Kommer mitt autistiska barn att leda ett normalt liv?
Denna fråga besvärar inte bara föräldrar, men det kan också bli en mantra för morföräldrar, vänner och utökad familj. "När kommer han sluta fungera så?" "Kommer han någonsin att kunna leva på egen hand?"
Ännu värre, dessa typer av frågor är oundvikliga eftersom de är inbyggda i autismbedömningar, övergångsplanering, ansökningar till statliga och federala organ och diskussioner med vägledare och ekonomiska planerare.
Fräckande frågor om ett autistiskt barns långsiktiga förmågor och behov börjar länge innan verklig planering kan börja. Och naturligtvis tillämpas de sällan på att utveckla barn. Typiska barn, av orsaker som inte relaterar väldigt nära till verkligheten, antas vara inriktade på oberoende, kompetent, partneradvuxen ålder.
Vem frågar föräldern till en typisk 10-årig "kommer han att gifta sig? Hålla ner ett jobb?" Vem frågar föräldern till en typiskt utvecklande 14-årig att sätta sitt barn genom en serie utvärderingar för "adaptiv livskunskap" för att bestämma sin unga tonåring förmåga att göra tvätten, laga middag eller hantera pengar? Hur ofta är typiska gymnasieelever och deras föräldrar förväntas skapa en långsiktig plan för utbildning eller yrkesutbildning, boende och självständigt boende? Svaret på dessa frågor är naturligtvis sällan eller aldrig.
Så, eftersom du, som förälder till ett autistiskt barn, kommer att ställa dessa frågor (och att du kanske frågar dem själv, även om du inte talar dem högt), hur svarar du? Här är tre förslag.
Vad menar du med normalt?
Otroligt, i denna dag och ålder, tror många fortfarande på "normal" vuxen ålder som att involvera ett heltidsjobb med pension, heterosexuellt äktenskap, 2,5 barn och ett pantsatt hus i förorterna.Ett snabbt krympande antal människor lever faktiskt på det sättet, eftersom världen har förändrats radikalt sedan 1950-talet. Unga vuxna, även de med högskoleutbildning, kommer hem till mamma och pappa och håller fast i åratal. Äldre vuxna flyttar in med sina barn. Homosexuellt äktenskap är nu landets lag. Många par bor tillsammans utan giftermål. Jobb är inte garanterade, och pensionerna är nästan utrotade. Virtuella jobb, tillfälliga jobb, uppdragsuppdrag och kommissionsjobb är allt vanligare.
Så ... vilken form av "normal" kan vara rätt för ditt autistiska barn?
Vad menar du genom att växa upp?
I judisk tradition betraktas ett barn som en vuxen vid 13 års ålder. Många möjligheter öppnas för tonåringar vid 16 års ålder. Unga vuxna kan ansluta sig till militären vid 18 års ålder. Dricka är lagligt vid 21. IDEA tillhandahåller tjänster till unga vuxna med autism tills deras 22 års födelsedag. Men många unga amerikaner, även de som inte har några speciella utmaningar, litar på sina föräldrar om pengar, bostäder och moraliskt stöd långt in i sina 20-tal eller ännu längre.Personer med autism är per definition utvecklingsfördröjda. I många fall kommer de aldrig att "komma ikapp". I andra fall gör tiden emellertid en verklig skillnad i funktionell förmåga.
Är en vuxen med autism "vuxen upp" vid 21 års ålder eller 22 år? Eller ska förväntan om självständig vuxen ålder skjutas upp (som det är i praktiken för många typiska vuxna) till ett mycket senare datum? För de flesta med autism kan det ta längre tid att få de sociala kommunikationsförmåga som krävs för självförtroende.
Vad menar du av självständighet?
Det finns en allmän tro bland amerikanerna att vuxna individer ska kunna hantera alla detaljer i sina liv ensam, utan stöd. Det innebär att du arbetar heltid, skapar och underhåller ett levande socialt och rekreationsliv, hyra eller köpa och underhålla och städa ett hem, handla, laga mat, betala räkningar och skatter, hantera hälsofrågor och försäkringar av alla slag ... listan fortsätter och fortsätter.Självklart hanterar väldigt få människor faktiskt alla "oberoende levnadsförmåga" på egen hand. Gift människor delar bördan. Människor med pengar hyr andra för att göra en bra del av arbetet. Enstaka personer frågar vänner och familj för hjälp. Många som oftast utvecklar människor misslyckas med att hantera den enorma listan över doser och som ett resultat hamnar i skuld, lever i en dumpning eller inte bryr sig om sina egna hälsobehov.
Förväntar vi oss (eller ens WANT) vuxna med autism att bli helt oberoende? Eller ska vi anta att de, liksom alla andra, kommer att behöva råd och stöd?
