Mer än hälften av människor med Alzheimers berättas inte deras diagnos

Enligt en rapport från Alzheimer i 2015 rapporterades att endast 45 procent av Alzheimers sjukdomsrapport hade fått veta av deras diagnos och att endast 50 procent av proxy-respondenterna (en familjemedlem eller en vårdgivare som vårdgivare) rapporterade att de hade har informerats om sin älskade diagnos. 

Studien

Dessa siffror sammanställdes från en studie som involverade över 16 000 Medicare-stödmottagare varje år från åren 2008, 2009 och 2010. Deltagarna frågades om de någonsin hade fått höra att de hade Alzheimers sjukdom. Om de hade andra diagnoser, blev de frågade om dem också, som olika typer av cancer, högt blodtryck, artrit, Parkinsons sjukdom, etc.

Resultaten

Deltagarna rapporteras att få veta av sina specifika diagnoser vid följande priser:

• Bröstcancer: 96%
• Colorektal cancer: 91%
• Prostatacancer: 92%
• Lungcancer: 84%
• Kardiovaskulär sjukdom annan än stroke: 90%
• Högt blodtryck: 84%
• Artrit: 81%
• Parkinsons sjukdom: 72%
• Diabetes: 70%
• Högt kolesterol: 72%
• Stroke: 48%
• Alzheimers sjukdom: 45%
• Annan demens: 27%

Observera var det mer sannolikt att de deltagare som uppvisade högre problem med vardagliga aktiviteter som badning, dressing, grooming etc. var mer benägna att få veta om deras diagnos av Alzheimers än de som hade en daglig funktion som var mindre försämrad.

Var de berättade och de glömde?

Bra fråga, och en som också var uppmanad av Alzheimers Association. Det är möjligt att vissa personer fick höra om sin diagnos och glömde, även om antalet proxier som rapporterades att de hade fått höra var bara bara något högre.
Till stöd för denna möjlighet har det tidigare utförts forskning som visat att vissa personer (både patienter och deras proxies) som får veta att diagnosen Alzheimers sjukdom inte alltid förstår eller tar emot den på rätt sätt. Det är sålunda möjligt att diagnosen nämndes (kanske i förbigående?) Till några av dessa studiedeltagare och inte fullt mottagen. Men även om denna möjlighet ges för vissa personer, är procentandelen av informerade deltagare fortfarande markant låg och indikerar ett problem.
I min kliniska praxis har jag pratat med flera personer där det verkar som att deras läkare kanske har sagt dem på ett snällt och måttligt sätt att de har "några minnesproblem" eller "lite demens". Dessa familjemedlemmar och patienter har sagt till mig, "Oh, doktorn sa att han har lite demens. Det är åtminstone inget som att ha Alzheimers sjukdom!" Men när jag granskar sina journaler ser jag ofta en tydlig diagnos av Alzheimers sjukdom eller demens. Medan en diagnos av demens inte nödvändigtvis betyder att någon har Alzheimers sjukdom (Alzheimers är en specifik typ av demens) kan demens orsaka signifikanta och irreversibla kognitiva och beteendemässiga problem. Baserat på dessa observationer, verkar det som att vissa människor kanske har fått information om "demens" och inte nödvändigtvis förstod sina symptom och påverkan på personen.
Varför kan folk inte berättas om deras diagnos?
Många familjemedlemmar och läkare är oroliga för att störa personen med Alzheimers sjukdom. De vill inte orsaka känsla av depression eller bidra till risken för självmord, även om forskning tyder på att dessa båda är låga risker i samband med upplysningen om en Alzheimers diagnos.
En diagnos av Alzheimers sjukdom är också något som kräver lite mer tid att förklara, och läkarbesök är ofta ganska begränsade i tiden.

Varför ska folk informeras om deras diagnos?

Vi har alla rätt att bli informerade om våra diagnoser. Jag har tidigare redogjort för 12 fördelar med tidig upptäckt av demens, men jag markerar bara ett par av dem här.
En: En öppen diskussion om en sannolik diagnos av Alzheimers sjukdom möjliggör frågor och behandlingsalternativ. Det kan också öppna dörren för att ytterligare diskutera personens symptom och överväga möjligheten till andra potentiellt reversibla orsaker till minnesförlust som annars skulle kunna svepas åt sidan.
Och två: En tydlig diagnos ger möjlighet för personen och hans familj att planera för framtiden, liksom potentiellt påverkar deras nuvarande beslut om hur man spenderar tid och energi.