Caregiving för någon med muskeldystrofi

Oavsett om du är förälder, älskad eller vårdpersonal, vård av någon med muskeldystrofi kräver enorm fysisk, mental och emotionell uthållighet, liksom utbildning om sjukdomen och allt det kan medföra. Gör ditt bästa för att förbereda dig för vad du kan stöta på. Behåll dig själv med information som kan hjälpa dig att ge dig den bästa personen i ditt liv med MD. Knacka på resurser som kan ge dig en hand på din omsorgsresa. Och mest av allt, kom ihåg att du inte är ensam. Sök stöd längs vägen.

Kunskap

Kunskap om muskeldystrofi kan ge dig en känsla av kontroll över vad som kan vara en oförutsägbar och utmanande upplevelse som vårdgivare.
Genom att veta vad skulle kunna hända, du kanske bättre kan förutse och svara på dina älskade utmaningar.
Om du deltar i en persons doktorsavtalsbestämmelser, kan du veta mer om sjukdomen också hjälpa dig att ställa frågor på deras vägnar och annars förespråka om deras omsorg om de har välkomnat dig att göra det.

Diskussionshandbok för muskeldystrofi

Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmottagning så att du kan ställa rätt frågor.

Ladda ner PDF När du samlar information från olika källor, håller du läkare, webbplatser, organisationer, andra vårdgivare och patienter, så här:

Kom ihåg att det finns olika typer av muskeldystrofi. Vad någon upplever kan skilja sig åt beroende på vilken typ de har.
Det primära symptomet för muskeldystrofi är muskelsvaghet, men andra symtom och komplikationer kan uppstå. Svårighetsgraden av dessa kan förändras i din älskade över tiden. Så den vård du behöver ge idag är inte den vård du behöver för att ge imorgon.
Progressionsgraden skiljer sig från person till person. Försök att inte jämföra din kärleks erfarenhet till andra.

Praktisk

Om du bor hos någon som har MD, kommer du sannolikt att behöva göra några praktiska förändringar som kan hjälpa till att göra livet enklare.
Hem
Du kan hjälpa din älskade att navigera hemma lättare genom att göra några strategiska förändringar. Även om vissa kan vara tidskrävande och kostsamma kan de få stora fördelar. Muskeldystrofiföreningen (MDA) erbjuder dessa och andra tips:

Skapa ett sovrum (och om möjligt ett badrum) på bottenvåningen i huset.
Minska kämpar genom att placera föremål på låga hyllor eller implementera teknik som gör det möjligt för din älskade att säga att tända lampor med sin smartphone.
Lägg till en ramp för att undvika att använda utomhussteg.
Överväg att bredda dörröppningar för att möjliggöra enklare passage med rullstol, eller installera gångjärn som svänger in och ut.
Välj en duschstol eller andra tillgänglighetsprodukter. Det finns några som hjälper inte bara din älskade av dig, vårdgivaren, som lyftsystem.

Att komma runt
Du kan anpassa din egen inställning för att vara mer lämpad för att komma runt med MD, men du kan inte ändra hela världen runt dig. Lär känna vilka områden runt dig som är tillgängliga för personer med funktionshinder. Du kan också överväga ändringar av din bil för att göra inresa och utresa enklare, liksom enheter som en käpp eller rullstol, vilket kan hjälpa din älskade att vara lite stabilare när du är ute och om (även om de inte använder dem i vanliga fall).
Finansiella ärenden
När det gäller finansiella frågor kan stöd, uppmuntran och vägledning från andra som varit i en liknande situation vara till hjälp.
När du navigerar i hälso- och sjukvården kan du bli utsatt för deials av täckning genom din vårdplan. Processen med att förespråka betalningsskydd och be dina vårdgivare att skicka in fordringar på betalningar kan vara ansträngande, men det är väl värt det och betalar ofta.
Du kan eventuellt få förmåner och skatteavdrag för out-of-pocket kostnader relaterade till caregiving.
Var noga med att spara kvitton. Bekanta dig med federala och statliga skatteregler och specifikationerna för ditt flexibla utgifterskonto, om du har en, och överväga att tala med en revisor eller skattförberedare.
Förespråkar din älskade
I skolan och på arbetsplatsen finns det fler möjligheter och förmåner för personer med funktionshinder än någonsin tidigare. Men trots detta kan du behöva förespråka din älskade, för att inte varje skola eller arbetsinställning är utrustad eller bekant med vad din älskade behöver (eller kanske vad de juridiskt är skyldiga att tillhandahålla).
Lär känna din älskade människors rättigheter enligt amerikanerna med funktionshinder Act (ADA); Förenta staternas kongress överensstämmer med en praktisk, destillerad checklista över arbetsplatser som krävs av ADA.
Din roll som advokat kan innebära att du inte bara frågar om tillgänglighetsboende utan också tar initiativ till att visa skolan eller arbetsplatsen hur de praktiska stegen du begär kan tas.
Med tiden kommer din älskade med MD att lära sig att förespråka för sig själv och kommer inte alltid att lita på dig för hjälp.

