Tillvägagångssätt för att lösa en odiagnostiserad sjukdom eller tillstånd

Många patienter är frustrerade av det faktum att de inte verkar få diagnosen, ett namn på sitt medicinska problem. De upplever symptom, de ackumulerar testresultat, de kan inte hitta lättnad, och de blir ofta arg eftersom det är mycket klart att något är fel med sin hälsa, men ingen kan ge ett namn på deras problem. Det är ett mysterium.
Om du har varit odiagnostiserad under en viss tid, här är några idéer och tillvägagångssätt som kan hjälpa dig och din läkare bestämma en diagnos.

Tips för att hitta en diagnos för en odiagnostiserad sjukdom

Några grunder att komma ihåg innan du börjar:

1. Inte varje uppsättning symptom har en diagnos.
2. Vissa diagnoser är så nya att vissa läkare inte vet hur de ska diagnostiseras än.
3. Ditt diagnosdetektivarbete kommer att kräva att du använder alla de goda, bemyndigade patienternas verktyg: var noga med att du ställer massor av frågor, få kopior av alla dina journaler, följa de beslut du och din läkare gör tillsammans och mer.

När du väl har tagit del av dessa grunder, försök med följande metoder för att lösa ditt diagnos dilemma.
1

Få en andra åsikt

Kanske är det viktigaste, men också det mest uppenbara, sättet att få din diagnos att söka en andra åsikt (eller till och med tredje eller fjärde åsikten).
Var säker på att du inkluderar åsikter från läkare av olika specialiteter. Inte alla specialister förstår kroppens system eller sjukdomar utanför sig själva. Ovariecancer kan presentera sig som ett gastrointestinalt problem, så odiagnostiserade gastrointestinala problem kan kräva en gynekolog. PCOS kan presentera sig som sköldkörtelrelaterad.
Dina åsikter bör också komma från en mängd olika resurser. Undvik speciellt läkare som övar tillsammans eller som kan vara vänner utanför kontoret eller sjukhuset. Vänner och kollegor kan vara mindre benägna att vara oense eller motsäga varandra.
De yrkesverksamma som arbetar i akademiska medicinska centra (universitetsrelaterade sjukhus) kan vara bra källor för att lösa ditt diagnosdilemma eftersom deras personliga professionella mål ibland bättre anpassas till dina behov.
2

Använd differentialdiagnos

Använda processen med differentialdiagnos, leta efter alternativ. Börja med det minst vanliga symptomet du upplever och titta på alla de möjligheter som ditt minst vanliga symptom kan föreslå. Om inget av alternativen på den listan visar sig vara det rätta svaret, försök sedan samma process med ditt nästa minst vanliga symptom och så vidare.
Hur utvecklar du din differentialdiagnos Din läkare kommer att kunna hjälpa dig att bestämma vilka skillnader du har för varje symptom, eller du kan göra Internetforskning för att bestämma dem också. Du kan också vilja samråda med personer i dina supportgrupper.
Också vara säker på att du tittar på diagnoser din läkare kanske inte vet mycket om men kan göra perfekt mening om du höjer möjligheten. Dysautonomi betraktas ibland ibland som en diagnos och anses ibland vara ett kluster av symptom, men det kan hjälpa till att förklara många problem och kan ge några idéer för behandling.
3

Håll en logg av symtom och utlösare

Om du kan bestämma när dina symptom började först, gör en anteckning. Om du kan bestämma vad som triggar deras utseende, spåra det. Om du kan bestämma något du kan göra som lindrar dem, skriv ner det också.
Påverkas dina symptom av vad du äter eller dricker? Är de mer problematiska i olika slags väder, eller när du deltar i specifika typer av aktiviteter? Visas de bara tillsammans med andra symptom? Är du särskilt stressad eller trött när de dyker upp? Överväg att spåra din vikt också, eftersom ibland viktfluktuationer kan påverka symtomen.
Även om det inte verkar troligt att du vill spåra varje bit mat du tar eller dricker du dricker. Exempel: Glutensensibiliteter eller matallergier kan avslöjas genom spårning, och det är båda problemen som kan orsaka udda symtom.
Spåra också allt ämne du applicerar på din hud. Hudkräm, tvål, solskyddsmedel - När du applicerar dem på huden, påverkar du det största organet i din kropp och de absorberar dig till dina inre organ och kroppsdelar. Det kan finnas ingredienser i dem som påverkar din hälsa.
Om du inte är säker på om du ska spåra något, så är det en indikation att du ska spåra det. Bättre att fel på sidan av för mycket information än inte tillräckligt. Lita på din intuition att berätta om ett symptom är ett symptom.
Dela din logg med din läkare och diskutera andra möjliga aspekter av dina symtom som kan ge ytterligare information också.
4

