Vilseledande täckning av forskning om fibromyalgi, ME / CFS

Ring mig galen, men jag föredrar att få mina medicinska nyheter inte sensationella. Åh, och noggrann också.
Tyvärr är det svårt att komma fram, speciellt när man hanterar villkor som fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom, när de kan slå en rubrik på det som "Det är inte allt i ditt huvud!" och tycker att de är ursprungliga.
Jag tar upp detta på grund av en viss studie som har gjort rundorna ungefär tre gånger nu. Jag vet inte om organisationerna bakom den här forskningen har lagt ut flera pressmeddelanden eller några nyhetsorganisationer var bara långsamma för att ta upp det, men varje gång någon kör en ny artikel börjar vänner lägga in allt över Facebook. Jag bloggade om den här studien, för det är intressant och viktigt - det handlar om överflödiga nerver i våra händer och fötter. Här är vad jag inte tycker om många av de artiklar jag har sett:

De har rubriker som "fibromyalgi löst" eller "mysterium lösas." Verkligen? En upptäckt innebär att en komplex sjukdom med flera system inte längre är ett problem? Det innebär att vi plötsligt vet allt om det, vilket är så långt ifrån sanningen. I själva verket är denna studie en liten del av pusslet. Det är en ny riktning för forskning, för att vara säker, och det kunde någon dag leda till nya behandlingar eller bättre diagnostik - men det kan också göra många andra studier också.
De innehåller en del hänvisning till "det är inte allt i ditt huvud", vilket är samma trötta linje som vi har hört i åratal. Visst, att lägga sådana saker i fetstil över hela internet kan få vissa att tänka på sina fördomar om fibromyalgi, men jag tror verkligen att allt det gör är att sprida ordet som inte alla anser att detta är ett giltigt, fysiologiskt tillstånd.
De är felaktiga och behandlar "patologi" som "slutgiltig orsak". Beviljas, ordet patologi kan täcka orsaksfaktorer, men det betyder också effekter av sjukdom. Från studien får vi ingen indikation på att denna speciella fysiologiska abnormitet är orsaken till fibromyalgi. Det kan väl vara orsaken till vissa symtom, men det är inte samma sak. Långt från det, faktiskt. Denna typ av förvrängning kan ge människor som oss ogrundad optimism om behandlingar och botemedel. Det kan också leda till det offentliga intrycket att fibromyalgi inte längre är ett stort problem - forskare har alla tänkt sig ut!

Hur känner jag till dessa artiklar främjar missförstånd? Jag har gott om bevis på Facebook. Tre gånger nu med den här undersökningen har jag fått en flurry av meddelanden och inlägg till min vägg om det. En person - en smart kille som vet mycket om hälsa och medicin - skickade mig två artiklar om det och tyckte att de var olika studier eftersom de kom över så olika. En vän lade upp den på sin vägg och sa: "Det här är bra nyheter för alla som lider av detta tillstånd" och "Taket att det har en patologi och inte är psykosomatisk är enormt stor och är en stor vinst för människor som har sagt "Det är inte i mitt huvud!" i år eller årtionden. " Självklart är han en bra kille som "får" att det här är riktigt, och det gör mig arg på att informationen har överlåtits till honom. Vi har 15 års forskning som visar fibromyalgi är inte psykosomatisk - den här studien får inte all kredit!
En stor del av problemet är att journalister vanligtvis inte är välutbildade om medicinsk rapportering. Det är inte deras fel. När jag brukade skriva medicinska historier för TV och tidningen förstod jag inte att en enda vetenskaplig studie säger oss nästan ingenting tills det har bekräftats av andra studier. Jag var inte bekant med forskningen bakom de villkor jag skrev om - hur kunde jag ha varit, när hundratals studier om hundratals sjukdomar kommer ut varje månad? Jag skulle inte ha förstått den medicinska terminologin, även om jag hade försökt lära mig mer. På toppen av allt det var jag på en kort tidsfrist och hade några dussin andra berättelser att skriva den dagen.
Så det som saknas från de flesta medicinska berättelser är kontext. All reporter vet är vad som finns i pressmeddelandet, så när någon säger ett uttalande som, "Vissa läkare säger att det är allt i ditt huvud, men ny forskning avslöjar viktig ny fysiologi som löser fibromyalgi-mysteriet", det är det som rapporteras. (Det uttalandet är mitt eget exempel baserat på saker jag har sett, inte draget från ett visst pressmeddelande eller en artikel.)
Utgången från detta är: när du ser en artikel om fibromyalgi, kronisk trötthetssyndrom eller andra medicinska problem, var medveten om dessa brister i media. Lär dig vad forskningsvillkoren betyder så att du förstår vad studien verkligen säger. Se inte en överbliven artikel och tänk på att en ny upptäckt kommer att förändra ditt liv och göra allt bättre. Visst är varje studie som avslöjar ny information om vad som händer i våra kroppar en stor sak, men ärligt talat kommer få av dem att leda till konkreta förändringar inom det närmaste decenniet. De förändringar du och jag kommer att se på kort sikt kommer att komma från arbetet för många år sedan.
Foto © Jason Reed / Getty Images