En översikt över godartad multipelskleros

Även godartad multipel skleros (MS) kan låta som en oxymoron, det är inte-det är den mildaste formen av MS. Det finns ingen överenskommelse om vad som precis gör MS "godartad", men det är alltid en diagnos som ges retroaktivt, vanligtvis 10 till 15 år efter sjukdomsutbrott, när din läkare kan se hur sjukdomen har påverkat dig. Detta beror på att det är omöjligt att förutsäga vridningarna och vända MS kan ta in varje enskild person.

Definition

Godartad MS är faktiskt en något kontroversiell term eftersom definitionen inte är universellt överenskommen och vissa experter tror att det inte existerar. Under de första två decennierna förefaller godartad MS manifestera som mild recidiverande remitterande multipel skleros (RRMS) där få återfall inträffar. Dessa återfall tenderar att producera sensoriska symtom som går bort och lämnar mycket liten eller ingen återstående motorskada eller funktionshinder.
Den vanligaste definitionen av godartad MS använder den utökade handikappstatusskalaen (EDSS), som mäter din funktionsnedsättning. Godartad MS diagnostiseras ofta med ett lågt EDSS-poäng, vanligen 3 eller lägre, vilket innebär att du har vissa funktionshinder men du kan fortfarande gå, 10 till 15 år (eller mer) efter en diagnos av MS.
Förstå den utvidgade funktionsskalan (EDSS)

Utbredning

Det är omöjligt att veta exakt hur ofta benign MS förekommer. En anledning till detta är att det finns ett antal personer som har en kliniskt isolerad syndromshändelse och aldrig följer upp, liksom de som aldrig ser en läkare alls. Av dessa patienter som har en händelse upplever cirka 15 procent aldrig en annan.
När multipelsklerosymtom kan inte vara MS-studier som uppskattar förekomsten av godartade MS finns överallt också på kartan, främst för att det inte finns någon överenskommen definition och dels för att de tittar på olika populationer.
Exempelvis såg en 2019 studie av MS-patienter i Förenade kungariket på ett befolkningsbaserat register där forskarna hittat 1 049 patienter som hade diagnostiserats med MS i minst 15 år. Av dessa hade 200 ett nytt EDSS-poäng på 4 eller mindre. Ett urval av 60 av dessa patienter bedömdes personligen för att se vem som mötte forskarnas definition av verkligen godartad MS, inklusive:

• Ett EDSS-poäng på mindre än 3
• Aldrig fått sjukdomsmodifierande läkemedel
• Inga störningar i sysselsättningen
• Ingen allvarlig trötthet
• Inga symptom på depression
• Ingen kognitiv försämring

Nio av de 60 patienterna passar forskarnas kriterier för verkligen godartad MS (15 procent). Forskarna extrapolerade detta nummer för att uppskatta att 30 av de 1 049 patienterna har verkligen godartad MS, vilket kommer ut till 2,9 procent, långt under de flesta andra uppskattningar. Som jämförelse säger National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) att godartad MS förekommer hos 10 procent till 20 procent av MS-patienter.
Ett annat exempel på det brett spektrum av uppskattad prevalens i studier kommer från en 2019 studie publicerad i Hjärna och beteende, som tittade på 125 patienter i USA med eventuellt godartad MS. Forskarna uppskattar att godartade MS, när de går enligt EDSS-definitionen ensam, drabbar cirka 23 procent av personer med MS på 15 år eller mer. Men om kognitiv försämring ingår i definitionen faller detta antal till 16 procent.

Poängen

Förekomsten av godartad MS beror på vilken definition som används, desto strängare kriterierna är, desto lägre blir prevalensen. När man använder den EDSS-baserade definitionen uppfyller en högre andel människor kriterierna, eftersom EDSS endast avser rörlighet och fysisk funktionsnedsättning.

