Förståelse av pediatrisk multipelskleros

Medan multipel skleros (MS) klassiskt är känd som en neurologisk sjukdom som påverkar unga vuxna, manifesterar den sig före 18 års ålder hos omkring 5 procent av MS-patienter. Detta är känt som pediatrisk MS. Även om det som är känt om det ser ut som om vuxen MS, kan komplexiteten hos MS hos barn gå djupare med tanke på deras redan sårbara och växlande tillstånd.
Här är en titt på realiteterna hos MS hos barn, inklusive symtom som det kan orsaka, hur det diagnostiseras, tillgängliga behandlingar och hur man hjälper din son eller dotter att klara sig.

Sjukdomskurs

När en vuxen eller ett barn utvecklar MS betyder det att hans eller hennes immunförsvar felaktigt angriper centrala nervsystemet, vilket består av hjärnan och ryggmärgen. Mer specifikt, i MS, attackerar immunsystemet de celler som kallas oligodendrocyter-som gör myelinskeden, fettbeläggningen av nervfibrer. Attacken, som leder till skadad eller förstörd myelin, kallad demyelinering, försämrar nervsignaleringen.
Eftersom nerver inte kan kommunicera lika effektivt när deras myelinskede är skadad eller förlorad, utvecklas en rad olika symtom baserat på var i hjärnan och ryggmärgen attacken inträffade.
Förloppet av denna sjukdom är mycket individualiserad och annorlunda för alla beroende på var demyelinering har inträffat.

orsaker

Liksom vuxen MS är barnsjukdomar vanligare hos flickor än pojkar, och det antas utvecklas från en kombination av att ha vissa gener och utsättas för en eller flera miljöutlösare.

gener

Det är viktigt att förstå att MS inte är direkt ärvt. Snarare gör en eller flera gener dig mer mottagliga för att utveckla MS än någon som inte har dessa gener. Om du har en första gradersrelation med MS är din livstidsrisk att utveckla den 5 procent.
Forskare undersöker för närvarande ett antal gener som kan vara kopplade till MS, särskilt specifika immunologiska humana leukocytantigen (HLA) -gener som har associerats med att utveckla MS.

Miljöutlösare

Även om det inte är känt exakt vad i miljön triggar MS-utveckling, har infektion med virus, som Epstein-Barr-viruset (EBV), och exponering för cigarettrök undersökts noggrant under åren.
Forskning tyder på att Epstein-Barr-viruset associeras starkare med barn i MS än vuxen MS.
Länken mellan Epstein-Barr-virus och MS-vitamin D-brist kan också vara en utlösare, särskilt eftersom forskning har visat att MS är mer utbredd i norra breddgrader där sol exponering tenderar att vara mindre frekvent på vintern.
Barnfetma som utlösare undersöks också.

symtom

De flesta symtom på barn i MS liknar dem som uppträder hos vuxna MS, men studier har visat några skillnader mellan de två.

Likheter

Liksom vuxna kan symtom på MS hos barn omfatta:

Känner sig ovanligt trött, både mentalt och fysiskt (kallat MS-trötthet)
Depression eller beteendemässiga problem
Kognitiva problem som svårigheter med minne, informationsbehandling och uppmärksamhet
Visionsproblem och / eller ögonsmärta
Yrsel
Klumpighet och faller
Blåsning eller tarmproblem
Svaghet på ena sidan av ansiktet, armen eller benet
Muskelspasmer och styvhet
Smärta

skillnader

De noterade skillnaderna mellan pediatrisk MS och vuxen MS har att göra med uppkomsten av MS och innefattar:

Optisk neurit: Forskning visar att barn med MS är mer benägna än vuxna att presentera med isolerad optisk neurit, vilket orsakar smärta med ögonrörelse och synproblem och är oftast orsakad av MS.
Isolerat hjärnstamssyndrom: Detta syndrom avser demyelinering av nervfibrer i hjärnstammen, som förbinder ryggmärgen med din hjärna. Denna demyelinering kan leda till symtom som vertigo eller dubbel vision, och det är vanligare hos barn än hos vuxna.
encefalopati: Barn med MS är också mer benägna än vuxna för att utveckla symtom på encefalopati såsom huvudvärk, kräkningar, anfall och / eller förvirring eller problem att hålla sig vakna, men i allmänhet är dessa symtom inte vanliga.

