygtiden är fjorton timmar.
Snabbspolning fram till slutet av flygningen. Din granne slog dig med sin armbåge och sovnade sedan på dig, så du kunde inte sova. Du kunde inte äta, eftersom dina knän hindrade din brickbord från att vara jämn. Personen framför dig hade ändå sitt säte, så det pressade hela tiden på knäna.
Det är en liten turbulens, men planet hamnar äntligen. Personen bredvid dig släpper sina väskor på huvudet och försöker få dem ut ur överpackningen. Människor tar sin tid att komma in i gången och lämnar dig i en besvärlig position medan du väntar. Du fyller dina svullna fötter i dina skor och tar tag i din väska, som tycks ha blivit tyngre.
Du kommer äntligen av planet. Ingenting finns på engelska (eller något annat språk du kan förstå). Det är 2:00 på eftermiddagen och alla verkar veta var de går utom du. Du har inte sovit i 36 timmar. Solen strömmar in, och allt är väldigt ljust och väldigt högt.
Så låt oss ta en titt på hur du känner just nu:

• Du är så utmattad och dränerad att du känner dig lite illamående och yr.
• Du är förvirrad - du vet inte exakt var du är eller var du behöver gå. Du vet att du kommer att räkna ut det så småningom, men just nu är ljusen för ljusa och ljuden är för höga. Din hjärna känns som om den är i en komplett dimma.
• Du är överväldigad med ensamhet och rättvisa panik, eftersom det inte finns någon partner eller älskad att hjälpa dig att navigera dig
• Benen är styva och dina fötter är både saknade från att somna och smärtsamma från att dina skor är för snäva.
• Dina fingrar är ont, så du har svårt att öppna din väska och trycka på siffrorna på din telefon
• Du måste urinera dåligt men vet inte var badrummen är.
• Du är för het från kappan du bär, för att du inte vill bära den också.
• Din väska är tung och besvärlig och du känner för svag för att bära den. Sedan bryter remmen och du vill gråta.

Okej, öppna dina ögon. Det ögonblicket är det. Det är MS.

Ett ord från Verywell

Erfarenheten, symtomen och känslor om att ha MS är olika för alla. Om du har MS kan du förmodligen lägga till obekväma detaljer i min "visualisering" eller skapa din egen som passar din situation. Om du inte har MS, men en älskad, fråga dem hur de känner - känner sig verkligen - mest av tiden. Deras svar kan överraska dig.
Återigen var meningen med denna övning inte att få sympati från min publik (eller någon som läser detta nu). Det var att kommunicera något som är väldigt centralt för mitt liv. Det var att koppla samman med andra människor runt denna sak som heter "MS", även om det bara är ett ögonblick.