MS-organisationer dedikerade till forskning och medvetenhet
Genom intensiv forskning, medvetenhet och utbildning, lever många människor bra med MS, och deras sjukdomsprocess har minskat av framväxten av flera nya sjukdomsmodifierande terapier. Men trots dessa otroliga framsteg måste mer arbete fortfarande göras.
Dessa ledande organisationer förblir engagerade för att skapa bättre liv för dem med MS och i slutändan hitta ett botemedel mot denna ibland försvagande och oförutsägbar sjukdom.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) grundades 1946 och är baserat i New York City, även om det har kapitel utspridda över hela landet. Dess uppgift är att avsluta MS. Under tiden har denna framstående ideella organisation att hjälpa människor att leva bra med sjukdomen genom att finansiera forskning, ge aktuell utbildning, öka medvetenheten och skapa samhällen och program som gör det möjligt för människor med MS och deras nära och kära att ansluta och förbättra deras livskvalitet.Resurser Forsknings- och utbildningsprogram är två stora resurser hos NMSS. Faktum är att samhället investerat över 974 miljoner dollar hittills i forskning och är mycket uppriktigt om att stödja forskning som inte bara är intressant, men det kommer att förändra MS-ansiktet till det bättre.
Några spännande forskningsprogram som stöds av NMSS inkluderar undersökningar av kost och nutritionens roll i MS, stamcellerapi och hur myelinskeden kan repareras för att återställa nervfunktionen.
Förutom forskningsprogram innehåller andra värdefulla resurser som tillhandahålls av NMSS ett online support community och MS Connection Blog.
Bli involverad Ett viktigt mål för NMSS är att främja samstämmighet bland personer med MS och deras familjemedlemmar, vänner och medarbetare-ett team-tillvägagångssätt för att hitta ett botemedel, så att säga. Det finns ett antal evenemang sponsrade av NMSS över hela landet som du och dina nära och kära kan vara involverade i, som att delta i en Walk MS eller en cykel MS-händelse eller bli en MS-aktivist.
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) är en nationell ideell organisation grundad 1970. Dess främsta mål är att tillhandahålla tjänster och stöd för MS-gemenskapen.Resurser Webbplatsen för MSAA är användarvänlig och erbjuder många pedagogiska material. En rörlig resurs är deras förändringsliv från måndag till söndag video som avslöjar hur MSAA specifikt hjälper dem som lever med MS (till exempel, ger en kylväst till en kvinna vars MS brinner med värmeexponering).
Deras My MS Manager-applikation är gratis för personer med MS och deras vårdpartner. Den här innovativa appen tillåter människor att spåra sin MS-sjukdomsaktivitet, lagra hälsoinformation, skapa rapporter om sina dagliga symptom och till och med säkert ansluta till deras vårdteam.
Bli involverad Ett sätt att engagera sig i MSAA är att bli en "street squad member", vilket innebär att du sprider ordet om Swim for MS fundraiser och ökar medvetenheten om MS i allmänhet. Detta kan göras genom sociala medier eller genom att prata med samhällsföretag och organisationer.
Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
Som en patientbaserad ideell organisation är uppdraget för det accelererade botemedelsprojektet för MS (ACP) att snabbt driva forskningsinsatser för att hitta ett botemedel.Resurser AVS innehåller en stor samling blodprover och data från personer som lever med MS och andra demyeliniserande sjukdomar. Forskare kan använda dessa data och sedan skicka resultaten till AVS från sina egna studier. Syftet med denna delade databas är att effektivt och snabbt hitta ett botemedel mot MS.
Det finns också ACP-resurser som främjar samarbete inom MS-gemenskapen, inklusive MS Discovery Forum och MS Minority Research Network.
Bli involverad Förutom donationer finns det några andra sätt att engagera sig i den här gruppen, inklusive:
- Bli en volontär eller praktikant
- Börjar en brevskrivningskampanj
- Hyr en ACP-fundraiser
Fullständiga detaljer för dessa möjligheter finns på AVS: s webbplats.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) grundades 1986. Den inledande inriktningen för denna ideella organisation var att ge utbildning till människor med MS om att optimera livskvaliteten. Med tiden började MSF erbjuda tjänster till personer med MS och deras nära och kära, förutom att leverera kvalitativa utbildningsresurser.Resurser Lärarutbildningen ger många pedagogiska resurser, bland annat en MS Focus-tidskrift, ljudprogram och personliga workshops. Det hjälper också dem med MS att leva bra med sjukdomen genom att ge stödgrupper samt delfinansierade träningsgrupper som yoga, tai chi, vattenkondition, ridning och bowlingprogram.