Presentation

Den stora majoriteten-97 procent till 99 procent av barn med MS har relapsing-remitting MS (RRMS). Med RRMS upplever du återfall - även kallade fläckar, exacerbationer eller attacker - av neurologiska symtom. Dessa återfall kan vara flera dagar eller veckor, och de löser ofta långsamt med antingen en fullständig eller delvis reversering av symtomen.
RRMS är också den vanligaste typen av MS hos vuxna, som påverkar 85 procent till 90 procent; men enligt det nationella MS-samhället kan barn uppleva mer frekventa återfall än vuxna. Forskning visar dock att barnen återhämtar sig från dessa återfall ganska bra och ofta snabbare än vuxna gör.
Typer av multipel skleros

Diagnos

Diagnostiserande MS i den pediatriska befolkningen kan vara svårt av många skäl. En är helt enkelt en brist på medvetenhet. På grund av sin sällsynthet har endast 8.000 till 10.000 barn i USA diagnostiserats. Barnpediatrisk MS kan inte vara på många barnläkare, särskilt om ett barn klagar över mer ospecificerade men försvagande MS-symtom som trötthet.
Diagnos är också utmanande eftersom MS-symtom kan efterlikna de demyeliniserande tillstånden i andra centrala nervsystemet, såsom akut spridad encefalomyelit (ADEM), transversell myelit, optisk neurit eller neuromyelitoptika (Devic's disease).
Nyckeln till att skilja andra demyeliniseringsförhållanden från MS är att i MS finns det flera episoder av neurologiska problem; de är inte en enstaka isolerad händelse.
Närmare bestämt, när han diagnostiserar ett barn med MS, måste han eller hon uppleva minst två separata och distinkta MS-attacker, precis som en vuxen. Dessa attacker måste ske åtminstone en månad från varandra och vara i olika delar av centrala nervsystemet.
I slutändan kräver diagnos av MS i ett barn lite tålamod. Det är inte ovanligt att ett barns "historia" utvecklas över tiden, särskilt eftersom symtomen kan komma och gå, och ett barn kan känna sig tillbaka till sig själv i mellan återfall.

Diagnos verktyg

Några av de diagnostiska verktyg som läkare använder för att diagnostisera MS inkluderar:

Medicinsk historia: Ditt barns läkare kommer att få en noggrant detaljerad medicinsk historia, som kan hjälpa honom eller henne att identifiera aktuella eller tidigare symtom som indikerar MS.
Neurologisk undersökning: Din läkare kommer att utföra en grundlig neurologisk undersökning som innefattar att testa ditt barns muskelstyrka och balans, titta på hans eller hennes ögon, kontrollera reflexer och utföra sensoriska test.
Magnetic Resonance Imaging (MRI): Ditt barns läkare kommer också att beställa en MR i hjärnan och / eller ryggmärgen för att se om det finns MS-skador, vilket är tecken på MS-nerveinflammation. En magnetisk resonansavbildning (MR-scan) är inte bara till hjälp för att diagnostisera MS, men det används också för att övervaka sjukdomen. Genom att jämföra gamla MR till nya kan läkare se om ditt barn utvecklar fler MS-skador, även om han eller hon inte har symtom.
Lumbar punktering: Ditt barns neurolog kan också utföra en ländryggspunktur, allmänt känd som en ryggrad. Under denna procedur sätts en tunn nål in i ditt barns nacke för att ta bort en liten mängd vätska som badar ryggmärgen. Denna vätska kallas cerebrospinalvätska och det kan innehålla ledtrådar, som närvaron av oligoklonala band, som hjälper läkare att bekräfta en MS-diagnos.

Evoked potentials: I vissa fall kan framkallade potentialer rekommenderas. Dessa tester tillåter ditt barns läkare att se hur bra nerver bär meddelanden från stimuli. Exempelvis mäter visuella framkallade potentialer hur bra nervmeddelanden reser längs optisk nervväg, eftersom ditt barn tittar på en dataskärm med växlande mönster. Nedsatt nervsignalering längs optiska nervvägarna är ganska vanligt hos MS, även om en person rapporterar inga synproblem.

Hur Multipel skleros diagnostiseras

Behandling

Liksom vuxen MS finns det inget botemedel mot barn i MS, men det finns behandlingar som kan sakta sjukdomsförloppet och hantera återfall.

