Hantera de osynliga symtomen på pediatrisk multipelskleros

Ditt barns hjärna, samtidigt fascinerande flexibelt och vackert i sin utveckling, är också sårbart för sin miljö. Så när en sjukdom som multipel skleros slår in i en ung ålder, är viktiga utvecklingsområden som tänkande, minne och språkkunskaper vanligtvis drabbade.
Förutom kognitiv utveckling är barndomen och tonåren en utmärkt tid för social och emotionell utveckling. Det här är en tid när ett barn kommer in i egen hand, utforskar sin identitet och omfamnar vänskap. Men extrem sorg eller ilska över en diagnos av MS, i kombination med depression som ett primärt symptom hos MS (vilket betyder från MS-relaterade förändringar i hjärnan) kan vara överväldigande för ett barn.
Barndom och ungdomar är också en tid för ömsesidigt och akademiskt tryck, och att bli diagnostiserad med MS lägger ofta en extra vikt på ett barns axlar. Tänk dig att du försöker studera för tre tester när du är trött eller försöker fokusera på ett skoluppdrag när ditt minne är otrevligt och klassrummet brusar känns som en bi som surrar i ditt öra.
Dessa "osynliga" symtom på MS, eftersom de inte är vanligtvis fysiskt uppenbara, kan inte bara vara svårt för ett barn att acceptera och hantera men också svårt för andra att erkänna.
Låt oss ta itu med specifika steg som du som förälder kan ta för att bättre förstå och hantera dessa symtom - att medan det är mindre synligt för andra kan det vara störst för ditt barn.

Kognitiva problem

Enligt en studie har över en tredjedel av barnen med MS kognitiv funktionsnedsättning, definierad som poäng minst en och en halv standardavvikelser under sina kamrater på minst två kognitiva uppgifter. De vanligaste kognitiva problemen som ses hos barn med MS innefattar problem med

• uppmärksamhet (till exempel utföra komplexa uppgifter som matematiska ekvationer eller slutföra en tentamen).
• minne (till exempel, kom ihåg var läxor eller en bokväska placerades).
• namngivning och erkännande (till exempel känner som det ord du vill säga för ett föremål ligger på spetsen av tungan).
• bearbeta information (till exempel lära sig nytt material i klassrummet).

Även om barn kan vara mer mottagliga för förändringar i kognition än vuxna, är uppsidan att det jämfört med vuxna spekulerar experter att barnen kanske bättre kan kompensera för deras kognitiva problem.
Vanliga verktyg som används för barn med MS-relaterade kognitiva problem inkluderar

• Använda minneshjälpmedel som en daglig planerare, påminnelselistor, en telefon med nedladdade program för minnesstöd, post-it-anteckningar, mnemonics eller larm på en klocka.
• hjärnövningar, som korsord och ordspel, kan hjälpa till att stärka kognitiva färdigheter.
• organiseras och frikopplas hemma och i skolan.
• humor och lära sig att slappna av (till exempel djup andning och meditation) under frustrerande stunder.

Eftersom många kognitiva förändringar kan vara subtila eller påverkade av andra faktorer som stress, smärta eller depression är det bäst för ett barn med MS att genomgå en neuropsykologisk utvärdering, speciellt om problem uppstår i skolan eller hemma.
I slutändan vet du exakt vad ditt barn kämpar med är idealiskt för att gå vidare med en plan. Tillsammans med ett barn och hans eller hennes föräldrar kan barnets lärare, psykolog och rektor göra boende eller modifieringar som passar ditt barns behov.

Humörförändringar

Det är helt normalt för barn (som vuxna) att känna sig ledsen eller orolig ibland. Men när den sorgen eller ångesten är beständig, långvarig och börjar påverka deras totala dagliga funktion, kan ett psykiskt tillstånd (som depression) som kräver professionell vägledning vara närvarande.
Förutom sorg eller överdriven oro, andra tecken att se upp för i ditt barn är:

• en förändring i aptiten: Är ditt barn äta mindre och / eller gå ner i vikt?
• sömnproblem: Har ditt barn svårt att somna eller somna?
• Beteendeproblem: Är ditt barn mer irriterande eller uppträder hemma eller i skolan?
• intresseförlust: Är ditt barn inte upphetsad av eller engagerad i de aktiviteter som hon någonsin haft?