Identifiera drogkonflikter

Var noga med att spåra varje läkemedel du tar, inklusive eventuella tillägg du sväljer eller ansöker. Läkemedelskonflikter och interaktioner kan orsaka symtom eller maskera andra.
Det är möjligt att din läkare har uteslutit en diagnos eftersom du inte uppvisar det klassiska symptomet för det - men ditt klassiska symptom är faktiskt maskerat av ett läkemedel du tar. Läs mer om drogkonflikter och interaktioner.
5

Bestäm möjliga miljökällor

Dina symptom kan orsakas av din miljö. Det kan vara värt att försöka spåra dina symtom mot andra människor som bor i din närhet. Förklara dina problem för dina grannar och fråga om de känner till andra som har liknande problem. Titta på nätet för att se om din lokala tidning har en hälsoporterare som kan skapa en lokal hälsorelaterad plats för att dela information.
Bland informationen att spåra (se steg # 4) kan vara några förändringar i dina symtom om du reser till någonstans där miljön ändras. Om du reser, bestämma om dina symtom blir bättre eller sämre, eller kanske inte förändras alls. Inkludera den informationen i din logg eller journal.
6

Koordinera kommunikation

Att komma till botten av din diagnos innebär att dina olika läkare och andra behöver samordna med avseende på kommunikation och beslutsfattande.
Denna vårdkoordinering blir allt svårare eftersom läkare pressas ännu tätare för tiden. Om dina läkare inte kommunicerar med varandra, vill du se om du kan övertyga dem om att göra det.
7

Tänk på sällsynta sjukdomar

Det enkla faktum att det har tagit så lång tid för dig att få en noggrann diagnos indikerar möjligheten att du har en sällsynt sjukdom.
Inte alla sällsynta sjukdomar kommer att dyka upp, inte ens när du arbetar genom din differentialdiagnostik, ty det kan tyvärr vara så sällsynt att det inte ens har ett namn ännu. Eller det kan bara vara en diagnos som din läkare inte vet mycket om, så han eller hon kommer inte att nämna det eftersom de inte kan svara på frågor om det.
Den bästa informationen om sällsynta sjukdomar kan komma från avsnittet Sällsynta sjukdomar i National Institute of Health.
8

Tänk på NIHs mysteriediagnosprogram

I Förenta staterna accepterar National Institutes of Health i samarbete med Office of Rare Diseases Research 50-100 patienter per år för att studera deras mysteriummoradier. Det finns särskilda regler som måste följas av din läkare för att hänvisa dig till programmet.
Det finns inget löfte om en diagnos, men den information som produceras kan hjälpa dig att komma närmare.
9

Konsultera alternativa resurser

Tre alternativa resurser kan låna dig en hand:
Professionella patientföresatser Professionella patientförespråkare kan hjälpa på två sätt: För det första hjälper de till att samordna dina ansträngningar och se till att alla inblandade har kunskap om alla hörn av upptäckten som är viktiga. För det andra har de kunskaper om resurser och yrkesverksamma som du inte kommer att ha, och kan ofta göra förslag som du inte har tänkt på.
De betalas privat av dig, vilket innebär att de inte är begränsade av vad ditt försäkringsbolag tillåter. 
Andra patienter Andra patienter kan ha några eller alla symptom du har och kan diskutera sina erfarenheter online.
Online supportgrupper, patientgemenskaper och andra online-resurser är inte svåra att hitta och kan vara oändligt användbara.
Forskare Det kan finnas experter som undersöker uppsättningar av symptom som inte ens har ett namn än. Om du till exempel tittar på professionella tidskrifter eller referenser i PubMed, och du kommer på namnet på en läkare eller forskare som verkar arbeta med idéer relaterade till din mystiska sjukdom, hitta en e-postadress för den personen och kontakta dem direkt.
När du skriver, var kortfattad - inte mer än två eller tre mycket korta stycken till att börja med. Om de är intresserade och tror att de kan hjälpa dig, kommer de att skriva tillbaka och du kan dela mer information vid den tiden.