Tips för att bo bra med systemisk skleros
Men hur är det med att leva bra med systemisk skleros? Finns det tips och tricks som du kan använda för att leva en full och aktiv livsstil och att klara sig bra? Finns det saker du kan göra för att hantera ditt dagliga liv?
Det finns.
Förstå dina symtom
Att leva bra med systemisk skleros innebär att du förstår dina specifika symptom och hur de beter sig. Symtom på systemisk skleros som kan påverka din livskvalitet inkluderar:- Torr mun
- Stram hud runt munnen, fingrarna och händerna
- Glänsande hud och fläckar av röd, knäckt och irriterad hud
- Gastrointestinala förändringar inklusive uppblåsthet och förstoppning
- Håravfall
- Trötthet
- Smärta och kroppssmärta
- Svälja svårighet
- Kalciumförråd under huden
- Raynauds fenomen
- Små röda blodkärl synliga strax under huden.
Förstå dina exakta symptom och sjukdom kan säkerställa att du får rätt behandling och det kan göra hanteringen av tillståndet enklare.
Hantering av systemisk skleros innebär att du behandlar dina specifika symptom. Om du har en tät, torr, fläckig hud kan du till exempel dra nytta av lotioner och mjukgörare. Hjärtdysfunktion kan följa systemisk skleros och du kan behöva besöka en kardiolog för att säkerställa att ditt hjärta blir hälsosamt. Medicinering kan vara nödvändig för att hantera din kropps immunsvar med systemisk skleros och antiinflammatoriska läkemedel kan kontrollera inflammation i kroppen.
Hitta ett supportsystem
Ett betydande antal personer med systemisk skleros lider av ångest eller depression på grund av sjukdomen. Att ha ett starkt stödsystem kan vara en viktig del av att leva bra med det. Att arbeta med en terapeut kan hjälpa dig att navigera i de emotionella och psykologiska utmaningar som kan åtfölja systemisk skleros.Vissa personer med systemisk skleros dra nytta av att hitta en stödgrupp. Scleroderma Foundation har en lista över olika supportgrupper, så att hitta en nära dig i ditt tillstånd borde vara enkelt. Spendera tid med personer som går igenom liknande omständigheter kan hjälpa till att lindra den emotionella vägen som sjukdomen kan ta på dig. Att spendera kvalitetstid med stödjande familj och vänner kan också hjälpa till att lindra ångest och depression.
Åta sig regelbundna kontroller
Eftersom systemisk skleros kan komma med en mängd olika och förändrade symtom, kan regelbundet möte med din läkare hjälpa dig att leva bra med sjukdomen. Din läkare kan se till att du får de bästa behandlingarna för din specifika presentation, och han eller hon kan få kännedom om den senaste forskningen för ditt tillstånd. Att vara aktiv deltagare i din vård kan hjälpa dig att få kontroll och hålla kontrollen.Träna regelbundet
Har du någonsin lagt märke till att människor som utövar regelbundet verkar vara lyckliga? Det beror på att träning orsakar frisättning av naturliga kemikalier som ökar känslan av välbefinnande. Övning är en viktig del av att leva bra med systemisk skleros.Motion hjälper också att upprätthålla optimal rörelse och rörlighet i dina leder och hudvävnader. Detta kan hjälpa dig att behålla full funktionell rörlighet så att du fullt ut kan delta i arbets- och fritidsaktiviteter.
Undvik att röka
Det finns många anledningar att undvika tobaksprodukter och sluta röka för att bibehålla optimal hälsa. Dessa skäl förstärks om du har systemisk skleros. Forskning publicerad i Journal of Cell Communication och Signalering indikerar att patienter med systemisk skleros som röker upplever ökade gastrointestinala och vaskulära problem. De är också mer benägna att få andfåddhet och visar en minskning av lungvolymen vid lungtester.Rökare med systemisk skleros är också mer benägna att drabbas av Raynauds fenomen. Men det finns goda nyheter: sluta röka kan vända denna trend. Bottom line: om du röker kan sluta vara till nytta. Om du inte röker, undvik start.
Undvik överdrivet varma duschar
Många personer med systemisk skleros lider av täthet och irritation i huden. Överdriven duschar kan ha en torkeffekt på huden, vilket leder till ökad sprickbildning, ömhet och smärta. Varma duschar borde vara bra.Torka försiktigt din hud torr efter en dusch och var försiktig med att titta på eventuell trasig eller ömtålig hud. Applicering av en mild lotion efter duscha kan också bidra till att hålla din hud smidig och skyddad.
Undvik hård deodorant, tvål och rengöringsmedel
Vissa deodoranta tvålar och rengöringsmedel innehåller kemikalier som kan torka eller irritera din bräckliga hudvävnad. Undvikande av dessa produkter kan hjälpa till att bevara din mjuka hud runt ditt ansikte och händer.Undvik kalla miljöer om du har Raynaud's fenomen
Raynauds fenomen är ett tillstånd där musklerna hos små arterier i fingrarna och extremiteterna är hyperaktivitet. Detta kan leda till minskat blodflöde och ett vitt utseende i fingrarna. Smärta kan åtföljas av denna brist på cirkulation. Raynauds fenomen kan orsakas av kylaxponering, så att man undviker kalla miljöer och håller händerna varm kan hjälpa till att kontrollera problemet.Lär dig sminkapplikationstekniker för sklerodermi
Många människor - både män och kvinnor - med systemisk skleros känner sig självmedvetna om hudirritation och missfärgning på händer och ansikte. Några estheticians specialiserar sig på att arbeta med personer med sklerodermi och kan ge tips och tricks för att kamouflera områden av huden som kan vara missfärgade på grund av tillståndet.Använd solskyddsmedel
Även om UV-ljus kan vara till nytta för personer med sklerodermi, kan vissa mediciner för personer med systemisk skleros öka känsligheten för solljus. Med en mild solskyddsmedel kan du skydda din hud när du spenderar tid i solen.Ett ord från Verywell
Vad är det bästa sättet att komma igång med hantering och lever bra med systemisk skleros? Träffa andra människor med villkoret och lär dig allt du kan om det. Dina specifika symptom kan uppträda på egen väg, så håll dig inriktad på din kropp och hur den förändras med olika behandlingar och aktiviteter. Håll dig delaktig i din vård och se till att du arbetar nära dina läkare för att se till att du har rätt förvaltningsplan för dig.För närvarande finns det ingen botemedel mot systemisk skleros, så hanteringen av sjukdomen är av största vikt. Hantering av systemisk skleros innefattar många olika komponenter, och att leva bra med tillståndet kan uppnås med rätt stöd och planering. Genom att ta kontroll över din sjukdomsprocess och vara proaktiv i din vård kan du vara säker på att njuta av en aktiv livsstil med systemisk skleros.