Kontrovers

Sammantaget föredrar många neurologer och forskare att inte använda termen "godartad MS" på grund av bristen på en exakt, accepterad definition. Det finns en mängd olika försvagande symtom på MS förutom motorisk förmåga, och många av dem är helt enkelt inte inblandade i EDSS-definitionen. Dessa mindre synliga MS-symtom innefattar:

• Trötthet
• Depression
• Ångest
• Kognitiva svårigheter
• Smärta

Dessa symtom kan vara lika invalidiserande som motorisk förmåga - om inte mer så-som påverkar din livskvalitet och din förmåga att utföra dagliga levnadsaktiviteter.
Till exempel en 2012 studie i Multipel skleros fann att efter 10 år upplevde 81 procent av de personer som initialt diagnostiserades med godartad MS en signifikant försämring av deras kognitiva funktion, trötthet, smärta eller depression-symptom på MS som inte utvärderas i EDSS.
I samma studie hade 74 procent av personer med godartad MS en signifikant ökning av antalet nya eller förstorande MS-skador på deras magnetiska resonansbildningsskanning utan förändring i deras EDSS. Detta innebär att bildbehandling av deras centrala nervsystem visade en progression av MS, trots att deras fysiska förmågor (som att gå) inte påverkades.
En progression av deras MS skulle aldrig ha varit känd om de inte hade genomgått MR.

Självrapporterad godartad MS

I den ovannämnda 2019 brittiska befolkningsstudien, när den ges en generell definition av ett godartat tillstånd, har det få eller inga biverkningar, rapporterade inga komplikationer och en bra prognos-39 av de 60 patienterna sin MS som godartad. Forskarna fann att hos dessa patienter var det en betydande association med lägre EDSS-poäng, färre symptom på depression, mindre trötthet och en generellt lägre effekt av MS-symtom än hos dem som inte själv rapporterade godartad MS.
Den faktiska statusen för självrapporterad godartad MS var dock ingenstans i närheten av forskarnas kriterier och endast något nära EDSS-definitionen. Allt detta illustrerar inte bara skillnaden mellan hur patienter och läkare definierar godartad MS, men också idén om att patientens uppfattning om hans eller hennes sjukdom kan leda till hur mycket MS-symtom påverkar hans eller hennes liv.
Faktum är att 2019 Hjärna och beteende studieförfattare föreslog att godartad MS bör definieras åtminstone delvis av patienter som är utbildade om MS och kan observera och uppskatta vilken typ av inverkan det har på deras liv. I den studien rapporterade 75 procent av patienterna sin MS som godartad.

prediktorer

Även om det aldrig finns något sätt att veta exakt hur din MS kommer att utvecklas, även om dina symptom är milda i början har forskning funnit några gemensamma egenskaper som kan indikera ett godartat mönster för sjukdomsförloppet.
En 2017 granskning av studier om godartad MS fann följande starka prediktorer för att ha godartad MS och upprätthålla denna status i ytterligare 10 år:

• En början av återfallande remitterande MS (RRMS)
• Bara ett återfall under de första fem åren efter diagnos
• En EDSS av 2 eller mindre fem år efter diagnos eller 3 eller mindre 10 år efter diagnos

Även om du har diagnostiserats med godartad MS betyder det inte att det kommer att vara godartat. Det finns alltid en möjlighet att du utvecklas till en mer allvarlig form av MS.

Behandling

Liksom någon form av MS finns ingen specifik behandling för godartad MS. Och eftersom även till synes godartad MS kan leda till funktionshinder, indikerar forskning att så länge som allt annat har blivit uteslutet och en MS-diagnos är klar ska din läkare diskutera tidiga behandlingsalternativ med dig som kan inkludera sjukdomsmodifierande läkemedel.
Hur behandlas multipel skleros

Syn

Utsikterna för godartad MS är inte tydliga. Vissa personer som diagnostiseras med det fortsätter aldrig att få en mer allvarlig sjukdomsprogression, medan andra gör det. Kom ihåg, bara för att du har svaga symptom när du först diagnostiserats med MS betyder inte att de kommer att stanna så. Tänk också på att det tar minst 10 år, om inte 15, att till och med få en diagnos av godartad MS i första hand.

Ett ord från Verywell

Oavsett den exakta terminologin är MS en komplex sjukdom, och allas kurs och symptom är unika. Även om du har en diagnos av godartad MS, utesluter du inte att du har symtom som trötthet, kognitiv försämring eller depression. Det enskilda sättet som denna sjukdom presenterar sig betonar bara vikten av att ha nära uppföljningar med din neurolog och förblir proaktiv i din MS-hälsa.