Stöd

Omsorg för någon med muskeldystrofi - eller någon pågående sjukdom - kan vara givande, men också tröttsam och isolerande. För att hantera rollen som vårdgivare effektivt och undvika utbrändhet, utnyttja de resurser som är tillgängliga för dig.
Familj och vänner
Oavsett om du är en förälder som bryr sig om ett barn med muskeldystrofi eller en älskad som bryr sig om en vuxen, behöver alla en paus då och då. Ofta vill familj, vänner och även volontärer inom ditt samhälle hjälpa till, men de kanske inte vet hur man gör det.
Om någon går in för att hjälpa dig att ge vård till personen med MD:

Var specifik om dina behov så att dina hjälpmedel är medvetna om de uppgifter som kommer att krävas av dem när de pitchar in.
Utarbeta ett schema så att både personen med MD och din vårdgivare har struktur och en förståelse för hur dagen går från en aktivitet till en annan.
Se till att din nödkontaktinformation är lätt att hitta så att hjälpare vet hur man når dig och andra nödvändiga personer om någonting oväntat ska hända.

Tänk på andra sätt människor kan kasta in och underlätta din dagliga dag också. Till exempel:

Ta en vän på ett erbjudande att hämta något på apoteket för dig.
Fråga om någon kan titta på dina andra barn för att ge dig en paus från andra vårdansvar.
Acceptera erbjudanden för att laga din familj en måltid då och då.

När familj och vänner går in för att hjälpa dig, känner du dig inte skyldig i att få hjälp Det här är en tid för dig att slappna av och självkänna.
Utan hjälp
Om möjligt, överväg att få en utomstående (eller inbyggd) personvårdsassistent som kan hjälpa personen med MD med att bada, gå på toaletten, komma in och ut ur sängen, dressing och matlagning.
Du kan också överväga att anställa en sjuksköterska (eller till och med planera villiga volontärer) på natten för att titta på ditt barn eller älskad, så att du kan få oavbruten sömn.
Ofta tycker människor att utomstående hjälp främjar oberoende för båda sidor, vilket sannolikt kommer att vara en välkommen förändring.
Muskeldystrofiföreningen (MDA) kan vara en stor resurs. Det är en anmärkningsvärd organisation som tillhandahåller ett antal resurser för vårdgivare, inklusive artiklar på nätet och diskussionsgrupper, supportprogram och en rekommenderad läslista. Dessutom tillhandahåller MDA: s ytterligare Resources-sida information om federala, statliga och lokala byråer som betjänar MD-befolkningens mångsidiga behov.
Förutom omsorgsresurser erbjuder de program som det årliga MDA sommarläger där barn med muskeldystrofi kan njuta av en vecka av roligt. Denna fria möjlighet (finansierad av MDAs anhängare) erbjuder också föräldrar (och andra vårdgivare) en mycket förtjänad paus.
Medical Team
Beroende på vilken typ av muskeldystrofi ditt barn eller deras kära har, kommer det att finnas behov av vårdavtalsbeställningar, ofta flera.
Till exempel kan ditt barn eller älskade ha en regelbunden schemaläggning av fysisk terapi, antingen på klinik eller inom ditt hem. Under mötena, var öppen för att diskutera problem och fråga eventuella frågor du kan ha om att ta hand om någon med MD. Medan du kan sköta vården hemma är du inte den enda medlemmen i en persons vårdslag.
Andra potentiella hälsovårdstidsbeställningar kan innefatta:

Doktorbesök (till exempel barnläkare, neuromuskulär specialist, ortopedkirurg eller en kardiolog)
De som krävs för pågående test (till exempel lungfunktionstestning, test av benmineralitetstäthet och ryggradsröntgen för att kontrollera för skolios)
Vaccinationsutnämningar (till exempel det årliga influensaskottet och pneumokockvaccinerna)
Råd om näring och genetisk rådgivare
Socialarbetare besök för att bedöma behovet av pågående tjänster som hjälpmedel, rullstolar, fläktar och hissar.

Att nå ut till din älskade s medicinska team för stöd och vägledning förväntas. I slutändan kommer öppen kommunikation mellan alla parter att optimera vård och livskvalitet.

Egenvård

Självvård är extremt viktigt som vårdgivare. För det första är det viktigt att ta hand om din egen kropp. Det innebär att du får motion, äter näring och ser din läkare för regelbundna kontroller.
Om du har svårt att hitta tid att träna eller helt enkelt är utmattad, överväg tidsbesparande eller mindre krävande sätt att passa in i ditt schema. Till exempel kan du prova tv-baserade, hemma träningspass eller gå för långa dagliga promenader i naturen eller på ett lokalt inomhusspår med din älskade, om möjligt.
Förutom att ta del av din fysiska hälsa, var noga med att ta hand om ditt emotionella välbefinnande.
Depression är vanlig bland vårdgivare, så titta på symptom på depression som en persistent låg humör, sömnsvårigheter, förlust eller aptitförlust eller hopplöshet
Om du är orolig för depression, se din läkare eller mentalvårdspersonal.
Som förälder kan du också känna skuldsättning på grund av att "ge" ditt barn en ärftlig sjukdom. Denna känsla är normal, och det kan hjälpa till att prata om det med andra föräldrar. Om din skuld inte avtar eller leder till depression, var noga med att söka professionell hjälp.
För att bekämpa stress och krav på att vara vårdgivare, liksom dela den givande sidan, överväga att gå med i en stödgrupp för vårdgivare. Du kan också överväga att engagera sig i kroppsbehandlingar som kan främja avslappning och stressavlastning, som yoga eller medvetenhetsmeditation.
Trots att vård av en älskad med muskeldystrofi inte är lätt, hittar många en silverfodring, om det blir ett djupare och hälsosammare perspektiv på livet, blir andligt eller helt enkelt att hitta skönhet i små, dagliga nöjen.
Behåll resilient och hängivna i din omsorgsresa, kom ihåg att vårda dina egna behov och nå ut till andra för en hjälpande hand.