Stödgrupper som är dedikerade till dem med metastatisk bröstcancer

Att bli involverad i en supportgrupp för bröstcancer eller stöd är en enorm fördel för många som klarar av metastatisk bröstcancer. Dessa samhällen ger chansen att prata med andra som står inför samma utmaningar som du är. Oavsett hur stödjande och kärleksfull din familj och vänner är, är det något speciellt med att veta att en annan upplever något liknande.
Förutom stöd kan ett bra supportgemenskap vara ett sätt att lära sig om de senaste behandlingsalternativen som finns tillgängliga för din cancer. Vi har nått en tid och plats när medlemmar i ett stödsamhälle kan bli mer bekanta med de kliniska prövningarna som studerar nya behandlingar för din sjukdom än vissa samhälls onkologer.

Unika grupper

Många personer med metastatisk bröstcancer tycker att det är till hjälp att bli involverad i en grupp som består av bara personer med metastatisk bröstcancer. De typer av problem som kvinnor utsätts för med bröstcancer i tidigt stadium skiljer ofta från de med metastatisk bröstcancer, och det kan vara mycket smärtsamt att möta dessa skillnader..
Till exempel med metastatisk bröstcancer kan du inte vara oroad över att bevara din fertilitet eller revideringar till din bröstkonstruktion. Istället kan du ha många problem med att ha en obotlig sjukdom som vissa personer med bröstcancer i tidigt stadium inte har ansett i samma grad. Faktum är att du kanske känner att du har mer gemensamt med personer med andra typer av cancer som är stadium 4 än hos personer med bröstcancer i tidigt stadium.
Lyckligtvis finns det nu bröstcancergrupper som är utformade speciellt för dem med metastatisk sjukdom. Exempel är:

• Metavivor är ett stödgemenskap speciellt utformat för dem med metastatisk sjukdom
• Det metastatiska bröstcancernätverket (MBCN) erbjuder information om hur man lever med metastatisk bröstcancer, har en klinisk provfinnare och mycket mer

Stöd till män

De flesta samhällen har inte supportgrupper för bröstcancer utformade speciellt för män, och många män kan tycka att deras grannstödsgrupp inte verkligen möter deras behov.
Internetens skönhet är att många människor kan hitta ett samhälle inriktat på förhållanden som är ganska ovanliga, såsom manlig bröstcancer.
Det finns många skillnader mellan bröstcancer hos män och bröstcancer hos kvinnor, allt från olika typer av cancer, till bästa behandlingar, till förekomsten av en genetisk predisposition. Möjligheten att prata med andra män kan vara särskilt användbart när man talar om symptom som är unika för män.

Stöd till unga kvinnor

Precis som män med bröstcancer har unika behov, möter unga kvinnor med bröstcancer ett antal frågor som är unika för unga kvinnor. Och som hos män finns det många sätt på vilka sjukdomen kan vara annorlunda.
Unga kvinnor är mer benägna att ha aggressiva tumörer, tumörer som är hormonreceptor negativa och har en sämre prognos överlag. Behandlingar varierar i sin tur ofta, med alternativ som kemoterapi spelar en större roll med metastatisk bröstcancer än för äldre kvinnor med sjukdomen.
Att hitta ett stödsamfund med andra ungdomar kan vara till stor hjälp. Vissa alternativ inkluderar:

• Young Survival Coalition är en organisation som är dedikerad till kvinnor som är 40 år eller yngre som klarar av bröstcancer.
• Dumma cancer är en grupp unga vuxna (15-39 år) med någon typ av cancer och är mycket aktiv för att stödja personer med unika behov av unga överlevande.

Stöd till vårdgivare

Omsorg för en älskad med metastatisk bröstcancer ger sin egen uppsättning utmaningar. Även om vi tänker på människor som lever med cancer oftast med avseende på stödsamhällen, är dessa nätverk lika viktiga för vänner och familj. På vissa sätt kan stöd vara ännu viktigare eftersom du inte kan luta dig på din älskade med cancer för stöd.
Tack och lov stödjer grupper för vårdgivare blir vanligare. Organisationen CancerCare ger information såväl som stöd till vårdgivare och de unika problem som de står inför.

Online-säkerhet

Online cancer-samhällen kan ge enormt stöd för människor som lever med metastatisk bröstcancer, men ett försiktighetsord är i ordning. Vi har alla hört oro för att dela privat information online, och din diagnos är inget undantag. Att dela din historia med andra i detalj gör det möjligt för andra att verkligen stödja dig, så hur kan du göra det på ett säkert sätt?
Många av onlinegrupperna för metastatisk bröstcancer är lösenordsskyddade. Innan du registrerar dig, se till att läsa om deras sekretesspolicy.
På alla sociala medier måste du noggrant fylla i dina personliga preferenser innan du delar något. Dessa inställningar på webbplatser som Facebook tillåter bara vissa personer att se vad du har delat och inte andra.
Bli bekant med internet sekretessfrågor innan du skickar något. Du vill att ditt inlägg som du är på sjukhuset ska vara ett meddelande om att du behöver stöd och böner, inte att ingen är hemma hos ditt hus.

Hur man hittar andra med MBC

Den andra svårigheten kan hitta andra som står inför metastatisk bröstcancer. På Twitter kan du använda hashtag #bcsm som står för bröstcancer sociala medier. Att söka med denna hashtag kan introducera dig till de senaste nyheterna som kommer ut från konferenser (ofta innan studierna publiceras ens), ofta med bilder av bilder. Att fokusera på metastatisk bröstcancer kan du prova hashtag # metastaticBC eller #metastaticbreastcancer. Vissa människor postar också med kombinationen av #metastatisk och #bröstcancer. Det finns också tweetchats som hålls varannan vecka där patienter, vårdgivare, förespråkare, onkologer, kirurger, forskare och mer alla kommunicerar på samma nivå.

Anmärkning om Advocacy

Det är värt att göra några kommentarer om förtal. Det är mycket troligt att du vid en viss tidpunkt i din resa blir ombedd att bli en bröstcancerförespråkare.
Att vara en förespråkare är en viktig del av att öka medvetenheten och generera finansiering för forskning. Människor svarar på ansikten och berättelser, inte statistik, och att dela din historia kan vara ett värdefullt sätt att göra skillnad.
Ändå känner du inte att du behöver bli en förespråkare. Många tycker att det går att hantera symtomen på sjukdomen och att ha tillräckligt med tid att spendera med sina nära och kära gör det för svårt att delta i någon form av förtalsarbete. Om det här är du, må du inte vara skyldig eller att du inte "ger tillbaka".
Istället är det upp till de av oss utan metastatisk bröstcancer att generera stöd. Den viktigaste rollen du har just nu är att läka så mycket som möjligt och spendera tiden med dina nära och kära du behöver.