Sjukdomsmodifierande behandlingar

Sjukdomsmodifierande behandlingar (DMT) kan hjälpa till att förhindra återfall, minska antalet MS-skador i hjärnan och ryggmärgen och sakta ner sjukdomen och fördröja funktionsstörningen. Majoriteten av dessa har inte studerats hos barn, men de är kända för att vara effektiva för vuxna och används ofta för att hantera barns MS.
I maj 2018 godkände U.S. Food and Drug Administration (FDA) användningen av Gilenya (fingolimod), en oral DMT, för att behandla barn och ungdomar 10 år och äldre med återfallande MS. Gilenya är den första terapin som någonsin godkänts för behandling av barn i MS och betraktas som en alternativ förstahandsbehandling.
En översikt över Gilenya för MS Några av de andra DMT: erna som läkare kan välja att behandla pediatrisk MS inkluderar:

Självinjicerade läkemedel: Exempel är Avonex, Betaseron eller Rebif (interferon beta) och Copaxone och Glatopa (glatirameracetat). Tillsammans med Gilenya anses dessa som förstahandsbehandlingar.
Orala mediciner: Tecfidera (dimetylfumarat) används för att behandla barn och tonåringar med MS och är den enda andra DMT förutom Gilenya som i alla fall visat att det är säkert och effektivt för den pediatriska befolkningen.
infusioner: Tysabri (natalizumab) kan användas för ungdomar, men det finns ingen doseringsinformation för yngre patienter.

En 2018 fas 3 studie av 215 patienter med återfallande MS-åldrar 10-17 år behandlade slumpmässigt hälften av patienterna med Gilenya och den andra hälften med Avonex (interferon beta-1a) i upp till två år. Forskarna fann att patienterna som tog Gilenya hade lägre återfallshastigheter och färre lesioner på deras MR än de som tog Avonex.
Studien visade emellertid också att det fanns ett större antal allvarliga biverkningar i Gilenya-gruppen än i Avonex-gruppen. I Gilenya-gruppen upplevde 18 patienter minst en allvarlig händelse jämfört med sju patienter i Avonex-gruppen.
Dessa allvarliga biverkningar inkluderade:

kramper
infektioner
Leukopeni, en minskning av vita blodkroppar

kortikosteroider

När barn har återfall, ordineras kortikosteroider normalt som de är för vuxna. Dessa mediciner förbättrar symtomen och minskar attacken. Som hos vuxna MS har kortikosteroider ingen långsiktig nytta.
En vanlig behandling för behandling av MS-återfall är Solu-Medrol (metylprednisolon) som ges via venen (intravenös) en gång dagligen i tre till fem dagar. Detta kan följas av en gradvis avsmalnande dos av orala kortikosteroider, vanligtvis prednison, över flera dagar.
Hur behandlas multipel skleros

Hantera

Att hantera symtom på MS är avgörande för att förbättra barnets livskvalitet och daglig funktion. Det kan vara särskilt svårt att hantera osynliga symptom, som trötthet, depression och kognitiva problem. Ett barn eller ungdomar kan ha problem med att kommunicera med dessa symtom eller känna sig obekväm när de försöker förklara dem för vuxna.
Barndom och ungdomar är också tider av ömsesidigt och akademiskt tryck, och att diagnostiseras med MS ställer ofta extra vikt på ett barns axlar. Tänk dig att du försöker studera för tre tester när du är trött eller försöker fokusera på ett skoluppdrag när ditt minne är otrevlig och klassrummet bruset känns som en bi som surrar i ditt öra.
Därför krävs ett mångfacetterat tillvägagångssätt för att ta hand om ett barn med MS. Inte bara måste ett partnerskap bildas med ditt barns neurolog, men andra yrkesverksamma måste engagera sig i sin vård. Några av dessa yrkesverksamma kan inkludera en psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut.

Vad kan inte ses

Eftersom de inte är fysiskt uppenbara kan "osynliga" symtom på MS-liknande trötthet, humörförändringar och kognitiv försämring - vara inte bara svårt för ditt barn att acceptera och hantera men också svårt för andra att erkänna.
Här är några specifika steg som du som förälder kan ta för att bättre förstå och hantera dessa symtom som, medan mindre synliga för andra, kan vara störst för ditt barn.

