Vad är risken för hiv i hemofilier?

Före den rutinmässiga screeningen av den donerade blodtillförseln sattes personer som fick blod och blodprodukter en stor risk för att få hiv. Faktum är att risken för blod-till-blodtransmission sedan den tidigaste delen av aids-krisen på 1980-talet och 1990-talet ansågs vara så hög att ha hemofilier som bland de höga risknivåerna (en situation som uppmärksammats i världen med starkt publicerade fall av Ricky Ray, Ryan White och Elizabeth Glaser).

Förståelse av hemofili

Hemofili är en genetisk blödningsstörning som karaktäriseras av lägre än normala koagulationsfaktorer som cirkulerar i blodet. Med dessa onormalt låga nivåer av koagulationsfaktorer förlängs blodkoagulationen vilket ställer patienten i fara för onormal blödning.
Personer som lever med hemofili behöver ofta sjukhusvistelse för blödning i leder som armbågar och knän eller onormal blödning efter trauma eller raster i huden. Eftersom hemofili är genetiskt kopplad till könsbestämmande gener, slår hemofili nästan uteslutande män.

Hemofili och HIV

Före 1992 fanns det inte ett screeningsverktyg för att garantera att donerade blodprodukter var HIV-fria. Tyvärr kräver människor som lever med hemofili regelbundna transfusioner av koagulationsfaktorer för att upprätthålla ett normalt blodkoagulationssystem.
Därför ansågs de hemofilipatienter som fick otestad och oskärmad koagulationsfaktor före 1992 anses ha extrem risk för att man hämtade hiv via de mycket blodprodukter som sparar sina liv.
För att lägga till den redan höga risken var det sätt som blodförsörjningen hade sammanslagits, blandade blodgivande donationer från olika givare med en godtycklig basering helt enkelt på blodtyp, vilket innebar att även de donationer som var negativa var förorenade med HIV-infekterat blod.

Story of Ricky Ray

Ricky Ray och hans två bröder var alla hemofilier och fick regelbundna transfusioner av blodprodukter för att upprätthålla sitt koagulationssystem. Tyvärr tog alla tre hiv ihop sig från vad man trodde var HIV-smittade blodprodukter. De var inte ensamma.
Enligt US Department of Health and Human Services samlades över 10 000 personer med hemofili HIV genom blodtransfusion under de första 10 åren av epidemin.
Vad som gjorde saker värre var att det senare visades att organen ignorerade varningar om att hiv spred sig snabbt genom hemofili-befolkningen och gjorde ingenting för att förskärma givare.
Ricky Ray-historien är en tragisk. Efter att ha fått diagnosen HIV, sparkades Ricky och hans bröder ut ur skolan av rädsla för att de skulle sprida sina hiv till andra studenter. Så småningom tvingades de att gömma sig efter att deras hus brändes av okända angripare.
Så upprörande var denna orättvisa att kongressen 1998 gick fram till Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act och betalade återbetalning till de hemofili-patienter som drog sig från 1 juli 1982 till 31 december 1987.

HIV risk idag

Idag finns det omfattande screeningsverktyg som förhindrar att HIV-infekterat blod kommer in i blodtillförseln.
Vid slutet av 1990-talet, efter införandet av universella blod- och vävnadsundersökningar, liksom införandet av nyare generationshivtest, var den beräknade risken att förvärva HIV från blodtransfusioner ungefär en av 600 000 fall. År 2003 uppfattades att risken var omkring 1 i 1,8 miljoner.
Från 1999 till 2003 bekräftades endast tre amerikaner av ett beräknat 2,5 miljoner blodmottagare att ha förvärvat HIV från blodtransfusion efter en falsk negativ HIV-screening.
Trots denna statistik införde USA: s livsmedels- och drogadministration ett strikt förbud mot donerat blod från högriskgrupper, nämligen homosexuella och bisexuella män. Även efter avkoppling av gay-blodförbudet den 22 december 2015 får gay och bisexuella män endast donera om de inte har haft sex under de senaste 12 månaderna och sådan celibat bekräftas genom att underteckna ett ifyllt frågeformulär.