Varför High Functioning Autism är svår att definiera

Hög fungerande autism (HFA) är varken en officiell diagnos eller det finns en överenskommen definition av vad termen betyder. I den bredaste betydelsen av termen kan fungerande autism betyda något av följande:

En person med relativt lindriga symtom som trots sin mildhet är tillräckligt stor för att förtjäna en autismspektrumdiagnos.
En person med autism vars IQ är högre än 70
En person med autism som lyckas navigera i en typisk skola eller arbetsmiljö
En person som kan maskera symptom på autism framgångsrikt så att de har på förväntade sätt och kan "passera" för neurotypisk
En person som vid en tidpunkt hade en Asperger syndrom diagnos

Att lägga till förvirringen är det faktum att många människor med autism kan vara ljusa och uppnåda, men har allvarliga symtom (som ångest och sensorisk dysfunktion) som påtagligt påverkar deras dagliga funktion.

HFA vs Asperger syndrom

Fram till 2013 kunde många som sägs ha hög fungerande autism diagnostiserats med antingen Asperger-syndromet eller PDD-NOS (genomgripande utvecklingsstörning som inte anges annat). Men det finns skillnader som sätter de två diagnoserna ifrån varandra:

Asperger syndrom var en distinkt diagnos som beskrev en person med genomsnittlig eller högre än genomsnittlig intelligens och åldersgodkänd språkkunskaper som också hade stora sociala och kommunikationsutmaningar.
PDD-NOS var en fångst-all diagnos. Ofta menat att det betyder "hög fungerande autistic", det införlivade verkligen individer på alla funktionella nivåer vars symptom inte fullständigt korrelerade med klassisk autism.

Kanske mer betydande, människor med Asperger syndrom verkar dela vissa personliga egenskaper som inte delas av alla personer med högre IQ och autism. Ångest är exempelvis ofta ett symptom på Asperger syndrom men inte en del av alla som kan beskrivas som HFA.
Från och med 2013, med publiceringen av Diagnostisk och statistisk handbok för psykiska störningar, femte upplagan (DSM-5), varken PDD-NOS eller Asperger syndrom är en officiell diagnostisk kategori i USA.

HFA och nivå 1 autism

Med utgivandet av DSM-5, istället för separata diagnoser, finns det bara en stor grupp personer som diagnostiserats med autismspektrumstörning (ASD)
Men människor med autism är fortfarande mycket olika från varandra. Så, för att klargöra dessa skillnader, innehåller DSM-5 också funktionella nivåer. Personer som är ljusa och muntliga ges i allmänhet diagnosen nivå 1 ASD.
Skillnaden ger emellertid inte en tydlig karaktärisering av vilken nivå 1 ASD faktiskt är. Till exempel:

Människor med nivå 1 ASD kan visa tillgivenhet, slutföra dagliga uppgifter och använda ålderspassande språk, läsning och matematik. Å andra sidan kan de inte hålla ögonkontakt, upprätthålla en konversation, delta i spel eller hämta på sociala signaler.
Personer med nivå 1 ASD kan ha betydande tal- och språkförseningar men kan delta i ett inkluderande akademiskt program på grund av deras ålderspassade akademiska färdigheter.
Personer med nivå 1 ASD kan ha relativt milda tal och sociala förseningar men har allvarliga sensoriska problem som gör det omöjligt för dem att delta i ett inkluderande akademiskt program.
Personer med nivå 1 ASD kan ha allvarlig ångest, inlärningssvårigheter och sensoriska utmaningar men har ålderspassat tal och exceptionella förmågor inom musik, matematik och teknik.

Med en ASD-diagnos på nivå 1 är de möjliga kombinationerna av styrkor och utmaningar nästan oändliga. Detta gör inte bara karaktäriseringen av beteenden svår, det kan ge dig förvirring om vilken nivå av skickligt stöd som behövs.

Bestämning av lämpligt stöd

Medan få personer med hög fungerande autism behöver hjälp med att använda toaletten eller grundläggande hygien, kan de mycket väl behöva mycket stöd i andra inställningar. Till exempel kan en mycket ljus individ med svåra sensoriska problem, ångest och uthållighet faktiskt ha en svårare tid på arbetsplatsen än en mindre intelligent individ med mindre ångest och färre sensoriska problem.
Dessutom kan en "lägre fungerande" individ spendera större delen av sin dag i en stödjande inställning där risken för farliga interaktioner är nästan noll. Under tiden kan den högfungerande personen behöva navigera i en värld full av komplexa och farliga situationer.
Även om det kan vara rimligt att tro att personer med hög fungerande autism behöver mindre stöd, står de ofta inför större utmaningar i en verklig miljö jämfört med ett mindre fungerande folk inom institutionell vård.

Navigera utmaningarna

Autism är ett pussel - inte för att individer med autism är så förbryllande, men för att de ständigt föränderliga definitionerna av autism betyder att vi inte kan komma till en slutgiltig slutsats.
Och inte bara förändras definitionerna, men det är också de sociala förväntningarna som gör hög fungerande autism så utmanande. Tidigare var kommunikationen ansikte mot ansikte nyckeln till personlig framgång; idag är många människor med sociala utmaningar mer än kapabla att interagera med andra på nätet, göra vänner genom sociala medier och till och med hålla ett jobb på avstånd.
Vissa företag som Google anställer högfunktionella autistiska människor på grund av deras unika förmågor, medan andra inte kan tänka sig att anställa en person med kompromissade sociala färdigheter.
Om detta låter dig känna att definitionen av hög fungerande autism är tydlig som lera, är du inte ensam. Åtminstone nu förstår du varför termen är så svår att spika ner - och du vet att du är i gott företag.
Jämförande hög- och lågfunktionsautism