Undersökningen finner att läkare misslyckas med sköldkörtelsjukdomar
Sammanfattning av nyckelbedömningar
- När det gäller deras vårdslag, 1 i 9 tror att de ignoreras.
- När det gäller behandling, bara 6 procent kände sig helt nöjd med 1 i 5 känner sig helt otillfredsställd.
- Endast 17 procent tror att deras läkare är en bra källa till stöd.
- Vid diskussion av deras tillstånd och symtom, 12 procent tror att deras behandlingsteam inte tror på dem.
- 43 procent förändrade läkare på grund av sängen sätt och 41 procent på grund av otillgängliga tester eller behandlingar.
- Oavsett hur länge de har fått behandling, bara 35 procent hävdar att de har blivit bättre.
- Alla aspekter av livs-professionell, social, romantisk / sexuell, atletisk, personlig / hobbies-för 73 procent har påverkats.
- 45 procent har fått behandling i över 10 år.
- När du letar efter information, 87 procent utvärdera flera källor i ansträngningar för att hantera sitt tillstånd.
- 38 procent lita på hälsa webbplatser mot 40 procent som är beroende av läkare.
Ett brist på stöd
Enligt CDC har 5 av 100 personer i USA hypothyroidism. Men sköldkörtelsjukdomar refererar inte bara till hypotyreoidism och hypertyreoidism utan även anatomiska abnormiteter som goiter och till och med sköldkörtelcancer, som beräknas presenteras hos över 50 000 personer i USA år 2019, enligt American Cancer Society.Men oavsett det specifika tillståndet kommer någon patient med sköldkörtelsjukdom att berätta att de vanligtvis inte känner sig stödda eller trodde när de diskuterar sina symptom. Över hela USA anser 12 procent av de svarande att deras behandlingsteam - deras läkare, sjuksköterska, endokrinolog och andra specialister - inte tror på dem när de diskuterar deras tillstånd och symtom. Och bara 17 procent tror faktiskt att deras läkare är en bra källa till stöd.
Det faktum att 1 av 9 patienter tror att de helt enkelt ignoreras av deras vårdpersonal är en alarmerande statistik som ska göra varje sköldkörtelspecialist ta hänsyn.
Vidare rapporterade respondenterna att de kände sig bara mindre stödjande, om de alls, av deras arbetsgivare. Nästan hälften(46 procent) uppgav att de inte fick absolut stöd från sina arbetsgivare och 39 procent trodde att deras arbetsgivare inte trodde att de ens hade sköldkörtelrelaterat tillstånd. Utöver det trodde endast 30 procent att deras familj är en bra källa till stöd.
Tysta symptom är verkliga
Symtom på sköldkörteln är inte trivial. Enligt respondenterna känns varje symptom så allvarligt att det har diskuterats med deras vårdpersonal varje tid de träffas.Symtom är inte bara närvarande, utan också en allvarlig inverkan på sköldkörtelpasienternas liv. För 73 procent av respondenterna har alla aspekter av deras liv - professionella, sociala, romantiska / sexuella, atletiska, personliga / hobbyer - påverkats måttligt eller betydligt.
Faktum är att atletiska aktiviteter drabbades mest, med 84 procent som nämnde betydande inverkan. Trettiofem procent nämnde en betydande inverkan på deras yrkesmässiga liv.
En evig förändring av diagnosen
Över hela landet är de individuella hälsoförhållandena som många sköldkörtelsjukdomspatienter möter långt ifrån enhetliga.Detta kombinerat med det faktum att 68 procent ändrade läkare åtminstone en gång - och att nästan hälften (45 procent) har fått behandling i över 10 år - förstärker en uppfattning om att sann diagnos förblir elusiv.
Dessutom kände bara 6 procent av undersökta respondenterna helt nöjda med behandlingen, med 1 av 5 känner sig helt missnöjda. Och oavsett hur länge de har fått behandling, hävdar bara 35 procent att de har blivit bättre över tiden.
Patienter utan tålamod
Sjukdomar i sköldkörteln förblir fortfarande fjädrande i den ständiga osäkerheten i deras tillstånd. Medan majoriteten erkänner att de faktiskt kan förstå mindre om sitt tillstånd än de tror, hävdar 19 procent att de helt förstår varje fasett och 30 procent har haft ett TSH-test under den senaste månaden.Och om de inte kan få svaren de letar efter kommer sköldkörtelpatienterna att slå på trottoaren. Som nämnts ovan har 68 procent av de tillfrågade ändrats läkarna åtminstone en gång, och av dem som har ungefär hälften har tvungen att göra det 2 till 4 gånger.
Sköldkörtelpatienter är också flitiga för att eftersträva några behandlingar som kan hjälpa dem. Men om patienter inte känner till behandlingar kan de inte prova dem.
Alla undersökta sköldkörtelcancerpatienter hade aldrig ens tagit de mest framträdande sköldkörtelcancerläkemedel som Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq eller Caprelsa, vilket kan föreslå att de inte är medvetna om att de existerar eller de har bestämt att de inte kommer att vara effektiv.