Kognitiva problem

Ditt barns hjärna, samtidigt fascinerande flexibelt och vackert i sin utveckling, är också sårbart för sin miljö. Så, när en sjukdom som multipel skleros slår i en ung ålder, kan viktiga områden av kognition som tänkande, minne och språkkunskaper påverkas. Det beräknas att ungefär en tredjedel av barn och tonåringar med MS har någon form av kognitiv försämring.
De vanligaste kognitiva problemen som ses i barns MS innefattar svårigheter med dessa kognitiva uppgifter:

Uppmärksamhet: Att utföra komplexa uppgifter som matematiska ekvationer eller slutföra en tentamen kan bli svårare, särskilt i upptagna, bullriga situationer som ett klassrum.
Minne: Detta inkluderar uppgifter som att komma ihåg var någonting lämnades, lagra information och kunna återkalla ny information senare.
Namn och erkännande: Svårigheter med detta kan känna sig som ordet ditt barn vill säga för ett föremål ligger på spetsen av hans eller hennes tunga.
Bearbetning av information: Det kan ta längre tid för ditt barn att bearbeta och lära sig nytt material, särskilt i klassrummet.

Även om barn kan vara mer mottagliga för förändringar i kognition än vuxna, är uppsidan att det jämfört med vuxna spekulerar experter att barn kan kunna bättre kompensera för och anpassa sig till deras kognitiva svårigheter.
Vanliga verktyg som används för barn med MS-relaterade kognitiva problem inkluderar:

Minneshjälpmedel: Det här kan innehålla verktyg som en daglig planerare, påminnelselistor, en telefon med program för minneshjälp, notiser, mnemonik eller larm på en klocka.
Brain övningar: Korsord och ordspel kan hjälpa till att stärka kognitiva färdigheter.
Organisation: Detta inkluderar lärandeorganisationens kompetens och avgörande hemma och i skolan.
Avslappning: Humor och lärande att slappna av - till exempel med djup andning och meditation - kan lindra stress under frustrerande stunder.

Eftersom många kognitiva förändringar kan vara subtila eller påverkas av andra faktorer i ditt barns liv som stress, smärta eller depression är det bäst för honom eller henne att genomgå en neuropsykologisk utvärdering, speciellt om problem uppstår i skolan eller hemma.
I slutändan vet du exakt vad ditt barn kämpar med är idealiskt för att gå vidare med en plan. Du och ditt barn kan tillsammans med hans eller hennes lärare, psykolog, rektor och andra yrkesverksamma göra boende eller modifieringar som passar ditt barns behov.
En översikt över kognitiv försämring i MS

Humörförändringar

Förutom kognitiv utveckling är barndomen och tonåren en utmärkt tid för social och emotionell utveckling. Det här är en tid när ett barn kommer till sin egen, utforskar sin identitet och omfamnar vänskap. Men extrem sorg eller ilska över en diagnos av MS i kombination med depression som härrör från MS-relaterade förändringar i hjärnan kan vara överväldigande för ett barn.
Det är helt normalt för barn, som vuxna, att känna sig ledsen eller orolig ibland. Men när den sorgen eller ångesten är beständig, långvarig och börjar påverka den totala dagliga funktionen, kan ett psykiskt tillstånd som kräver professionell vägledning, som depression eller ångestsyndrom, vara närvarande.
Depression är ganska vanligt hos barn i MS, som förekommer hos 20 procent till 50 procent av barnen. Förutom sorg eller överdriven oro, andra tecken att se upp för i ditt barn är:

Aptitförändringar: Är ditt barn äta mindre och / eller gå ner i vikt? Eller äter han eller hon mer än normalt för att klara negativa känslor?
Sömnproblem: Har ditt barn svårt att somna eller somna?
Beteendeproblem: Är ditt barn mer irriterande eller uppträder hemma eller i skolan?
Förlust av intresse: Är ditt barn inte upphetsad av eller engagerade i de aktiviteter som han eller hon någonsin haft?