Medan inga föräldrar tycker att deras barn lider känslomässigt (eller fysiskt), var lugna och veta att det finns terapier som hjälper ditt barn att bli bättre. Dessa terapier innefattar:

• kognitiv beteendeterapi med en pediatrisk psykolog eller terapeut.
• antidepressiva läkemedel.
• stödgrupper (till exempel anslutning till andra online via det nationella MS-samhället).

Grunden här är att om du märker en förändring i ditt barns humör eller beteende är det viktigt att söka råd från ditt barns läkare. En hänvisning till en terapeut, psykolog eller psykiater kan rekommenderas.

Trötthet

Cirka 30 procent av barn med MS-erfarenhet sänker utmattning, ofta beskrivet som en kombination av "helkroppsutmattning plus hjärnfog" som är svår och kan uppstå på morgonen även efter en uppfriskande nattes sömn.
Utmaningen med att hantera trötthet hos barn i MS är att det ofta beror på mer än en orsak.
För en orsakar sjukdomen MS självt trötthet, och detta är förmodligen den svåraste skyldige att behandla. Medan experter inte har exakt bestämt varför människor med MS upplever detta, föreställ dig bara hur svårt dina nerver måste arbeta för att röra, känna och tänka medan nervbanor är skadade eller blockerade.
Lyckligtvis är andra utmattningskällor i MS lättare att behandla (om inte härdbar). Det är därför viktigt att ditt barns utmattning utvärderas noggrant av både barnets neurolog och barnläkare. Några av dessa orsaker är:

• mediciner: Interferonbehandling kan orsaka trötthet och en influensaliknande sjukdom, och läkemedel som används för att behandla blåsproblem eller muskelspasmer kan orsaka trötthet.
• Sömnproblem: Dålig sömnvanor, sömnlöshet i samband med depression och / eller ångest eller sömnläge som rastlös benssyndrom kan bidra till trötthet.
• Andra medicinska tillstånd: Sköldkörtelsjukdom, järnbristanemi, virusinfektion och depression är exempel på icke-MS-hälsotillstånd som orsakar trötthet.

När du, ditt barn och ditt hälsovårdsteam har sorterat ut och behandlat andra orsaker för att hjälpa ditt barn att bäst hantera sin MS-relaterade utmattning är det en bra idé att se rehabiliteringsspecialister som en fysioterapeut och arbetsterapeut.
En fysioterapeut kan få tillgång till ditt barns balans balans, svaghet och styvhet och ta itu med rörlighetsproblem (om det behövs). Med dessa i åtanke kan terapeuten utarbeta ett träningsprogram som kan förbättra ditt barns trötthet medan du är säker och håller unika gränser i åtanke. Om träning inte ligger i ditt barns intresse eller förmåga är yoga ett bra och effektivt alternativ.
En ergoterapeut kan hjälpa ett barn att kompensera för och / eller hantera vardagliga svårigheter relaterade till MS. Mer specifikt kan en ergoterapeut undervisa dina barns energibesparingsstrategier. Låt oss säga att din tonåring älskar volleyboll men finner att hon är för trött när hon får träna för att njuta av det eller ens delta ibland. I det här fallet kan din terapeut rekommendera att åka till skolan (istället för att gå) och ta en eftermiddagslapp på de dagarna med volleybollspraxis.

Ett ord från Verywell

I slutändan, med bekräftelse, stöd, öppen och ärlig kommunikation och elasticitet (en "bit av grit") kan du och ditt barn navigera dessa år bra. Förstå grunderna i sjukdomen och samarbeta med ditt vårdande team går också långt.
Silverfodret är också att ditt barn kan gå in i vuxenlivet med en djupare känsla av vad som är viktigt i livet och självförsäkringen att de kan övervinna svårigheter och vara okej.