Cystisk fibros och termen 65 Roses
Nuförtiden, tack vare forskning och framsteg inom medicin, lever många människor med CF bra in i trettiotalet och den genomsnittliga överlevnadskvoten år 2016 var 37 år. För tio år sedan, emellertid, för de avancerade teknologier och behandlingar vi har idag, förväntad livslängd för dem med CF sträckte sig inte förbi tidig barndom.
Historien bakom termen "65 Roses"
Begreppet "65 rosor" gjordes i slutet av 1960-talet, av Richard (Ricky) Weiss en fyraårig med cystisk fibros. Den unga pojkens mamma, Mary G. Weiss, blev volontär för Cystic Fibrosis Foundation 1965 efter att ha läst att alla tre av hennes söner hade CF. För att hjälpa till med att få finansiering för sjukdomen, ringde Weiss telefonsamtal för att samla stöd för CF-forskning. Unbeknownst till Weiss, Ricky var i närheten, lyssnar på på hennes samtal.En dag, Ricky, vid fyra år gammal, konfronterade sin mamma och berättade för henne att han visste om sina samtal. Hans mamma blev förvånad för att hon hade hållit kännedom om tillståndet som döljs från sina söner. Förvirrad frågade Weiss Ricky vad han tyckte att telefonsamtalen handlade om. Han svarade henne: "Du jobbar för 65 rosor."
Naturligtvis var hans mamma otroligt rörd av sin oskyldiga missuppfattning av cystisk fibros, som har många människor sedan den dagen.
Hittills har termen "65 Roses" använts för att hjälpa barn att ge namnet på deras tillstånd. Uttrycket har sedan dess blivit ett registrerat varumärke för Cystic Fibrosis Foundation, som antog rosen som symbol.
Weiss-familjen idag
Richard Weiss dog av komplikationer relaterade till CF år 2014. Han överlevs av sina föräldrar Mary och Harry, hans fru, Lisa, deras hund, Keppie och hans bror Anthony. Hans familj är fortsatt dedikerad till att hitta en botemedel mot cystisk fibros.Om Cystic Fibrosis Foundation
Stiftelsen Cystic Fibrosis (även kallad CF Foundation) grundades 1955. När grunden bildades, förväntades inte barn som föddes med cystisk fibros att leva tillräckligt länge för att gå i grundskolan. Tack vare ansträngningarna från familjer som Weiss-familjen upptogs pengar för att finansiera forskning för att lära sig mer om denna lilla förstådda sjukdom. Inom sju år efter grundstartets början klättrade medianåldern för överlevnad till 10 år och har bara fortsatt att öka sedan dess.I tid började stiftelsen också stödja forskning och utveckling av CF-specifika läkemedel och behandlingar. Nästan alla FDA-godkända receptbelagda läkemedel för cystisk fibros som finns tillgängliga idag möjliggjordes delvis på grund av stöd från grunden.
CF Foundation stöder idag fortsatt forskning, vårdar vård via CF-vårdcentraler och affiliateprogram, och ger resurser till personer med CF och deras familjer. Medvetenhet om diagnosen, även innan symptom uppstår, har gjort det möjligt för många barn med CF att ta emot behandlingar
Screening för cystisk fibros och bärare
Förbättringar har gjorts inte bara vid behandling av cystisk fibros utan vår förmåga att upptäcka sjukdomen tidigt och till och med ta reda på om en förälder råkar bära genen.Genetisk testning är nu tillgänglig för att avgöra om du är en av de 10 miljoner människorna i USA som bär CF Trait-en mutation i CFTR-genen.
Nyfödd screening för cystisk fibros utförs i de flesta tillstånd och kan detektera möjlighet att genen är närvarande och leder till ytterligare testning. Före denna testning diagnostiserades sjukdomen ofta inte tills symptom uppstod, inklusive fördröjd tillväxt och andningssvårigheter. Nu, även innan sjukdomen är uppenbar kan behandlingen påbörjas.
