Saker att inte säga till någon med fibromyalgi eller ME / CFS

När någon vi känner är sjuk, särskilt med en kronisk sjukdom, kan det vara svårt att veta vad man ska säga till dem. Ofta vill folk tycka att de är förstående, sympatiska eller hjälpsamma, bara för att komma undan för att sjuka känna sig sjuka.
Vissa fraser irriterar verkligen många av oss med kroniska sjukdomar som fibromyalgi (FMS) och kronisk trötthetssyndrom (ME / CFS). Medan de vanligtvis sägs med de bästa avsikterna hör vi dem så ofta, och de speglar en sådan brist på sann förståelse, att de är som naglar på ett tavla.
Några av sakerna i den här artikeln låter dig som reaktionerna hos någon som verkligen är överkänslig. Tänk på att kronisk sjukdom medför oönskade förändringar i människors liv och kan verkligen göra ett tal på deras självkänsla. Någon som måste ge upp aktiviteter, särskilt jobb, kan bli djupt sårad och känna mycket skuld över sina begränsningar.

Fem saker att inte säga

Här är fem saker för att undvika att säga till någon med FMS, ME / CFS eller andra "osynliga" sjukdomar:

"Du ser bra ut - du måste känna dig bättre." Skenet kan bedra. Det är möjligt, även troligt, att vi bara blir bättre om att dölja hur vi känner, faktiskt inte känner oss bättre. Eller det kan vara en enda bra dag efter en månad av hemska dagar. Hur som helst, den här kommentaren - som kanske har varit avsedd som komplimang - gör att många människor känner sig missförstådda. Det är en dom som gjorts utan ansträngning att verkligen lära sig hur vi gör.
"Låt oss få dig ut ur huset. Det kommer att ge dig ett boost!" Tro mig, de flesta kroniskt sjuka människor skulle kärlek att komma ut ur huset mer. Om vi bor hela tiden är det troligt att vi inte mår bra för att komma ut. Att vara pressad att göra något som vi inte fysiskt står för orsakar extra stress, vilket gör oss värre.
"Är du säker på att du inte bara är deprimerad?" Det är sant att många av oss är deprimerad, och även om vi inte är det, kan symtomen vara likartade. Emellertid kan enbart depression inte förklara det brett spektrum av symtom vi upplever, vilket ofta är ett flertal dussin. Den här kommentaren minskar giltigheten av våra fysiologiska sjukdomar. (Plus, depression är en mycket verklig och allvarlig sjukdom, så uttrycket "bara deprimerat" är aldrig lämpligt.)

"Jag vet hur du känner, jag blir trött också." Om du är så trött på att du känner dig på gränsen till fullständig fysisk, mental och emotionell kollaps, kanske du vet hur vi känner. Annars gör uttalanden som det som att du trivialiserar en sjukdom som är mycket mer än att vara trött. Om du vill se förståelse är det bättre att du säger något som: "Jag har varit riktigt utmattad senast. Jag vet inte hur du bor så hela tiden."
"Om du skulle (träna mer / gå ner i vikt / äta en bättre diet / komma tillbaka till jobbet) skulle du mår bättre." Medan träning eller kostförändring hjälper några människor med dessa förhållanden, de felaktiga förändringarna kan göra oss mycket värre. Vi känner våra kroppar bäst, och vi behöver undersöka dessa förändringar för oss själva. Att gå ner i vikt är extremt svår för någon som inte kan vara väldigt aktiv, och att bli beredd att göra det är svårt på självkänslan. Plus, det finns inga bevis för att gå ner i vikt skulle hjälpa mycket ändå. När det gäller "att komma tillbaka till jobbet" igen, det är något de flesta av oss skulle älska att göra men kan inte.

I slutändan är det bäst om friska människor accepterar att de inte riktigt förstår sjukdomen och inte kan lösa problemet med väl avsett råd.

Så vad ska du säga?

Nu när du har en uppfattning om vilka ämnen som ska undvikas, här är en titt på några saker som skulle vara särskilt välkomna av personer med dessa förhållanden.

"Om du inte går ut, kan vi bara komma ihop och (prata / spela kort / titta på en film)." Detta visar att du förstår sjukdomsbegränsningarna och ger personen ett alternativ att avbryta planer som bättre kan tillgodose sina symptom.
"Låt oss göra vår matbutik (eller jul) handla tillsammans. Jag hämtar dig." Shopping kan vara extremt tröttsamt för oss, och det kan verkligen hjälpa till att ha någon annan där för att hjälpa till med att lasta och lossa bilen eller vandra tillbaka över affären för ett bortglömt föremål på andra sidan. En riktigt bra kompis kommer att läsa Shopping med FMS & ME / CFS och ge användbara förslag medan du är ute och om.
"Hur mycket har du för idag?" Detta visar att du förstår att energinivån kan variera från dag till dag och kan hjälpa din följeslagare att känna sig bekväma och uttrycka sina begränsningar.
"Hur går det?" Det här är bättre än att fråga "hur mår du?" Det öppnar dörren för alla aspekter av livet, i stället för bara fysiskt välbefinnande. De flesta dagar känner jag mig inte så bra, men andra aspekter av mitt liv kan gå riktigt bra.

"Kan jag (ge dig en tur / hjälp med det / etc)?" Det här fungerar bättre än något som "behöver du mig ..." eftersom det visar en vilja att hjälpa utan att ange att personen är oförmögen eller är en börda. "Låt mig veta om du behöver något" verkar också som ett erbjudande, men de flesta människor tar aldrig någonting på det erbjudandet. Prova att erbjuda något specifikt som du vet att de behöver, eller att du är särskilt kvalificerad att hjälpa till med.

Om du är villig att försöka förstå din väns / familjemedlems sjukdom och begränsningar, tack! Kronisk sjukdom kan vara ensam, och att ha stödjande människor runt oss är ovärderligt.