Hur man hjälper någon som nyligen diagnostiserats med MS
För den nyligen diagnostiserade
Det kan vara frestande att försöka försäkra din nyligen diagnostiserade älskade att de "inte ser sjuka ut" eller att du känner till någon som botade deras MS. För dem som har gjort sin forskning kan det vara svårt att inte göra en "hjärndump" av vad de tycker är användbar information om sjukdomen.Det är inte bara att frigöra massor av forskning, tips eller upplevelser som är olämpliga. Det kan vara överväldigande för någon som bara försöker absorbera nyheterna om deras nya MS-diagnos. Istället är det bäst att fokusera på hur man kan hjälpa dem att få stöd.
För människor som upplever ett återfall
Det är viktigt att förstå att MS-återfall inträffar endast hos personer med en viss typ av sjukdomen som heter relapsing-remitting MS. Cirka 85 procent av MS-diagnoser är av denna typ. "Återfall" avser återkomst av symtom, "remitting" till eftergivningsperioden när symtom inte är närvarande.En person med MS som har ett återfall upplever akut försämring av symtom, ibland med ytterligare fysisk funktionsnedsättning. Ingen kan förutsäga hur ofta eller svårt ett MS-återfall kan vara. Symtomen kan vara alltför milda, såsom domningar eller trötthet, till tillräckligt stor för att störa funktioner som är väsentliga för det dagliga livet, till exempel förlust av syn eller balans. De kan inte vara länge, eller de kan vara permanenta.
Gör en meningsfull anslutning när du erbjuder hjälp
Empati och medkänsla är dina två huvudmål när det gäller att stödja en person med MS, oavsett om det är ny diagnostiserad eller återkommande. Här är några saker att tänka på för att sikta på dessa mål:Tänk på den emotionella effekten av en ny diagnos eller återfall
En MS-diagnos eller återfall kan komma med en mängd känslor och det finns ingen "rätt" reaktion. För den nyligen diagnostiserade kan det vara en tid av rädsla och desorientering. För de som upplever ett återfall kan det vara nedslående och ilska, speciellt komma ut ur en period av hopp när symtomen hade slutat fortgå.
Att tänka på hur personen nära dig känner nu, kom ihåg att det inte bara kan hennes känslor och reaktioner förändras med tiden, men hennes fysiska förmåga kan också.
Lär dig att undvika oänsliga kommentarer
Otillräckliga kommentarer kan lämna en person med MS känsla känslomässigt blindsided, frustrerad och mest olycklig och oavsiktlig av all-unsupported.
För att undvika dessa störande och känslomässigt distanserade anmärkningar, starta konversationen genom att låta personen prata om sin diagnos eller återfall på ett sätt som är mest bekvämt för dem. Kanske kommer de att säga lite, eller kanske kommer de att få frågor om mediciner, oro över självinjektion eller till och med den större frågan om att ha bevis på att livet fortsätter trots en ny MS-diagnos eller försämrad sjukdomstillstånd.
Något uttalande att inte säga inkluderar:
- Säg aldrig: "Det kan bli värre."
- Du kan säga: "Det här är mycket att hantera. Vill du prata mer?"
- Säg aldrig: "Det är en välsignelse i förklädnad."
- Du kan säga: "Det här är hemskt. Du är inte ensam. Jag lär dig med dig om hur du hanterar det här."
- Säg aldrig: "Åh, Gud, vad ska du göra?"
- Du kan säga: "Vad är alternativen för att behandla detta? Hur kan jag hjälpa?"
"Vad kan jag göra för att hjälpa? Jag är här för dig."
Ge återförsäkring
När kroppen hos någon med MS slutar fungera normalt kan det ge personen stor ångest. Sätt som du kan stödja personen nära dig är:
- Låt henne veta att du är tillgänglig för texter eller telefonsamtal mellan mitten av natten. Det är då ångestet verkar bli värre.
- Om du tar steroider (t ex Solumedrol) är en del av återfallshanteringen, kan personen vara oroad över att känna sig ovanligt orolig ibland och inte veta varför. Du kan hjälpa till genom att påminna henne om att ångest kan vara en bieffekt av steroidbehandling.
Många personer med MS-återfall behöver extra hjälp i en vecka eller två tills symtomen avtar. Personer som nyligen har diagnostiserats kanske inte vet vilken typ av hjälp eller stöd de behöver när deras fysiska förmåga förändras. Det finns ett antal sätt att hjälpa dig att lätta upp den här belastningen. Till exempel:
- Koka och släpp av mat: Fråga inte om personen vill ha det här. Han eller hon kan vägra att tänka på att det kommer att belasta dig. Det är viktigt att fortsätta att äta under ett MS-återfall.
- Erbjuda att köra: Ta henne till möten, ut för ärenden, eller bara ut ur huset för en förändring av landskapet. Under MS-återfall upplever människor ofta fördröjda reaktionstider och känner sig inte bekväm körning. Du kan också erbjuda att ta barnen till parken, zoo eller någon annanstans på en helgdag, vilket ger personen med MS-tid ensam att slappna av och återhämta sig.
Få mer information om sjukdomen från National Multiple Sclerosis Society och National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Din vän eller familjemedlem kommer att känna dig mer stödd genom att du tar dig tid att lära känna MS.
Var säker på att följa upp
Fortsätt kontrollera med personen, även efter det värsta av MS-återfallet är över. De mest dramatiska symptomen avtar vanligtvis strax efter de första doserna av steroidbehandling, men de kan "hänga" efteråt. Dessutom är det alltid bekymmer om permanent nervskada och funktionshinder efter ett återfall, och detta kommer inte att vara känt i flera veckor. Under den tiden, och när tiden går vidare, fortsätt berätta för honom eller henne att du är tillgänglig för att prata om MS-återfallet och effekterna det har.
Ett ord från Verywell
Tänk på att det är normalt att du känner dig upprörd om denna allvarliga sjukdom hos en person som är nära dig. Du behöver också tröstande. Intressant kan du väl upptäcka att dina ansträngningar att lugna och stödja någon nära dig under en ny diagnos eller MS-återfall du må bättre också. Din stabila, tillförlitliga närvaro och engagemang kan göra en viktig skillnad i att minimera ångest och oro - för er båda.
