Ta hand om någon med ALS

Oavsett om du är en make / maka, barn, vän eller formell vårdgivare, tar du hand om en person med amyotrofisk lateralskleros (ALS) på så många nivåer.
Men med rätt inställning kan stöd från andra, och lämpliga hjälpmedel, som bryr sig om någon med ALS, vara uppfyllande. Här är några tips att komma ihåg när du navigerar genom din omsorgsresa.

Stärka dig själv med kunskap

En liten bit av kunskap går långt när det gäller att ta hand om någon med ALS. Genom att förstå varför personen du bryr dig inte kan röra sig bra, har muskeltrakt och spasmer, upplever smärta och överdriven drooling och senare har svårt att mata och andas, kan du vara en mer proaktiv och förebyggande vårdgivare.
Med andra ord, med en grundläggande kunskap om ALS, kommer du att kunna bättre förutsäga de problem som din älskade, familjemedlem, kompis eller partner har och kan förbereda sig bra för dessa övergångar, ett sätt att skapa en smidigaste omsorgsprocess.

Sök support

De fysiska kraven på att vårda någon med ALS är stora och spänner från hjälp med vardagsaktiviteter som att bada, använda badrummet, äta och klä sig för att hantera mobilitetshjälpmedel och slutligen mata in och andningsapparater, först en CPAP och sedan en fläkt.
Dessutom måste vårdgivaren hos en person med ALS ofta hantera hushållet, särskilt om han eller hon är en make eller familjemedlem. Det innebär att städa, göra tvätt, betala räkningar, göra läkarutnämningar och kommunicera med andra familjemedlemmar.
ALS sjukvårdspersonal
Att söka stöd från andra är absolut nödvändigt. Du bör börja med din älskade ALS-vård, som innehåller en:

Neurolog
Sjukgymnast
Tal och svalpeter
nutritionist
Andningsterapeut

Detta team av vårdpersonal kan inte bara hjälpa dig med vårdprocessen utan också hjälpa till att lindra symtomen på din älskade människors ALS.
Också genom din älskade sin ALS-vårdgrupp kan socialarbetare också ge dig information om vårdgivande stödgrupper i hela ditt samhälle, samt palliativa vårdresurser vid diagnosstiden och ett hospice-hänskjutande i slutfasen av ALS.
Hjälpmedel
Muskelsvaghet är ett primärt symptom på ALS, och med det kommer problem att gå, äta, använda badrummet, bada och hålla huvudet upprätt (på grund av svaga nackmuskler).
Hjälpmedel som rullstolar, badlyftar, höjda toalettstolar, avtagbara nackstöd och speciella matredskap kan förbättra livets funktion och livskvalitet för en person med ALS. Detta kan i sin tur förbättra vårdgivarens livskvalitet.
Andra användbara anordningar för att ta hand om en person med ALS inkluderar speciella madrasser som kan hjälpa till att förhindra hudavbrott och muskel- och ledvärk. Slutligen finns det elektroniska hjälpmedel som en talande enhet som kan anpassas för hand- eller ögonanvändning för att möjliggöra kommunikation och engagemang.
Var noga med att prata med din älskade sin ALS-vårdgrupp om hur du ska gå för att skaffa dessa enheter.
Friskvård
Som vårdgivare måste du ta hand om ditt sinne och sin kropp för att bäst ta hand om andras. Med andra ord behöver du pauser, och det är här där vårdvård kommer till spel.
Friskvård kan innebära några timmar att njuta av en film, ta en tupplur, njuta av en naturvandring eller gå ut på middag eller kaffe med en vän. Det kan också innebära att du tar en helgferie, så du kan verkligen ta dig tid att slappna av och göra något speciellt för dig själv.
När du söker efter andningsvård finns det några olika alternativ. Till exempel kan du titta på hemhälsobyråer som tillhandahåller utbildade vårdgivare eller till och med en bostad, som en långtidsvård, som anställer vårdpersonal på plats. Slutligen kan du välja att helt enkelt fråga en vän eller frivillig byrå för att tillhandahålla lugnvård om några timmar.
gemenskap
Det är viktigt att komma ihåg att de inom ditt samhälle ofta är värda att hjälpa, men vet inte nödvändigtvis hur. Det kan vara bäst för dig att skriva ut specifika uppgifter som du behöver hjälp med och sedan skicka dem till vänner, familjemedlemmar eller grannar.
Var också uppriktig - om du upptäcker att matlagning och städning stör din omsorg, fråga de inom ditt samhälle att hjälpa till med måltider eller donera pengar till en städservice.

Se upp för symptom på depression

Om du bryr dig om någon med ALS, är det vanligt att känna en rad känslor som oro, rädsla, frustration, obehag och / eller till och med ilska. Många vårdgivare känner också skuld, som de borde eller skulle kunna göra ett bättre jobb, eller känslor av osäkerhet om framtiden.
Ibland kan dessa känslor vara så starka att de börjar påverka vårdgivarens livskvalitet. Vissa vårdgivare blir till och med deprimerade. Det är därför viktigt att vara kunnig om de tidiga symptomen på depression och se din läkare om du upplever en eller flera av dem.
Symptom på depression är beständig, varar nästan varje dag i två veckor och kan innehålla:

Känsla ledsen eller nere
Upplev en intresseförlust i aktiviteter som du en gång haft
Att ha sömnproblem (till exempel sover för mycket eller har problem med att somna)
Har en förändring i aptiten
Känner sig skyldig eller hopplös

Den goda nyheten är att depression kan behandlas, antingen med en kombination av medicinerings- och talkterapi, eller enbart av dessa behandlingar.
Ett ord från Verywell
Att ta hand om en person med ALS är svår och energiförbrukande, både fysiskt och mentalt. Men medan det kommer att finnas många försökte stötar på vägen, vara säker på att det också kommer att bli upplyftande, själfulla stunder.
I slutändan är din omsorg, din uppmärksamhet och din närvaro tillräcklig. Så var snäll mot dig själv och kom ihåg att vara uppmärksam på dina egna behov.