Slår på nätet för svar
I slutändan leder alla dessa kampar till att sköldkörtelpatienter är väldigt skeptiska till påståenden om deras sjukdomshantering. Således utvärderar 87 procent flera informationskällor för att hantera sitt tillstånd.Detta inkluderar hälsoinformation webbplatser, regering / sjukhus webbplatser, deras hälso-och sjukvård team, patient förespråkande webbplatser, läkemedelswebbplatser, och deras familj, vänner och andlig rådgivare.
Faktum är att 38 procent av de svarande uppgav att hälsowebbplatser oftast är den betrodda resursen de använder för att hitta information om hur symptom hanteras, jämfört med mycket nära 40 procent som är beroende av sina läkare.
Påtagligt, hälsoinformation webbplatser överträffar även läkare som en källa till förtroende för att utvärdera testresultat och behandlingar.
En förskingrad befolkning
Sköldkörtsjukdomspatienter i varje rand, spredt över hela landet och världen, har helt enkelt inte haft sina behov av hälsovårdsläget. Så vad kan vi göra för att tjäna dem?Läkare, sjuksköterskor, nutritionister, rådgivare, massage terapeuter och andra främre vårdgivare behöver tro på kvinnorna, de unga och de människor i färg som rapporterar trötthet, minnesförlust, smärta och andra symptom som relaterar till sköldkörtelsjukdom. Om de inte har det, har något fundamentalt brutit sig i förhållandet mellan healer och patient.
Prescription drug makers och många hälsoinformation webbplatser-särskilt de som drivs av akademiska centra, sjukhus, förespråkar grupper eller nationella regeringar-måste också ta en hård, lång titt på deras digitala erbjudanden. De måste engagera och utbilda patienter.
Survey Methodology
Survey respondents identifierades genom outreach till Verywells verkliga liv med sköldkörtelsjukdom Facebook community (modererad av Verywell) och Verywell e-postgemenskap. Allt deltagande var 100 procent frivilligt. Respondenterna incituerades av chansen att vinna 1 av 8 $ 25 presentkort till Amazon, med angivna intervaller, om minst 75 procent av frågorna besvarades.Uppgifterna sammanställdes med hjälp av Googles formulär och anonymiserade. Datarengöring och statistisk analys utfördes med hjälp av Excel. Datavisualisering utfördes med Datawrapper.
Demografi
Av våra 840 totala svarande:- 95,1 procent identifieras som kvinnlig
- 82,3 procent identifieras som icke-latinx vit
- Åldrar varierade från 18 till över 65 år
- 60 procent var gifta och 25 procent skilde sig, änkade eller separerade
- 5 procent hade ingen gymnasieexamen, 30 procent avslutade något college och 34 procent hade en högskoleexamen eller högre
- 35,7 procent gjordes under $ 50K årligen, 1 procent gjorde $ 250K eller mer och 22 procent föredrog att inte avslöja sin inkomst
- 54 procent var anställda antingen full eller deltid, 24 procent avgick, 11 procent var handikappade och resten var kortsiktiga eller långtidsarbetslösa
- 40 procent lever med bara ett enda barn i hushållet (av de som lever med barn)
- 48 procent tar emot försäkring via sin arbetsgivare eller make, 28 procent via medicare / medicaid, 10 procent genom utbyten och 14 procent har inte försäkring
- Alla stater i USA och 30 länder representerades i svar, inklusive Australien, Barbados, Belgien, Brasilien, Kanada, Curaçao, Ecuador, Egypten, England, Estland, Frankrike, Tyskland, Grekland, Indien, Irland, Jamaica, Västindien, Malta, Mexiko, Nya Zeeland, Nigeria, Nordirland, Pakistan, Portugal, Skottland, Sydafrika, Spanien, Sverige, Schweiz, Nederländerna och Wales
begränsningar
Medan våra respondenter var mycket generösa med sina tankar om att leva med sköldkörtelsjukdom, mötte vi vissa begränsningar för att producera denna forskning. Fjärrkontrollerade undersökningar möter självrapporteringsfel, tolkningsfel och kan ha problem med att fånga kontext för fynd, särskilt kronologin för patientdiagnos eller efterföljande behandlingar.Vi förväntade oss en betydande bias från vår respondentpool mot att lita på Verywell. Men medan vi såg en del preferenser för vår webbplats på nära konkurrenter var vi varken den mest betrodda institutionen i utrymmet eller den mest betrodda webbplatsen för hälsoinformation.
Våra respondenter tolkade även våra enkätfrågor på sätt som vi inte förutsåg, tillhandahålla data som behövde betydande sanering innan det kunde användas.
Även om vår responspool var väsentlig för vår övergripande analys, när vi stratifierade svaren på villkor, geografisk region, försäkring eller åldersgrupp blev provstorleken för mer målinriktad analys statistiskt obetydlig.
Dessutom har vår analys inte använt SPSS, Stata, R, SQL eller många av de traditionella dataanalysetekniker som anses vara industristandarder. Medan detta gjorde det möjligt för oss att producera en lättare analys, stötte vi på några begränsningar när det gäller att utveckla mer granulära fynd som var nära förknippade med ett specifikt tillstånd, förtroende hos en enskild institution eller åldersgrupp.
