Grundläggande information om sällsynta sjukdomar
En sällsynt sjukdom uppträder hos mindre än 200 000 individer i USA och mindre än 5 per 10 000 personer i Europeiska unionen. Som du kan gissa finns det vissa sjukdomar som bara påverkar ett litet antal individer i världen. Och det finns vissa sjukdomar som verkligen är en-of-a-kind, vanligtvis händer på grund av en genetisk defekt. Vissa sjukdomar är utbrett i vissa delar av världen men sällsynta hos andra. Det uppskattas att det finns mellan 5000 och 8000 kända sällsynta sjukdomar i världen.
Jag vill veta om en viss sjukdom anses vara sällsynt.
U.S. Office of Rare Diseases har en lista över över 6000 sjukdomar som anses vara sällsynta i USA.
Jag behöver information om en sällsynt sjukdom.
Du kan slå upp informationen alfabetiskt med sjukdomsnamn. Om du inte känner till namnet eller hur du stavar det kan du titta på de olika typerna av sjukdomar på denna sida för listor grupperade efter typ (till exempel neurologiska störningar, hudsjukdomar etc.).
Jag behöver information om en sällsynt sjukdom som ännu inte är listad på din webbplats.
Om du inte kan hitta vad du behöver, kolla på dessa webbplatser:
- I Förenta staterna: Informationscentret för genetiska och sällsynta sjukdomar, där du kan kontakta en levande person med specifika frågor om din sjukdom.
- I U.K .: Kontakta ett familjeindex över specifika förhållanden och sällsynta sjukdomar
- I Europa: Orphanet - tillgänglig på 6 språk: engelska, franska, tyska, italienska, spanska och portugisiska.
Hur kan jag hitta en stödgrupp för en viss sjukdom eller sjukdom?
Först leta efter en artikel om sjukdomen på webbplatsen. Du kan titta på typ av sjukdomssida på denna sida för listningar om du inte vet namnet på sjukdomen. Artikeln innehåller en länk till supportgrupper. Om det inte finns någon artikel om sjukdomen, försök sidan om supportgrupper, vilka länkar till olika grupper av amerikanska och internationella sällsynta sjukdomars supportgrupper.