Även om det är svårt att se ditt barn såra, kan det hjälpa till att veta att det finns terapier som kan hjälpa till, inklusive:

Kognitiv beteendeterapi (CBT) med en pediatrisk psykolog eller terapeut
Antidepressiva läkemedel
Stödgrupper, som att ansluta till andra online via det nationella MS-samhället (detta kan också vara en källa till stöd för dig)

Om du märker en förändring i ditt barns humör eller beteende är det viktigt att söka råd från hans eller hennes läkare. Du kan behöva hänvisas till en terapeut, psykolog eller psykiater, som kan hjälpa ditt barn att lära sig att hantera mer effektivt och öka livskvaliteten.
Tecken och symptom på depression hos barn

Trötthet

Trötthet är en av de främsta klagomålen i MS, och det utesluter tyvärr inte barn och tonåringar. Cirka 30 procent av barn med MS-erfarenhet sänker utmattning, ofta beskrivet som "helkroppsutmattning plus hjärndimma" som är svår och kan uppstå på morgonen även efter en uppfriskande natt sömn. Denna trötthet kan störa mycket i ditt barns dagliga aktiviteter, särskilt i skolan.
Utmaningen med att hantera trötthet hos barn i MS är att det ofta beror på mer än en orsak.
För en orsakar sjukdomen sig ofta trötthet, och det är förmodligen den svåraste skyldige att behandla. Medan experter inte har exakt bestämt varför människor med MS upplever denna utmattning, föreställ dig bara hur hårt nerverna måste arbeta för att röra, känna och tänka medan nervbanor är skadade eller blockerade.
Lyckligtvis är andra trötthetskällor i MS lättare att behandla (om inte härdbar). Det är därför viktigt att ditt barns utmattning utvärderas noggrant av både barnets neurolog och barnläkare.
Några av dessa icke-MS-relaterade orsaker till trötthet inkluderar:

mediciner: Om ditt barn är på interferonbehandling, kan en typ av sjukdomsmodifierande behandling orsaka trötthet och influensaliknande symtom. Läkemedel som används för att behandla blåsproblem eller muskelspasmer kan orsaka trötthet också.
Sömnproblem: Dålig sömnvanor, sömnlöshet i samband med depression och / eller ångest eller sömnläge som rastlös benssyndrom kan bidra till trötthet.
Andra medicinska tillstånd: Sköldkörtelsjukdom, järnbristanemi, virusinfektion och depression är exempel på icke-MS-hälsotillstånd som orsakar trötthet.

När du, ditt barn och ditt hälsovårdsteam har sorterat ut och behandlat andra orsaker till trötthet, är det en bra idé att se rehabiliteringsspecialister.
Rehabiliteringsbehandlingar som är effektiva för trötthet inkluderar:

Sjukgymnastik: En fysioterapeut kan få tillgång till ditt barns balans, svaghet och styvhet och ta itu med rörlighetsproblem, om det behövs. Med dessa i åtanke kan terapeuten utarbeta ett träningsprogram som kan förbättra ditt barns trötthet medan du är säker och håller unika gränser i åtanke. Om träning inte ligger i ditt barns intresse eller förmåga är yoga ett bra och effektivt alternativ.
Arbetsterapi: En ergoterapeut kan hjälpa ditt barn att kompensera för och / eller hantera vardagliga svårigheter relaterade till MS. Mer specifikt kan en ergoterapeut undervisa dina barns energibesparande strategier. Låt oss säga att din tonåring älskar volleyboll men finner att hon är för trött när hon får träna för att njuta av det eller ens delta ibland. I det här fallet kan din terapeut rekommendera att åka till skolan istället för att gå och ta en eftermiddagslapp på de dagar hon har volleybollsträning.

Trötthet i multipel skleros

I skolan

Utbildningsboende kan behöva övervägas, som extra badrumstopp om ditt barn har blåsproblem, eftermiddagstiden om han eller hon har invalidiserad trötthet eller extra tid att komma runt skolans campus om det finns befintliga rörelsebegränsningar.
Prata med ditt barns lärare och skoladministration om vad hon behöver för att göra skolan till en positiv upplevelse. Kom också ihåg att ditt barn kanske inte upplever alla möjliga MS-symtom. Att veta detta kan hjälpa listan att känna sig mindre överväldigande. Behandlingsplaner är unika genom att de tar itu med de specifika symptom som ditt barn upplever.

Ett ord från Verywell

Oavsett om du har MS själv eller om du är förälder till ett barn med MS (eller båda), fortsätt det goda arbetet att utbilda dig själv, söka svar och lära ditt barn att leva livet till fullo. Förhoppningsvis kan ditt sinne lindras lite och veta att forskning om barnsjukdomar tar sig av och utvecklas - en bra start för att förhoppningsvis hitta en botning en dag.