Dessutom är Medical Fitness Network en partner för Multiple Sclerosis Foundation. Detta nätverk är en gratis online nationell katalog som gör det möjligt för personer med MS att söka efter välfärds- och fitnessexperter i deras område.
Bli involverad Ett spännande sätt att engagera sig med MS Focus är att överväga att vara en MS Focus Ambassador. I detta program ökar ambassadörerna medvetenhet om MS inom sina egna samhällen, organiserar och leder fundraisers och hjälper länka dem med MS och deras vårdgrupper med de tjänster som tillhandahålls av MS Focus. Människor som är intresserade av detta program måste ansöka och, om de accepteras, kommer att få särskild utbildning för att lära dem om deras roll.
Ett annat sätt att bli involverad (oavsett om du har MS eller inte) är att begära ett medvetenhetspaket från MS Focus under den nationella MS-utbildnings- och medvetenhetsmånaden i mars. Detta fria kit skickas till ditt hem och innehåller utbildningsmaterial för att öka medvetenheten om MS i ditt samhälle.
Kan göra MS
Kan MS, formellt Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, vara en nationell ideell organisation som ger människor med MS möjlighet att se sig själva och deras liv bortom deras sjukdom.Denna grund grundades 1984 av olympisk skidåkare Jimmie Heuga, som diagnostiserades med MS vid 26 års ålder. Hans "helhetsperspektiv" hälsofilosofi, vilket innebär att man inte bara ska optimera fysisk hälsa utan också sin psykiska hälsa och övergripande välbefinnande, är ett primärt uppdrag att kunna göra MS.
Resurser kan göra MS erbjuder webinars på en mängd olika MS-relaterade ämnen, som funktionshinder fordringar, försäkringsproblem, caregiving utmaningar, och lever med MS smärta och depression. Det erbjuder också unika personliga utbildningsprogram, som ett två dagars TAKE CHARGE-program där personer med MS interagerar med andra, deras supportpartners och en medicinsk personal från MS-experter, samtidigt som de delar personliga erfarenheter och lär sig om hälsosamma livsstilvanor.
Bli involverad De viktigaste sätten att engagera sig med kan göra MS är att vara värd för din egen insamlingshändelse; främja stiftelsens utbildningsprogram som fokuserar på motion, nutrition och symptomhantering; eller donera till stiftelsen eller till Jimmy Huega Scholarship Fund direkt.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Centers uppdrag är att öka medvetenheten om MS och att erbjuda unika tjänster för dem som lever med tillståndet. Detta centrum är baserat vid University of Colorado och har ett av de största MS-forskningsprogrammen i världen.Resurser Rocky Mountain MS Center tillhandahåller ett antal pedagogiska material, inte bara för dem med MS men också för deras familjer och vårdgivare. Två anmärkningsvärda resurser är:
- InforMS: En gratis kvartalsmagasin tillgänglig i tryck eller digital form som ger den senaste informationen om MS-forskning samt psykosocial information för dem som lever med MS
- eMS News: Ett nyhetsbrev som ger aktuella MS-relaterade forskningsförsök och resultat
Bli involverad Om du bor i Colorado kan du skapa ditt eget vandringslag och delta i flera toppmöten för MS, delta i centrumets årliga gala eller bli medlem av Young Professionals Network.
Oavsett din plats kan du bli en ständigt grön partner, där du gör månatliga insättningar för att stödja centret. Eller du kan överväga att donera din gamla bil till fordon för välgörenhet.
Ett ord från Verywell
MS påverkar varje person annorlunda, varför hantera sjukdomen och hantera dess symtom kan vara en komplex uppgift. Med andra ord har inga två personer ganska samma MS-upplevelse.Att bli involverad i MS-organisationer som fortsätter att kämpa för att bota och tillhandahålla tjänster som hjälper människor att leva bra med sin sjukdom kan hjälpa dig att vara eftergivlig i din egen MS-resa.